Il mio diabete

Nel diabete l’ipoglicemia è uno degli eventi più gravi. La cosa che fa identificare l’insorgere di un calo vorticoso degli zuccheri nel sangue, tra gli altri, è un comportamento anomalo: quasi come l’essere ubriaco. Una volta conobbi un diabetico (parlo degli anni 60) che fu portato al pronto soccorso dell’ospedale Maggiore di Bologna e in un primo momento venne trattato come un alcolizzato: errori che possono capitare. Durante il corso di un’ipoglicemia il diabetico può pronunciare parole senza senso, ma anche togliersi le eventuali inibizioni comunicative e fisiche: alcuni psicologi utilizzano questi momenti per avere un quadro limpido della personalità diabetica.

Si potrebbe dire, parafrasando gli antichi romani, da “in vino veritas” a “in ipo veritas”; della serie quando sei giù potresti anche compromettere una relazione. Un motivo in più per tenere a bada la glicemia e il suo buon compenso.

A parte l’umorismo quello che ci indica l’organismo non è solo il calo di zuccheri nel sangue, ma anche un impoverimento grave di energia al cervello che deve essere al più presto rimediato a cominciare dalla classica bustina di zucchero con acqua per poi arrivare al glucagone in soluzione pronta, e se non dovesse bastare, con l’intervento del pronto soccorso.

Il diabete marcia stabile e la glicemia continua ad essere ben monitorata con una media di valori sui 150 mg/dl da quando sono passato al microinfusore d’insulina. Oltre a poter mangiare sena stress ho notato un altro aspetto positivo di questa nuova pagina della mia vita: quando si presentano eventi iperglicemici che prima comportavano due tre giorni per riportare la situazione sotto controllo; oggi con l’infusore in poco tempo e in giornata riesco a tornare su livelli ottimali sotto il profilo glicemico.

Tra sette giorni esatti ho l’appuntamento per la prima visita di controllo del diabete del nuovo anno, quella sede è l’occasione per tracciare un primo bilancio di questa fase iniziale di utilizzo del microinfusore, e per informarmi del cambio dell’apparecchio: dall’attuale a quello “definivo” e che fungerà anche da holter glicemico.

L’approccio con l’apparecchio se da un lato migliora sensibilmente la mia condizione di diabetico e il governo della vita quotidiana, dall’altro mi fa dire di non abbassare mai la guardia, poiché la perfezione non esiste e la fallibilità è costante, occorre tenere sempre controllata la glicemia e il corretto funzionamento del microinfusore stesso.

Il post di oggi lo dedico al cambio del nome del blog, come avrete notato si chiama: Il mio diabete – la vita di un diabetico giorno per giorno: al posto di diabete e… Confronto, informazione e promozione della persona con il diabete. Il cambio l’ho fatto per rendere chiaro lo scopo di questo diario on line: raccontare l’esperienza con questa condizione da molti anni (46) e il fatto oggettivo di come è possibile un’esistenza normale in tutti i giorni dell’anno, basta solo che lo vogliamo. Per il resto io continuo a mettere in evidenza non solo la mia vita di tutti i giorni con il diabete e tutto quello che ci sta attorno, ma anche le contraddizioni, le novità, gli sviluppi terapeutici e tanto altro al riguardo di questa mia, nostra pagina di vita.

E più vado avanti e più scopro ogni giorno un universo immenso di persone, vita ed esperienze da conoscere e condividere: della serie non si finisce mai di imparare nella vita e non voglio smettere almeno finché campo. Si tratta di avere fiducia in noi stessi e voglia di mettersi alla prova sempre, poi gli ostacoli si superano.

L’ipoglicemia è l’evento più grave e pesante nella vita con il diabete e su queste pagine come su altre si sono spese molte parole, riflessioni, suggerimenti e commenti circa questo tema: molte altre considerazioni saranno fatte in futuro sempre sullo stesso argomento. Nel recente passato su questo blog avevo recensito un sito in lingua inglese: Diabetic Hypoglycemia
è un giornale a libero accesso on-line che pubblica articoli scientifici e recensioni sugli aspetti clinici della prevenzione, la diagnosi e la gestione dell’ipoglicemia nel diabete, nonché i relativi aspetti connessi alla genetica molecolare, fisiopatologia e l’epidemiologia di questa condizione.

Un bel esempio di informazione scientifica sul diabete che voglio riportare in questo pezzo, e questo strumento può, spero, essere di stimolo anche per migliorare la qualità dell’informazione scientifica e medica anche da noi; perché il diabete e una condizione complessa con varie sfaccettature tali da meritare più approfondimenti e interazioni con tante altre discipline; e da una prima osservazione appare chiaro come le risorse su questa patologia sono sì tante, ma spezzettate.

