Il mio diabete

Occhio

Quest’oggi ho fatto la seconda visita oculistica per tenere sotto controllo la mia retinopatia diabetica, risultato: tutto bene. Al di là del clima ospedaliero, caotico come sempre quando si tratta di percorsi diagnostici di massa, e dopo un’ora e mezzo di attesa per essere esaminato, finalmente entro in ambulatorio ed alla fine del rituale diagnostico pongo la domanda: ci sono nuovi percorsi terapeutici per contrastare, curare la retinopatia diabetica? La risposta, al momento, è stata negativa ovvero non sono ancora disponibili interventi di tipo farmacologico o simile; quindi la strada da fare rimane il laser trattamento e la buona compensazione della glicemia.

Ma la situazione testé descritta mi riporta ad una notizia appena uscita oggi (fonte: Help consumatori):
Italia al 7°posto in Europa nella cura del diabete Dopo Danimarca, Regno Unito, Francia e Paesi Bassi, L’Italia si colloca al settimo posto soprattutto perché “la cura è imposta dal medico piuttosto che incentrata sul paziente”. In particolare uno dei nei del sistema di cura del nostro Paese indicati da Health Consumer Powerhouse è la cura del piede diabetico.

Il dato che desidero sottolineare è il livello sottovalutato nell’approccio sanitario alle malattie (complicanze) collegate al diabete, un problema sempre più impellente e radicato, a cui si devono porre chiari percorsi di carattere operativo.

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Un tema fin’ora ignorato dal sottoscritto in questo blog riguarda il diabete nel rapporto di coppia: essendo questa una malattia che genera effetti non solo sul fisico, ma anche sulla mente e sugli affetti, la cosa può costituire un dato sensibile nel rapporto conviviale e matrimoniale, o comunque di convivenza.

Dal lato del diabetico quali possono essere i problemi più evidenti?

1. In primo luogo la variabile umorale, la facile irritabilità a causa degli alti e bassi della glicemia che possono essere la causa di incomprensioni e diverbi, o comunque di difficoltà di relazione.

2. La mancanza di informazione sulla condizione diabetica: in questo caso è importante il coinvolgimento cognitivo, informativo del/della partner; non c’è peggior cosa dell’ignoranza e della omessa condivisione dei problemi in una coppia.

3. Imparare a saper come gestire le fasi estremamente critiche della malattia nel rapporto, se necessario con un supporto psicologico; ed in particolare le crisi ipoglicemiche.

4. Cercare di non chiudersi dentro, sia come singoli che come coppia, cercando di vivere nel sociale il più possibile la propria vita.

5. Affrontare in modo consapevole il bisogno, i bisogni alimentari del diabetico e le sue peculiarità (cercando di evitare frasi del tipo: perché non mangi tutto?).

A questo punto manca il punto di vista dell’altra parte della sfera…

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Il diabete e la retina: un problema ricorrente. Io ho la retinopatia diabetica proliferante e dieci anni addietro sono stato laser trattato con ben trenta sedute. Ogni anno faccio la mia bella fluorangiografia di controllo della retina, e la visita oculistica completa, per cercare di evitare un peggioramento della situazione; comunque è importante avere lemoglobina glicata ad un livello inferiore a 7. Questanno, per la prima volta, la diabetologa mi ha prescritto una seconda visita oculistica per lesame del fondo dellocchio: con linvecchiamento i controlli si fanno più assidui. Lappuntamento è per domani 30 settembre. Loccasione è buona per intervistare loculista su una interessante notizia proveniente dagli USA: secondo gli specialisti un antidolorifico a base di pentazocine può aiutare a prevenire i danni alla retina provocati dal diabete e dal glaucoma; si tratta di capire se cosa è fondata o meno, e se il trattamento è valido anche per chi, come me, è già colpito da tempo dalla retinopatia diabetica.

Ad oggi, da quello che dicono i medici specialisti da me consultati, lunico intervento possibile avviene mediante la laser sottrazione delle micro ischemia alla retina, e poi evitando il più possibile le iperglicemie, conservando un buon compenso del diabete.

