Il mio diabete

L’emancipazione del diabetico, ovvero la possibilità di fare qualsiasi attività sportiva, fisica torna di attualità oggi dopo la performance ancora una volta epica e eccezionale di Monica Priore con l’attraversamento da Capri a Meta di Sorrento, 20 km fatti a nuoto, ma di esperienze analoghe in altri campi e settori ce ne sono un’infinità: ad esempio un ciclista americano che potrei definire il diabetico pedalante errante, il quale è sempre in giro monitorando continuamente la glicemia.

La domanda di fondo è: lo possono fare tutti? L’interrogativo sorge spontaneo per far tornare alla realtà e non mitizzare persone, situazioni molto terrene. La risposta a mio avviso e alltrettanto secca: tutti debbono fare attività e movimento, fa bene non solo al diabete ma all’organismo, mente e corpo; la differenza è sempre di saper capire i propri limiti e potenzialità, e per avere cognizione occorre provare e riprovare.

Altro piccolo, ma non marginale punto di differenza: performance impegnative come quella della traversata a nuoto, non debbono essere mai affrontate da diabetici in solitaria, a meno che uno non voglia espressamente suicidarsi, anche perché se capita un’ipoglicemia o malore improvviso, e questo può succedere a tutti, diventa poi difficile poterlo raccontare. A questo punto sento che ci saranno altre imprese prossime a realizzarsi: la traversata oceanica solitaria in barca vela ad esempio. La strada è aperta per fortuna.

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Oggi tratto di notizie varie dal mondo diabetico. La prima proveniente dagli USA afferma che in alcuni diabetici tipo 1 di lungo corso il pancreas, seppur in modo residuale, produce un poco d’insulina; io qualche hanno feci l’esame denominato C peptide e il medico mi disse che la quantità di cellule prodotte era insignificante; ma per essere patologicamente romantico è dolce pensare che qualche coraggiosa cellulina solitaria cerca di sopravvivere (sic!)

Altro informazione riguarda l’alopecia areata, e tra i fattori scatenanti questo tipo di calvizie vi sono due patologie autoimmuni: il diabete di tipo 1 e l’artrite reumatoide: in poche parole sono spacciato e “spiazzato” avendo entrambe le condizioni. Beh vorrà dire che abbandonerò qualsiasi velleità vanesia e narcisistica. Certo che il diabete ti fa perdere i pezzi per strada cribbio: denti, ossa, capelli e poi? La cosa spontanea che mi viene da dire è: meglio non pensarci.

Naturalmente stavo ironizzando su quest’ultimo passaggio, che peraltro già conoscevo, però di notizie strane in questo periodo ce ne sono: sarà perché siamo in agosto, e quindi il periodo vacanziero favorisce lo svacco e disimpegno totale? Penso di sì, anche se ci sono le eccezioni alla regola sempre.

E mentre stavo scrivendo questa parole è apparsa una notizia d’agenzia: “i geni che favoriscono l’insorgenza di artrite reumatoide e diabete di tipo I potrebbero allo stesso tempo proteggere da altre malattie”; della serie non tutti guai vengono per nuocere verrebbe da dire, mah la cosa certa ancora una volta è l’accoppiamento di queste due patologie.

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Il costo del diabete ogni giorno si fa sempre più sentire e aumenta di pari passo con l’uscita di nuove tecnologie e tecniche di terapia, diagnosi della patologia; gli esempi in quest’ambito sono tanti da fare e un report di analisi provenienti dagli USA conferma ancora una volta il dato sui costi nei ricoveri ospedalieri a causa della malattia.

Il 20% dei ricoveri ha come causa il diabete e il costo della degenza aumenta del 25% rispetto ad altre condizioni patologiche. Ora è facile ricavarne la causa di questa lievitazione di cifre: in primo luogo la malattia investe una popolazione generalmente anziana e debole, e il diabete non fa altro che aumentare le complicanze e bisogni di cura in chi ne è colpito.

