Il mio diabete

L’esito degli esami di laboratorio conferma ancora una volta la stabilità e il buon compenso del diabete, solo a mò d’esempio i valori dell’emoglobina glicata sono uguali a 7.0; e la microalbuminuria 100; in pratica sono ormai otto mesi che l’assetto della mia condizione diabetica si mantiene costante: in sostanza da quando ho messo il microinfusore, con un deciso cambio di rotta rispetto a un anno fa quando versavo in condizioni critiche senza saperne una plausibile ragione, ma d’altronde non tutto è sempre spiegabile.

Il quadro di riferimento che porto al diabetologo il prossimo venerdì è senz’altro incoraggiante e sentirò in quella sede le sue valutazioni; nel frattempo continuo a mantenere vivo il controllo della glicemia e il calcolo del bolo con carboidrati, altro fattore vincente nel mantenimento di questa mia ritrovata stabilità.

Il diabete: non esiste solo questo a richiedere attenzione: lo scorso sabato ho fatto l’ultima iniezione di Etanercept (Enbrel), farmaco biologico antinfiammatorio, usato nella terapia di arresto del processo d’erosione articolare provocato dall’artrite reumatoide (patologia autoimmune di cui sono affetto da dieci anni); scrivo questo perché passati tre mesi dall’ultima puntura si riattiva la flogosi articolare molto dolorosa e invalidante provocata dalla malattia, se ciò non dovesse accadere (entro ottobre) significherebbe che il farmaco ha funzionato con remissione stabile dello stato patologico, ma su questo non sono molto ottimista.

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Al finire della settimana annoto alcuni temi di varia utilità circa il Diabete e dintorni: il primo aspetto riguarda il sensore glicemico e il caldo, ovvero proprio in questi giorni di elevata temperatura ho notato come il cerotto MMT – 174 che serve a tenere fissato il trasmettitore e l’innesto del link non tiene, non solo si stacca e fuori esce la cannula dello strumento. Ora il problema è serio poiché a estate appena iniziata e con temperature sempre più alte voglio capire come fare per riuscire a tenere allacciato il sensore al corpo.

Il secondo tema gemellato con il diabete, riguarda l’artrite reumatoide: ieri ho fatto la visita di controllo e il quadro della malattia ha al momento è silente, quindi a fine mese terminerò il trattamento con il farmaco biologico Enbrel e manterrò la terapia del methotrexate. La suspense resta poiché passati tre mesi dall’interruzione del trattamento terapeutico se ricominciano i dolori vuol dire che il prodotto in questione ha fatto cilecca e dovrò contattare di nuovo i medici per ricominciare.

Per finire ogni stagione ha i suoi problemi, ma questi per fortuna sono rimediabili, o almeno così pare.

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Ieri ho incontrato la diabetologa, il rappresentante della Medtronic (l’azienda produttrice del microinfusore che indosso) ed il mio compagno diabetico con cui ci accomuna l’esperienza di iniziazione all’utilizzo dello stesso aggeggio con il sensore glicemico. L’incontro era convocato per mettere in luce gli eventuali problemi insorti sia con l’impiego dell’infusore che derivanti dall’utilizzo del sensore, nonché per altre osservazioni nel merito della vita a sei mesi dall’avvio del cammino diabetico con questa strumentazione. Io mi ero preparato un listino dei punti di osservazioni su cui avere risposta: il primo e più importante quante volte fare la calibrazione del sensore con il glucometro in un giorno, due o più? Ho constatato che con due la divaricazione tra i risultati dei due strumenti si riduce al minimo, mentre con più calibrazioni il sensore aumenta lo scarto. La seconda osservazione riguarda il cerotto per tenere fissato il trasmettitore del sensore che con il caldo e la sudorazione dopo un giorno si stacca. La terza e ultima considerazione riguarda la fornitura del materiale: rispetto alla richiesta fatta dal medico diabetologo mancavano le batterie tipo AAA per l’apparecchio, i cerotti per il sensore e chiave usb per il trasferimento dati dal microinfusore al PC per l’immissione dei dati nel network Carelink. Infine l’occasione è stata buona per restituire il microinfusore impiegato nella fase di test con il relativo manualone. L’incontro durato un’ora è stato abbastanza chiarificatore, nello specifico: ho avuto la conferma che la scelta ottimale sta nel calibrare il sensore due volte al dì, e per il cerotto la soluzione artigianale suggerita è di piazzarne due al posto di un per garantire la presa. Infine rispetto alle carenze nella fornitura è risultato che la chiavetta USB non la passa l’ASL ed invece per le batterie ed i ceretto vi è stata una mancata fornitura che debbo farmi rivalere la prossima volta: quindi occhio nel farsi dare il materiale ad ogni occasione!

