Il mio diabete

Un nuovo sensore glicemico impiantabile sottocute promette un giorno di eliminare i controlli del tasso di zucchero nel sangue. Il nuovo dispositivo è stato testato per più di un anno nei suini, e i risultati sono stati soddisfacenti senza bisogno di ricalibrare quotidianamente la glicemia. L’azienda che sta lavorando per realizzazione di questo strumento è la Glysens. Le realtà scientifiche impegnate in questo campo sono diverse, dal celebre MIT, quindi le speranze di un a concretizzazione verso uno strumento valido nella direzione di un controllo glicemico non invasivo sembrano promettenti.

Per sgombrare il campo dalle facili illusioni di una rapida comparsa dello strumento sul mercato occorre dire che sono ancora molti i passaggi di verifica da fare prima che questi aggeggi si rivelino pronti per un impiego ottimale. Il sensore glicemico che impiego io assieme al microinfusore Medtronic Veo oltre ad essere invasivo richiede almeno due calibrazioni al dì, e la qualità del risultato a confronto col glucometro e discreta ma non eccellente. Comunque sia è evidente che una via si è aperta e non si torna indietro, per fortuna!

P.S: Non ho fatto in tempo a scrivere questa riflessione che già comincia lo strombazzamento mediatico attorno al fantomatico apparecchio, la cui uscita viene data per certa. La cosa singolare è la seguente: i media USA danno il sensore in questione ancora in fase sperimentale, mentre i nostri affermano il contrario. L’Italia dei misteri continua a prevalere a discapito della trasparenza informativa.

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La gestione del Medtronic Paradigm Veo, ovvero sensore più microinfusore richiede la calibrazione dell’Holter con glucometro attraverso un controllo della glicemia ogni 12 ore; i primi tempi non avendo ancora ben inquadrato tutta la faccenda, calibravo lo strumento ogni sei ore poi ho finalmente capito che bastavano due volte al giorno per ottenere un buon risultato di affidabilità dei valori e di conseguente buon compenso del mio diabete. L’arrivo dell’estate, e quindi del caldo, sta cominciando a mettere in luce un fatto che fino ad ora pensavo solo in teoria: la tenuta dell’adesivo ferma trasmettitore, sì comodo perché non da molto fastidio in presenza di peluria nell’area di collocazione dello strumento, ma al momento poco aderente e con l’aumento della temperatura si scolla facilmente.

E mentre impiego il mio bel microinfusore con sensore osservo che altre aziende produttrici di analoghe strumentazioni promettono di lanciare prodotti analoghi: vedi la Roche, l’Omnipod solo per citarni alcuni, e come ho già scritto di recente le tecnologie in questo settore andranno sempre più a perfezzionarsi ed essere men o invasive, più automatiche. La speranza che conservo dentro di me riguarda la possibilità di una più ampia accessibilità a queste strumentazioni in presenza di un’adeguata consapevolezza e addestramento circa il loro impiego, oltre ad una riduzione dei costi dei materiali di ricambio che ad oggi restano molto onerosi.

Altro elemento che mi piacerebbe poter riscontrare è un contatto privilegiato con i produttori per poter mettere in evidenza non solo le luci, ma anche le ombre ricadenti su questi strumenti così da poter migliorare sempre tutta la dotazione: fino a questo momento non ho avuto riscontri in tal senso.

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Il diabete rappresenta sempre più la frontiera delle promesse prossime venture: con un sali e scendi di annunci, in questo periodo in salita, vengono lanciate prossime innovative tecnologie che faranno faville nel quotidiano vivere con gli svarioni glicemici. Le promesse si suddividono in due macro categorie: la prima, concerne le terapie per guarire dal diabete di tipo 1; la seconda rivolge l’attenzione verso tecniche non invasive di autocontrollo della glicemia (senza prelievo del sangue). La cosa interessante in questi giorni è stato il lancio mondiale della prossima lettura glicemica con un tatuaggio nano tecnologico sulla pelle, e ancora attraverso la lettura dell’iride o addirittura del respiro; quindi nel giro di poco tempo (5 o 10 anni) tutto questo sarà realtà? E l’insulina somministrabile per inalazione che fine ha fatto? Come la somministrazione via chewingum  non ho più aggiornamenti. E l’elenco si potrebbe allungare a dismisura delle meteore apparse nel firmamento del diabete, ma non è di questo che desidero soffermarmi ora, bensì penso come sarebbe interessante fare un inventario informativo di tutte queste annunci azioni per capire: che fine hanno fatto e e perché sono finite; non solo per una  diabetica curiosità ma per dare onore a questi pionieri della ricerca ed a quanti si sono offerti a fare da cavia per condurre gli esperimenti.