In prospettiva, sempre con locchio e il diabete, ci possono essere ulteriori problemi, tra i quali: quello ti contrarre il glaucoma, la cataratta, e la secchezza lacrimale con le difficoltà conseguenti (cheratite ed uveite). Quindi consiglio di voler bene ai nostri occhi, come per altro ho già ribadito con altri post: cerchiamo di non stancarli troppo, di variare le attività ( come, ad esempio, non stare attaccati continuamente allo schermo del pc). Buona visione a tutti!

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A proposito di mangiare: imparare a leggere le etichette degli alimenti venduti al dettaglio ho visto che è d’aiuto nella gestione del mio diabete. La lettura di questa informazione, spesso ignorata o trascurata, è buona cosa non solo per la conta dei carboidrati e calorie, ma anche per quantificare la presenza di grassi, grassi saturi, colesterolo, sodio e porzione di fibra. Dall’analisi delle tabelle di prodotto ho cominciato ad imparare il calcolo dei carboidrati e l’equivalente scambio con altri alimenti, così facendo in questo modo ho potuto ridurre, o quasi annullare, le rinunce a piatti che una volta sarebbero stati “off limits” per me, e quindi vivere il rapporto col cibo con meno stress, problemi e limitazioni. In una parola: alimentarsi in modo informato.

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Col diabete si comincia con una, poi due, tre e…si perde il conto. Sto parlando di farmaci, sotto forma di pastiglie e non solo. Ormai è diventato un obbligo, c’è una visita medica e zac una pastiglia. Il problema di fondo, che resta sempre aperto, riguarda l’interazione di questi medicinali non solo con il nostro organismo, ma col diabete stesso e magari l’insorgenza di altre malattie. Come al solito noi siamo al centro del mercato (farmaceutico): di insulina ce ne sono di vari tipi e miscele; di ipoglicemizzanti orali non si trova più il conto; insomma siamo un affare, un business, oppure delle persone da curare? Quello che manca dalle nostre parti è un organismo serio e indipendente, in grado di dare una informazione completa sui problemi e controindicazioni presenti nei farmaci in distribuzione: prescrivibili o no.

La miriade di prodotti in circolazione, e la presenza di altrettanti canali di distribuzione, richiede non solo un controllo ma anche una raccolta e diffusione di informazioni credibile.

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Tecnologia e diabete dal mio punto di vista. Da almeno tre anni utilizzo lo smartphone Treo 680 della Palm come supporto mobile alla gestione del mio mellito, e debbo dire che i risultati complessivi sono soddisfacenti e di immediato riscontro. In particolare con una pacchetto software presente nell’aggeggio di cui sopra, che riesce a monitorare sia il diabete (glicemia, insulina e carboidrati), che la pressione arteriosa ed il peso corporeo, il tutto si presenta più abbordabile dal lato gestionale. L’applicativo in questione che uso si chiama: Uts diabetes, e i dati riportati sono utilizzabili sia nel mobile che nel pc; un esempio lo si può vedere da questa animazione che da uno specchiato del programma. Al tempo stesso nel Treo è presente un database personalizzabile delle categorie e dei nutrienti presenti negli alimenti, così da essere di supporto nel calcolo dei glucidi e degli altri valori della mia alimentazione (proteine, lipidi, fibre), in confronto con il controllo della glicemia. Questo è un esempio pratico di utilizzo degli strumenti tecnologici nella vita quotidiana del diabetico, e tal proposito sarebbe utile non lasciare l’apprendimento di questi mezzi all’autodidattica o al caso; ma intraprendere un percorso formativo più completo nella fase di educazione alla gestione del diabete stesso. Così da vivere la nostra condizione con meno stress ed ansia nell’approccio tra vita alimentare ed attività fisica.

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A proposito di ipoglicemia e di come questa manifestazione estrema del diabete si presenta, l’altra sera ne ho avuto una, e questa volta si è presentata in una forma diversa dalle altre volte. Sì perché anche se nel corso della mia vita col diabete ne ho avuto una media di circa dieci all’anno di “ipo”; quindi circa 500 come dato parziale di percorso, tendenzialmente ho ben presente gli episodi avvenuti in passato. Dal perdita completa di coscienza, alle reazioni aggressive, al senso di incoscienza e di impotenza, di debolezza fisica e mentale, fino a reazioni autolesionistiche o demenziali. Ma l’altra sera, come ho già detto, è stato diverso: per la prima volta non ho avuto la percezione di perdita del mio autocontrollo; ma sono stato attraversato come da una profonda crisi melanconica, depressiva, che poi è sfociata in una crisi di pianto. Era come se la mia vita non avesse più senso, sentivo come un distacco di me da tutto e immaginavo di morire e di rivedere i miei cari estinti. La situazione è durata circa una quindicina di minuti, poi per fortuna mi sono riavuto in autonomia; ma la sensazione è stata veramente brutta e posso solo sperare che episodi analoghi non si debbano ripetere in futuro anche se avevo letto di possibili varie manifestazione, non solo fisiche ma anche psichiche, dell’ipoglicemia diabetica. Comunque la situazione di impotenza rappresenta sempre la parte più difficile di questa parte del diabete.