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Il diabete e le paure che lo accompagnano: ve ne possono essere diverse non c’è una definizione univoca in questo senso. La mia paura fin dall’insorgere della malattia erano gli aghi ed oggetti acuminati: coltelli, forbici e simili; e tutte le volte cui venivo sottoposto ad un prelievo del sangue era per me un autentico dramma. La stessa cosa avveniva quando dovevo fare l’iniezione d’insulina: avevo paura anche di questa, ma almeno il vantaggio durante la mia infanzia era costituito da una puntura sola al dì.

L’arrivo dell’adolescenza ha rappresentato per me il salto di qualità: vuoi per gli anni che passano, vuoi per avere l’indipendenza necessaria nella vita di tutti i giorni, all’età di quindici anni cominciai a iniettarmi l’insulina da solo. Al principio non era facile perché la siringa all’epoca (1976) era di vetro pesante con un ago piccolo ma non proprio sottile, ma la necessità fa il salto.

Racconto queste cose per condividere coi lettori un stato frequente e che col tempo passa, o si riduce. Oggi quando vado a fare i prelievi del  sangue,  mediamente sei volte l’anno, la paura è passata, resta un poco di fastidio quando capita di dover ripetere l’operazione causa le mie vene difficili da identificare in quanto profonde, ma è tutta un’altra storia.

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Tutto è relativo: la settimana lasciata alle spalle ha visto una media dei valori della glicemia pari a 143 mg/dl, e intanto prosegue il percorso a tappe per la “definitiva consegna” del microinfusore d’insulina. Lo scorso sabato sono andato a ritirare il primo ricambio delle cannule, cartucce e sensori; ogni tre mesi mi dovrò recare presso la farmacia del presidio ospedaliero di Bentivoglio (BO) per questa pratica che comprende anche  la consegna delle strisce per il controllo glicemico domestico e lancette pungi dito. L’altra tappa dovrebbe essere la consegna del leggendario Medtronic Paradigm Veo presso, forse, la struttura di diabetologia del Policlinico S. Orsola di Bologna. La cosa, ripeto, è da vedere,  aspetto comunicazioni in proposito oppure una road map di supporto. La primavera è arrivata e con lei le belle giornate consentono di essere meno sedentari e fare più attività, e con l’arrivo della bella stagione anche il diabete comincerà a sorridere.

In ogni modo affronto le giornate che passano con maggiore serenità conscio  del come, grazie al miglioramento del mio compenso glicemico, posso vedere le cose in una prospettiva diversa, migliore.

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Il controllo del diabete attraverso l’autocontrollo della glicemia fatto almeno quattro volte al dì: da molti anni mi avvalgo come strumento del glucometro della Lifescan – il Onetouch ultra II, apparecchio con cui non ho mai avuto problemi e l’affidabilità del risultato nei valori glicemici è buona; l’unica seccatura riscontrata sta nella calibrazione delle strisce reattive.

L’altro giorno, nell’ambito del passaggio al microinfusore d’insulina, mi è stato presentato un glucometro della Bayer: il Contour Link, strumento che non richiede la codifica dei dati della striscia e trasmette via wireless i valori della glicemia all’infusore; sì perché anche con il sensore glicemico almeno due controlli manuali vanno fatti per sicurezza.