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Le prospettive per chi vive il diabete a breve raggio di tempo potrebbero migliorare nel vivere quotidiano: mercoledì scorso ai margini del pomeriggio passato a verificare il sensore glicemico con la diabetologa e il rappresentante della Medtronic, lo stesso ci ha evidenziato come nel finire del 2011 la sua azienda lancerà un rivoluzionario microinfusore impiantabile che con una cannula della sottigliezza di un capello è in grado di infondere l’insulina, fungere da sensore della glicemia, mantenere stabile la glicemia e instillare il glucagone in caso di evento ipoglicemico; il tutto programmabile tramite telecomando e per farla breve questo strumento lo si può chiamare pancreas artificiale.

Sempre nell’ambito del controllo diabetico ho letto poco fa questa notizia diffusa dalla Swissinfo – agenzia d’informazione svizzera, la quale ha messo in linea il risultato della ricerca del politecnico federale di Zurigo, con cui i suoi ricercatori sono riusciti a controllare la glicemia nei diabetici di tipo 1 dal respiro, lascio a tutti noi diabetici commentare la valenza di un aggiornamento del genere.

A primavera oltre che a sbocciare i fiori sbocciano anche le novità dalla ricerca, e in questo caso penso che siano cose nuove destinate a farci veramente migliorare la vita nel quotidiano di noi diabetici.

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Ieri ho incontrato la diabetologa, il rappresentante della Medtronic (l’azienda produttrice del microinfusore che indosso) ed il mio compagno diabetico con cui ci accomuna l’esperienza di iniziazione all’utilizzo dello stesso aggeggio con il sensore glicemico. L’incontro era convocato per mettere in luce gli eventuali problemi insorti sia con l’impiego dell’infusore che derivanti dall’utilizzo del sensore, nonché per altre osservazioni nel merito della vita a sei mesi dall’avvio del cammino diabetico con questa strumentazione. Io mi ero preparato un listino dei punti di osservazioni su cui avere risposta: il primo e più importante quante volte fare la calibrazione del sensore con il glucometro in un giorno, due o più? Ho constatato che con due la divaricazione tra i risultati dei due strumenti si riduce al minimo, mentre con più calibrazioni il sensore aumenta lo scarto. La seconda osservazione riguarda il cerotto per tenere fissato il trasmettitore del sensore che con il caldo e la sudorazione dopo un giorno si stacca. La terza e ultima considerazione riguarda la fornitura del materiale: rispetto alla richiesta fatta dal medico diabetologo mancavano le batterie tipo AAA per l’apparecchio, i cerotti per il sensore e chiave usb per il trasferimento dati dal microinfusore al PC per l’immissione dei dati nel network Carelink. Infine l’occasione è stata buona per restituire il microinfusore impiegato nella fase di test con il relativo manualone. L’incontro durato un’ora è stato abbastanza chiarificatore, nello specifico: ho avuto la conferma che la scelta ottimale sta nel calibrare il sensore due volte al dì, e per il cerotto la soluzione artigianale suggerita è di piazzarne due al posto di un per garantire la presa. Infine rispetto alle carenze nella fornitura è risultato che la chiavetta USB non la passa l’ASL ed invece per le batterie ed i ceretto vi è stata una mancata fornitura che debbo farmi rivalere la prossima volta: quindi occhio nel farsi dare il materiale ad ogni occasione!

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Caro aggeggio ti scrivo verrebbe la voglio di dire: un aspetto fin’ora non trattato del microinfusore Medtronic Veo, da me in uso, concerne il trasferimento dei dati dall’apparecchio al computer in rete e quindi la lettura dei medesimi da parte del medico. La procedura è la seguente: occorre andare nel sito internet della Medtronic Italia e da lì bisogna registrarsi con i propri dati personali e quelli del microinfusore; a livello di strumentazione dobbiamo avere il “carelink” usb, una chiavetta che riceve le informazione via radio dallo strumento e le immette verso il sito di cui sopra, durante il transfer delle informazioni (circa trenta secondi) l’infusore va in sospensione poi riprende in automatico le funzioni. Naturalemte per utilizzare i dati presenti nel microinfusore occorre impiegare appieno tutte le funzioni: dal bolus wizard al sensore glicemico, altrimenti c’è l’inserimento manuale. Il diario glicemico presente nel sito può essere scaricato in formato .csv per foglio elettronico e quindi archiviabile anche in locale. Il mio diabete e tutti i suoi dati sono disponibili sia per me che al diabetologo, purché io trasferisco gli stessi con regolare periodicità al servizio in rete. Per rendere più comprensibile questa illustrazione ho salvato alcune schermate della procedura.