Il diabete in questione è il tipo 2, ma la popolazione fa poco o niente caso a questi distinguo anche perché ancor prima non c’è coscienza critica diffusa sull’impatto complessivo della malattia sulla società, che va ben oltre a una questione di vil denaro.

Il punto del problema, e gli USA ne sono solo una piccola rappresentazione, riguarda la mancanza della rete sociale di supporto nel territorio, perché scaricare tutto sul personale medico, è sbagliato e insufficiente ad affrontare i problemi.  La riduzione sempre più draconiana nei servizi sociali, la politica di lacrime e sangue fa il resto

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La mia esperienza pluridecennale su internet ha portato diverse volte ad utilizzare il commercio elettronico per l’acquisto di servizi e prodotti informatici assieme ad altro materiale, nel recente passato avevo anche comperato degli articoli accessori al controllo della glicemia, ma la tempistica era molto lunga per gli ordini oltre oceano. Altre volte ho scritto che ci vuole attenzione e prudenza prima di effettuare un acquisto su internet, e in particolare seguire le consuete regole di riferimento in termini di sicurezza: il sito deve garantire la protezione nella trasmissione dei dati presenti nella carta di credito con un sistema criptato (https) ad esempio.

Recentemente mi sono avvalso di un sito tedesco: Diashop; per ordinare il carelink, chiave usb wi-fi necessaria al fine di trasferire i dati glicemici dal microinfusore al computer e una dotazione minima di cerotti per fissare il sensore, in quanto la USL non li aveva forniti in prima battuta. La sintesi di questa esperienza è stata buona: a parte la difficoltà di capire il tedesco superata col traduttore di Google, il materiale richiesto è arrivato a domicilio in tempi veramente celeri e senza problemi. Una buona via alternativa, a mio avviso, per avere materiale di supporto al diabete qualora ci fosse difficoltà a ottenerlo nelle vie tradizionali.

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La fiera delle boiate tanto per scrivere ed essere pagati per questo prosegue, e naturalmente ha come protagonista manco a dirlo il diabete ed i suoi “affezzionati clienti”: le ultime della serie  che ho letto, tanto per sorridere o ridere, hanno come titolo: l’uva riduce diabete e malattie cardiache, e gia che c’erano potevano metterci pure le nefropatie (sic!); l’altra ancora più esilarante = mangiare pasta previene diabete e cardiopatia. Ora va bene il: do cojo cojo come dicevano i miei antenati, ma queste notizie battute, è proprio il caso di dirlo, da agenzie stampa di rilievo nazionale fanno venire la lievitazionenaturale verso altre località sconosciute dell’universo. A questo punto a forza di leggere tanto materiale mi è venuta la voglia di organizzare il primo festival mondiale del diabete umoristico, così almeno ci facciamo veramente quattro risate che fanno bene a salute e glicemia, così sia e andare. A proposito annuncio in anticipo che uno dei prossimi titoli che leggeremo sarà: mangiare un cabaret di cannoli siciliani aiuta a risolvere definitivamente il vostro problema con il diabete (se lo leggete non esitate a denunciare la cosa all’autorità giudiziaria).

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Una considerazione su questa nostra vita contraddistinta da un costante arrivo d’informazioni, dati, notizie sulla salute ed un continuo diffondersi di avvisi e commenti circa il diabete e l’arcipelago di danni collaterali, complicanze e patologie ad esso associate (l’elenco è lungo e l’ometto).

La domanda sorge spontanea: essere informati o restare ignoranti? In realtà la mia è una provocazione. Lo spunto di questa riflessione cerca di mettere in luce un’esigenza vera: porre al centro dei problemi a prescindere dalla loro tipologia, il fatto. E quindi fare informazione significa, o almeno dovrebbe così essere,  dire quello che veramente c’è su uno stato, condizione, senza alimentare ansie e paure.

La verità è fondamentale risorsa per il benessere umano ed è nostro dovere esigerla, quando questa viene a mancare oppure ce la troviamo negata.