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‘Pronto Elisir’, il programma sulla salute condotto da Michele Mirabella, andato in onda ieri su Raitre, si é occupato di diabete e di attivita’ fisica. Erano presenti in studio: la Dottoressa Katherine Esposito, Ricercatore di Endocrinologia presso il Dipartimento di Geriatria e Malattie del Metabolismo – II Universita’ di Napoli; il Professor Antonino Mazzone, Direttore del Dipartimento ”Area Medica” – Azienda Ospedaliera di Legnano (MI).

Al di là delle informazioni classiche e di prammatica sul tema, le due cose che mi hanno fatto cadere le biglie sul terreno sono state: il diabete di tipo 1 e 2 sono inguaribili e di converso non si è detto niente sulla ricerca, che fatto da un ricercatore è il massimo della iella o iazza. Forse hanno paura di restare disoccupati?

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Recenti ricerche di mercato e scientifiche hanno messo in evidenza come è meglio vivere il diabete in compagnia, in gruppo, anziché da soli. Questo dato più che di una ricerca appare una massima di vita, ovvero un consiglio su come affrontare questa malattia progressiva. La mia esperienza col mellito, i miei consistenti errori fatti nella gestione passata della malattia, mi fanno pensare e dire come è utile per il diabete giovanile, quello di tipo 1 per intenderci, una vita sociale e amicale attiva. Il modo migliore per affrontare i traumi e le sofferenze della patologia è fatto nella ricerca e nel supporto degli altri. Il rischio per un neofita diabetico, e non solo, è quello di chiudersi in se stesso, auto flagellarsi o commiserasi, e affrontare non noncuranza la vita e la malattia. Insomma oggi che c’è una consapevolezza ed una aggregazione sul tema diabete è doveroso non restare soli a rimuginare o ad aspettare non si sa cosa. Lo scopo della vita diabetica in gruppo oltre che solidale e di sostegno deve essere di sprono per uscire dal guscio delle nostre paure e insicurezze.

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In diverse occasioni su questo blog ho parlato dell’importanza, per avere un buon diabete, di mantenere un discreto livello di autocontrollo dei valori della glicemia, di riuscire a gestire le dosi di insulina da iniettare e di calibrare nel modo giusto l’apporto di carboidrati nell’alimentazione quotidiana (pasta, pane per esempio).

Quando facciamo la prima visita presso il centro diabetologico, oltre al medico veniamo ricevuti anche dalla dietista, la quale ci rilascia una cartella con la cosiddetta dieta personale: la stessa consiste in una serie di indicazioni sulla distribuzione dei pesi alimentari lungo i pasti principali, che sta in noi riuscire a gestire; ma il dato interessante, e spesso sottovalutato da più, riguarda i massimali di riferimento nei valori nutrizionali. A cosa mi riferisco? Oltre alle calorie ed ai carboidrati, ci sono o dovrebbero essere i valori massimi quotidiani di grassi, proteine e fibre da assumere come alimentazione.

Io spesso mi rifaccio all’importanza delle calorie e dei carboidrati nell’alimentazione del diabetico, ma anche grassi e proteine sono di pari importanza per gli effetti alla lunga sul nostro organismo, e come esempio cito lo stato di salute del nostro apparato cardiovascolare e renale.

Come in tutte le cose è sempre un bene leggere il contenuto della cartella dietetica: c’è sempre da imparare; quindi per aiutarci a gestire al meglio il nostro rapporto col cibo può essere d’aiuto tenere una memoria, un diario di cosa andiamo a mangiare, non sostitutivo ma, bensì integrativo a quello delle glicemie propriamente detto.

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