Nel 1980 ebbi modo di vedere il primo “pancreas artificiale“, era un’apparecchiatura che confrontata con il mezzi di oggi aveva le stesse dimensioni fisiche di un ecografo, quindi molto ingombrante. Poi col passare del tempo non ho più risentito e letto notizie su questo argomento. Il pancreas artificiale “Di recente introduzione nel campo medico anche nei primi anni del XXI secolo non si è individuato un sistema impiantabile a lungo termine”.

La JDRF L’ente USA per la ricerca sul diabete 1 a rilanciato la raccolta fondi allo scopo di accelerare lo sviluppo e realizzazione di un pancreas artificiale impiantabile a lungo termine, che nella prospettiva possa sostituire l’attuale sistema a microinfusione d’insulina; proprio in questi giorni ho dato un’occhiata al sito specifico dedicato al progetto pancreas artificiale che ancora oggi è appena agli inizi. Quindi ci sarà ancora da aspettare, ma dalla lettura delle pagine di questo sito ci sono due cose da mettere in evidenza: la mappa dell’evoluzione della ricerca e della terapia per la cura del diabete in poco meno di novant’anni; e la possibilità di contattare direttamente i ricercatori per saperne di più sul progetto in questione e poter partecipare ai trial clinici propedeutici alla fase finale del percorso di realizzazione del pancreas artificiale.

E’ ancora imprevedibile la strada che porta alla soluzione del puzzle diabete 1, ma una parte di strada sono certo è stata compiuta: si deve continuare ad andare avanti e quindi sostenere la ricerca, a cominciare dal nostro paese, per far progredire la conoscenza e il benessere umano.

Il diabete ed essere sotto pressione, sforzo: cosa implica in senso pratico? Proprio sabato scorso ho avuto un esempio concreto di come lo stress va ad incidere sull’equilibrio della glicemia. In quella giornata ero a digiuno dalla mezzanotte perché dovevo fare alle 7.30 del mattino degli esami del sangue di controllo dell’artrite reumatoide. Alle 6.30 mi sveglio e faccio il controllo della glicemia uguale al valore di 134 mg/dl, quindi un dato buono, esco di casa e vado a prendere il bus per fare il prelievo. Alle 7.40 l’esame viene eseguito, ma l’infermiera non proprio sicura deve fare tre tentativi, tre buchi prima di trovare la vena utile allo scopo: anche se di queste operazioni ne ho fatte a migliaia non è mai piacevole doverle ripetere a iosa. Bene finita la procedura alle 7.45 faccio il controllo della glicemia: valore pari a 232 mg/dl; a questo punto non ci sono dubbi circa l’effetto dell’evento stressante sul mio diabete, con un aumento del valore glicemico di + 100 mg/dl.

Certo l’effetto sbalzo della glicemia dipende da vari fattori, e lo sforzo o stress è un parte del problema ma da queste esperienze posso, possiamo trovare giovamento per cercare di attrezzarci al meglio nell’affrontare la vita con il diabete tutti i giorni.

Vorrà dire che le prossime volte che debbo prepararmi per appuntamenti simili prenderò una bella tisana rilassante: ah sia chiaro accetto consigli e suggerimenti utili per cercare di affrontare al meglio ogni evento “stressante” della vita.

La tendenza al mantenimento dell’equilibrio e compenso del mio diabete prosegue: anche in questa settimana la media dei valori della glicemia resta attorno ai 156 mg/dl; quindi continua l’assetto di ripresa dopo tanti mesi senza pace, grazie al microinfusore. Vivere i giorni senza eccessivo stress è il primo elemento che mie viene da affermare: se fino a poco tempo fa ero sempre lì ad attendere il risultato dell’autocontrollo domestico della glicemia con l’incognita del valore di ritorno e di conseguenza anche l’alimentazione risentiva di questo stato; con la riduzione drastica di apporto calorico in relazione al diagramma del tasso di zucchero nel sangue. Oggi tutto avviene in modo più tranquillo e posizionato con la consapevolezza di poter far rientrare i valori nella normalità in poco tempo e di saper gestire il rapporto glicemia e carboidrati a livello ottimale, senza l’impiego di cervellotici e inefficaci sistemi.

E anche le complicanze legate al diabete (retina, reni) sono meno complicate, quindi tutto il mio organismo reagisce positivamente al cambio di gestione diabetica con il microinfusore: sì per fare un paragone è proprio come quando in un locale pubblico avviene il cambio di conduzione; anche nel mio caso è così nel bene.

Un esempio pratico di comparazione tra vecchio e nuovo: prima con l’iniezione tradizionale d’insulina quando mangiavo una pizza i valori della glicemia schizzavano anche a 500 mg/dl; oggi con il microinfusore programmando un bolo a onda doppia di 9 unità riesco a tenere lo zucchero nel sangue sotto i 190 mg/dl; inoltre posso fare anche dei piccoli spuntini tra un pranzo e l’altro senza alterare il compenso del diabete.

