Il mio diabete

Oggi vado sul venale in questa fase di crisi economica e recessione; esplorando la rete mi sono imbattuto nel post di una diabetica USA che faceva la lista dei costi che deve affrontare per continuare a vivere con la malattia, al mese: 50$ per l’insulina; 100$ per gli accessori complementari (strisce glucometro, aghi, ecc.); 150$ per visita medica diabetologo ed altri accertamenti (ecografie e simili); ed infine 1000$ al giorno di ricovero in ospedale. Noi italiani siamo sempre stati un popolo di esterofili, abbiamo sempre affermato: l’erba del vicino è più verde della nostra; ma ogni tanto una visita oculistica farebbe bene per capire se tutto è a posto con la vista. A parte le facili battute, quanto riporto ci deve aiutare a riflettere non solo su quello che abbiamo e che dobbiamo migliorare, diabete o no, ma di una un a fatto: il diritto alla salute pubblica va conservato e garantito. La considerazione può sembrare ovvia ma non lo è perché ogni giorno che passa qualche tassello di questo diritto alla salute viene perso per strada; e per fare un esempio la cura del piede diabetico non è ricompresa tra i LEA (livelli essenziali di assistenza) e quindi gli oneri sono acrico dell’assistito (come si dice in gergo burocratico), ma la lista si va allungando sempre più e l’interazione con l’assicurazione sanitaria privata, per chi se la può permettere, diventa una necessità per abbattere le spese. Il ragionamento interessa in particolare i ceti medi e le categorie più deboli della società, ma in questo campo il senso di responsabilità dovrebbe essere trasversale.

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La cosa che mi fa pensare in questo frangente è di aprire una nuova categoria in questo blog dal nome: niente di nuovo sotto il sole; da cosa trae spunto questa affermazione? La considerazione che in una fase di difficoltà tende a prevalere nell’animo umano  è rappresentata dalla grettezza, la meschinità e la miseria morale. E cosa centra il diabete in tutto questo? Centra come alibi, come secondo fine per raggiungere altri obiettivi: ultimo caso quello delle insegnanti che riproducono falsi certificati di malattia adottando una forma grave di diabete come condizione patologica per ottenere l’avvicinamento alla residenza. Non voglio dilungarmi nel commento poiché rischierei di debordare i confini dell’impaginazione del post, in quanto di vicende analoghe ne è piena la storiografia del pianeta, ed il nostro paese è ben piazzato; ma ricollegandomi a precedenti pezzi su vicende della scuola che hanno come protagonista di recente il mondo della scuola, viene spontaneo pensare come sia sempre più difficile il rapporto tra alunni, insegnanti e diabete. Da qualche parte della terra nelle scuole anno introdotto  come materia oltre all’educazione civica e fisica, quella salutistica; ciò potrebbe essere uno stimolo per fare altrettanto nel nostro sistema “federale”; in quanto mi sembra che ancora prevalga la scuola della strada a quella dell’aula e la cosa non è buona per una nazione che aspira a restare tra i grandi della terra e vuole essere membro permanente nel Consiglio di sicurezza dell’Onu. A dimenticavo agli inizi dell’800 un farmacista francese per “curare” il diabete somministrava ai pazienti un infuso amaro a base di tè, cicoria e cardo, ed a sentire i cronisti dell’epoca aiutava ad abbassare il livelli di zucchero nel sangue; anche se non sono favorevole all’impiego della fitoterapia nella cura del diabete come mezzo esclusivo nel caso di coloro che riproducono attestazioni falsei e di chi ha un diabete “approssimativo”, la terapia in questione potrebbe funzionare: provare per credere.