In queste ore sto testando l’apparecchio per valutare se è il caso di passare a questo o mantenere l’attuale: una cosa positiva è il pungi dito abbinato, molto più delicato del presente.

(scusate la foto mossa, ma dopo 20 tentativi e con i polpastrelli belli gonfi, il tocco dello scatto non è dei massimi ma comunque volevo testimoniare la riuscita del test).

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La strada che mi porta verso il minmed paradigm Veo della Medtronics, il microinfusore d’insulina con holter glicemico che arresta l’infusione insulinica con l’approssimarsi di un evento ipoglicemico nel diabete, sta per arrivare al traguardo. Lo scorso lunedì ho partecipato ad un incontro con la mia diabetologa, il rappresentante della Medtronics ed un altro candidato all’installazione del microinfusore.

Nel corso dell’incontro oltre a firmare il contratto di assegnazione dell’apparecchio ci è stato illustrato la quantità di accessori e materiale di ricambio fornito e la consegna, assieme a tutta l’attrezzatura, presso gli uffici distrettuali dell’ASL, oltre ad altre amenità del tipo, il colore scelto del microinfusore: io tra il nero, trasparente e blu ho scelto quest’ultimo.

La disamina del funzionamento del sensore – holter glicemico ha messo in evidenza come il controllo del tasso di zucchero nel sangue viene monitorato ogni 5 secondi, con una visualizzazione del tendenze verso l’alto e il basso della glicemia stessa. In particolare oltre all’arresto dell’infusione in caso di ipoglicemia, lo strumento allerta il diabetico quando si entra in iperglicemia, se dimentico di fare il bolo assieme ad altre funzionalità interessanti e programmabili: come il trasferimento wireless dei dati della glicemia dall’apparecchio al computer.

Insomma spero che tutta l’aparecchiatura arrivi presto poiché dopo ci attende la prima installazione del sensore della glicemia guidata dalla diabetologa e dal tecnico della Medtronics.

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Non abbiate paura oggi non scrivo di argomenti funerei o similari, anche se il tema può essere “toccante”. L’argomento che mi riguarda ma di cui non ho l’esclusiva è il rapporto ossa, sistema scheletrico e diabete: recenti articoli scientifici hanno ribadito che nei diabetici si può manifestare l’insorgere, con maggiori probabilità di rischio, dell’osteoporosi. Io, debbo dire la verità, ho anche questa patologia diagnosticata dopo l’insorgere dell’artrite reumatoide; ma non sapevo che potesse derivare anche dal diabete stesso.

Certo le ricerche anche nel campo dell’osteoporosi fanno passi avanti in positivo, quindi non c’è da preoccuparsi o agitarsi, ma la cosa interessante da considerare è come non ci sia parte del mio corpo derivata da stati provocati dal diabete.

In certi momenti viene da dire: meglio non leggere così si resta volontariamente ignoranti; ma a parte l’autoironia occorre essere fermi nel mantenere sana costanza e ottimismo nel guardare avanti e proseguire il cammino di vita che ci attende.

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Ieri ho fatto una visita neurologica per portare a sintesi gli esami svolti su prescrizione del neurologo (elettroencefalogramma e risonanza magnetica encefalica) per indagare sui sintomi da me testimoniati di brevi episodi d’assenza. Nella fase infantile del mio diabete mi avevano riscontrato “il piccolo male” una forma epilettica che tendenzialmente colpisce  nell’età pediatriche e regredisce con lo sviluppo puberale, ed è stato il mio caso.

I referti degli esami sopra citati hanno dato esito negativo, ma il medico ha affermato che la mia condizione va tenuta sotto controllo per due ordini di motivi:  l’anzianità diabetica e il delicato equilibrio su cui si poggia, lo stress psico-ossidativo che va ad interessare le mie fibre nervose.

Il fatto evidente in questo processo evolutivo della mia vita, su cui debbo avere sempre la coscienza attiva, che ogni parte del mio essere non va trascurata perché guadagnare tempo è l’unica azione che posso umanamente fare.

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