Tutta questa diffusione di informazioni, ad esempio, che mettono sempre il titolo relativo a scoperte scientifiche tali da far credere la completa remissione dal diabete (termine gergale per dire che si è guariti da una malattia), fanno capire come c’è molto da limare per uscire dal sensazionalismo da vendita o audience, pur di vendere.

Ma nell’era del tutto ha un prezzo non c’è forse da meravigliarsi poi che qualcuno nell’ultima campagna elettorale ha promesso la guarigione dal cancro entro tre anni.

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Oggi voglio affrontare l’argomento del commercio elettronico e diabete: in questi anni ho utilizzato sporadicamente l’acquisto di strumenti e prodotti per vita quotidiana via internet, articoli cosiddetti paramedici e che non riuscivo a trovare sui canali tradizionali per indisponibilità o mia incapacità a recuperarli. L’osservazione che ho tratto dalla navigazione nei vari siti a tema è la facilità con cui sono messi a disposizione strumenti ed anche farmaci, tra cui la stessa insulina, dei quali invece bisogna prestare la massima attenzione e molti di questi debbono essere acquisiti con richiesta “vera” del medico.

Oltre ad unirmi anch’io al coro di quanti invitano a stare in guardia e agire con il fai da te in questo delicato campo, desidero sottolineare una cosa: viviamo in un’epoca dove i valori del rispetto della persona sono sempre più volatili e fragili, tutto sembra reggersi sulle basi del guadagno, del profitto, dell’avidità, del potere fine a se stesso; ed il senso del bene comune va a farsi friggere.

Spero solo di sbagliarmi, ed alla fine dico solo una cosa: prima di pagare per un prodotto che potreste poi pentirvi amaramente di avere acquistato, non solo pensateci ma ricordo che con il diabete non si scherza.

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Il diabete le aspettative e la realtà, la fiducia e la diffidenza. Nel corso di questi anni con il diabete ho acquisito una considerazione di fondo: molto annunci di importanti novità che poi sono nella pratica tutti da dimostrare, se non addirittura del vapore o delle balle. L’importante è non perdere la fiducia in noi stessi e sapere che abbiamo raggiunto un buon livello di qualità della vita già grazie alle strumentazioni e terapie presenti. La cosa certa, e lo voglio ripetere, è di saper essere padroni della nostra condizione diabetica e di aver un buon rapporto di fiducia con il medico diabetologo che ci segue.

Le informazioni vanno bene e fanno bene per capire che direzione prende la ricerca e quali novità ci sono; ma nella parola diabete vi sono migliaia di sfaccettature, e quella notizia apparentemente rivolta a noi invece poi così non è; quindi sempre meglio non farsi auto convinzione e chiedere a persone qualificate come stanno veramente le cose. Tutto questo aiuta a farci stare meglio, a ridurre il danno da “scottature”.

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Dove va l’assistenza per il diabete in Italia? La domanda sorge spontanea dopo che ripetutamente leggo informazioni provenienti da molte regioni del nostro paese di chiusura o difficoltà palesi delle strutture sanitarie di diabetologia e endocrinologia; l’ultima letta è questa: visite, stop alle prenotazioni a rischio il Centro anti diabete. Il fatto richiede una considerazione circa la tenuta dell’assistenza sul diabete a livello specialistico. A fronte di una domanda sempre più elevata l’incognita di fondo resta apertissima. Inoltre alcuni supporti necessari: come figure professionali preposte all’educazione permanente nella vita con il diabete; mancano, non sono previste nelle nostre realtà locali, regionali e di sistema.

Siccome siamo sempre in campagna elettorale e il prossimo turno interessa le regioni, enti su cui la sanità pesa per il 90% delle loro competenze e risorse economiche, l’appuntamento è quanto mai necessario per affrontare il tema della qualità dell’assistenza sanitaria sul versante del diabete e fare chiarezza sulle ombre presenti, per poi cominciare, credo, a trovare delle soluzioni.

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