(fig. 1) Schermata con il collegamento al servizio di accesso a Carelink

(fig. 2) Schermata alla pagina per effettuare il log in al servizio

(fig. 3) Schrmata per l’avvio del trasferimento dati dal Microinfusore d’insulina

(fig. 4 Schermata per effettuare i Report dei dati.

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Domenica scorsa nell’inserto del quotidiano: Corriere della Sera era pubblicato l’ennesimo articolo sulla telemedicina e diabete, ovvero la trasmissione dei dati della glicemia via rete al struttura sanitaria di diabetologia, quindi con un riversamento delle informazione con conseguente lettura e valutazione da parte del medico.

Le tecnologie offerte in questo campo sono effettivamente ma ancora oggi con mano non ho avuto modo di toccare nulla di effettivo: dove sta il problema? La risposta è molto semplice: il punto critico nel realizzare un sistema di questo genere risiede prevalentemente nella servizio sanitario nazionale e regionale.

Non basta dire: mettiamo un telefono, un programma per computer che carica i dati della glicemia e il medico può già fare le sue valutazioni; uno schema così fatto sarebbe oltreché banale ingestibile.

Per fare telemedicina con il diabete ci vuole un sistema informativo in grado di ricevere, smistare, ricercare e archiviare i dati; permettere a diabetico e diabetologo di avere un impiego semplice  e immediato di tutta la tecnologia. Al momento mi sembra che si fanno delle sperimentazioni ma ancora nulla di sistemico e organico.

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Oggi voglio affrontare l’argomento del commercio elettronico e diabete: in questi anni ho utilizzato sporadicamente l’acquisto di strumenti e prodotti per vita quotidiana via internet, articoli cosiddetti paramedici e che non riuscivo a trovare sui canali tradizionali per indisponibilità o mia incapacità a recuperarli. L’osservazione che ho tratto dalla navigazione nei vari siti a tema è la facilità con cui sono messi a disposizione strumenti ed anche farmaci, tra cui la stessa insulina, dei quali invece bisogna prestare la massima attenzione e molti di questi debbono essere acquisiti con richiesta “vera” del medico.

Oltre ad unirmi anch’io al coro di quanti invitano a stare in guardia e agire con il fai da te in questo delicato campo, desidero sottolineare una cosa: viviamo in un’epoca dove i valori del rispetto della persona sono sempre più volatili e fragili, tutto sembra reggersi sulle basi del guadagno, del profitto, dell’avidità, del potere fine a se stesso; ed il senso del bene comune va a farsi friggere.

Spero solo di sbagliarmi, ed alla fine dico solo una cosa: prima di pagare per un prodotto che potreste poi pentirvi amaramente di avere acquistato, non solo pensateci ma ricordo che con il diabete non si scherza.

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L’entrata del sensore glicemico con il microinfusore: alias Minimed Medtronic Paradigm Veo: ha messo la lettura continua dei valori della mia glicemia e l’arresto dell’infusione d’insulina in caso d’ipoglicemia; e va bene come già detto con il diabete la prima cosa da fare è l’essere padrone della nostra malattia o condizione che dir si voglia. Il fatto che volevo mettere in luce oggi a riguardo dell’holter glicemico ricade su due aspetti: il primo, in un certo senso divertente, concerne la quasi maniacalità nella visualizzazione e lettura dei dati e grafici riportati dal display dello strumento, una cosa di per sé non nuova ma riconducibile al neoschiavismo tecnologico imperante in questa fase del nostro tempo; ma con lo scorrere del tempo questo lato della medaglia con il sensore andrà a scemare. Il secondo riguarda la calibrazione dei dati tra il sensore ed il glucometro, e come fra queste due tecnologie riscontro una differenziazione dei valori in scala tra i 30 ed i 50 mg/dl. E questo aspetto lo debbo approfondire anche per le conseguenze legate agli eventi ipoglicemici ed iperglicemici possibili.

Gli elementi emersi dall’utilizzo del sensore sono questi al momento poi con lo scorrere del tempo ed il mutare delle cose si vedrà.

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