Il diabete: un fatto che ho imparato tardi nella vita è l’importanza di star bene con se stessi e con glia ltri per poi vivere in positivo le giornate e arricchirsi attraverso lo scambio di esperienze di nuovi stimoli ed energia per crescere ed andare avanti. L’esperienza che sto ricavando da Facebook ed in particolare dal gruppo da me fondato assieme a Mary Angel: I giovani diabetici all’isola felice dei dolcissimi; mette in risalto la vitalità con cui si vive appieno la condizione diabetica. Oggi questo gruppo vede presenti più di 300 persone, ma non è la quantità, non cercata, il fattore di interesse, bensì il dato di fare squadra e costruire un progetto di sviluppo consapevole con il diabete.

All’interno del ragionamento riporto una mia nota pubblicata tempo addietro su face book e sempre attuale: L’argomento postato da Mary Angel pone l’attenzione su una questione molto seria che io chiamo: il diabete come alibi. Ovvero l’impiego della condizione diabetica per suscitare pietismo, commiserazione o semplicemente come pretesto per ottenere qualcosa. Di situazioni così rappresentate ne ho incontrate durante gli anni e in proposito ho le idee ben chiare: se una persona ha dei problemi di personalità, di socializzazione, di vita con gli altri, il diabete non c’entra nulla. Questa è la mia opinione che desideravo condividere.

L’esame in questione ha già trovato ampio spazio su questo blog: l’emoglobina glicata; ma oggi voglio riportare questa notizia di agenzia che per molti non rappresenta una novità assoluta

(AGI) – Forli’, 22 gen. – Per i pazienti diabetici della Romagna, dal 31 gennaio cambieranno i referti di emoglobina glicata, chiamata anche HbA1c, esame che fornisce al medico di medicina generale informazioni relative al compenso glicemico del paziente nei 2-3 mesi precedenti. Sara’ infatti modificata, l?architettura del referto in linea con quanto disposto da altri laboratori nel 2009 e con quanto faranno nei prossimi mesi in Italia e nel mondo tutti i laboratori. A partire dal 31 gennaio, i risultati dell?HbA1c saranno quindi espressi dal laboratorio di Area Vasta in due unità di misura: alle unità vecchie (%), si aggiungeranno quelle nuove (mmol/mol). L?International Federation of Clinical Chemistry and Laboratory Medicine (IFCC), in piena sintonia con le principali società scientifiche di diabetologi, ha prima promosso la definizione di un metodo di misurazione più accurato e preciso, quindi, ha raccomandato l?adozione di una nuova modalità di refertazione dell’HbA1c che renderà più confrontabili gli esiti degli esami effettuati nei laboratori in Italia e nel mondo.
I nuovi risultati di HbA1c avranno un valore numerico molto diverso dal precedente, ma l?informazione sarà sovrapponibile.
Tali risultati saranno espressi in millimole di emoglobina glicata per mole di emoglobina (mmol/mol) e non in percentuale (%). L?equivalente dell’obiettivo terapeutico attuale dell’HbA1c, 6.5%, diventerà, dunque, 48 mmol/mol. E’ importante tenere presente che un numero molto più alto non significa avere una glicemia molto più alta. I valori numerici, infatti, non sono confrontabili, poiché espressi in una unità di misura del tutto diversa.   I valori intermedi si possono calcolare approssimativamente tenendo conto che due punti percentuali, indipendentemente dal fatto che siano 5 e 6 o 7 e 8, si differenziano di 11 mmol/L, arrotondabili a 10. Quindi 6.5% corrisponde a circa 47-48 mmol/L e 7.5% a circa 58-59 mmol/L.
E’ necessario che anche i pazienti interessati, e non solo laboratoristi e clinici, prendano confidenza con tali unità di misura, poiché, a partire dal gennaio 2012, i risultati dell?HbA1c saranno refertati solamente in unità IFCC (mmol/mol). (AGI) Mir

Il nodo di fondo: il risultato di questo esame aiuta veramente a capire se il diabete è sotto controllo; in realtà no perché il valore finale non tiene conto dell’oscillazione presenti costantemente nella glicemia (i picchi iperglicemici e ipoglicemici) che possono danneggiare i vasi arteriosi e provocare seri problemi alla nostra salute.

Di solo diabete il Lambertini non vivrà ma anche di altre compagnie e tra queste c’è l’ipertensione arteriosa: proprio ieri sono stato a fare l’elettrocardiogramma con visita cardiologica. L’appuntamento in questione richiesto dalla mia diabetologa ha riproposto ancora una volta il problema della difficile controllo della mia pressione sanguigna. La cosa è di lunga durata: sono quindici anni che alterno vari farmaci per tenere a controllo la sistolica, senza raggiungere risultati sufficienti, ed anche sta volta si cambia medicina.

Gli approfondimenti diagnostici proseguiranno: dovrò fare l’holter pressorio e cardio, l’ecocardiogramma ed ancora una verifica con il medico. Insomma la sequenza continua e cosa posso dire? Poco: si v a avanti per tentativi e si prosegue.