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Il diabete provoca degli estremismi: ovvero l’ipoglicemia, mancanza di zucchero nel sangue; l’iperglicemia, eccesso di zuccheri nel medesimo. L’effetto del primo è nel caso limite la perdita di coscienza; nel secondo, fra i vari, poliuria ed astenia, insonnia e cefalea. I vari aspetti e controindicazioni di queste manifestazione dello scompenso o alterazione  diabetica alla lunga portano alla comparsa di diverse patologie dette anche complicanze  diabetiche, per citarne alcune: retinopatia, neuropatia, nefropatia, e mi fermo perché la lista è lunga; per questi motivi i medici e non solo consigliano ai diabetici e parenti di mantenere monitorato il diabete in tutti gli aspetti che incidono nel suo equilibrio (controllo della glicemia, assunzione dell’insulina o dei farmaci, alimentazione ed esercizio fisico). A tutt’oggi non esistono, o almeno non mi risultano essere disponibili, strumenti in grado di allertare il diabetico circa l’arrivo dello “tsunami” ipoglicemico o iperglicemico: ho provato ad interpellare il Beghelli, mio conterraneo, per sapere se intendeva realizzare un “Salva Ipoglicemia”, ma non ho ricevuto risposta. Noi diabetici italiani  potremmo invitare il Beghelli a buttarsi nel progetto di qualcosa di assomigliante  così come ha fatto una blogger americana con la Apple [youtube]http://www.youtube.com/watch?v=iYUyNeAzcbc[/youtube] per quanto riguarda l’impiego dell’Iphone nel controllo dei parametri glicemici, chissà che non si combini qualcosa. Nella speranzosa attesa continuiamo a destreggiarci con i consueti utensili in uso per il diabete e manteniamo viva nei nostri cuori la speranza. Un altro lato oscuro della materia ipoglicemica ed iperglicemica riguarda la comparsa dei fenomeni nel sonno: se ci accorgiamo del loro arrivo, o comunque riusciamo a tamponare gli effetti, una cosa che proprio non riusciamo ad evitare è la rottura del riposo; in una parola riprendere a dormire diventa un bel problema (almeno per me). Io di mio sono sempre stato “un dormiglione” è questo ha salvato fin’ora la mia condizione cardiovascolare, ma col passare del tempo divento sempre più sensibile alle interferenze nel sonno (non solo da ipo o iperglicemia, ma rumori molesti ad esempio). Il desiderio di rendere note queste condizioni vuole rappresentare uno stimolo per cercare di capire meglio la nostra condizione e di concerto trovare una possibile strategia di convivenza, anche perché un riposo non riuscito incide, come si sa, sull’umore e di conseguenza va ad impattare nella vita di ogni giorno, nelle nostre amicizie, nelle relazioni sociali; quindi rendere armonioso il sonno non è un vezzo ma una necessità.

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Discorrendo in qua e la del diabete, ed in particolare del mio, la settimana che ho lasciato alle spalle comincia a vedere una reazione positiva al compenso ed equilibrio della condizione diabetica: la media  della glicemia è attorno a 160 mg/dl; probabilmente il risultato è dovuto ad alcuni accorgimenti che ho messo in azione per cercare di evitare l’iperglicemia sia del risveglio che a volte prima di cena. La realizzazione operativa delle variazioni sul tema della gestione quotidiana del diabete si è rivolta verso il lato del monitoraggio dei carboidrati (in particolare quelli messi in bocca a cena): riducendo leggermente la porzione di pane e ridistribuendola in fibre, con particolare riferimento all’utilizzo di piatti umidi (tipo passata o crema di verdura, zuppe, ecc.) posso rilevare un discreto miglioramento della tenuta della glicemia sia dopo pasto che alla mattina. La questione l’ho già messa in nota nel mio video comunicato del 24 aprile: in quella giornata sono stato visitato dal neurologo per capire la causa di una emicrania palpitante al lato destro della fronte; in precedenza lo specialista mi aveva prescritto a scopo diagnostico, una risonanza magnetica dell’encefalo ed un elettroencefalogramma, entrambi gli esami davano un risultato negativo sulla presenza di possibili problemi. Il medico ha avanzato la conclusione che queste emicranie (presenti dopo cena ed al risveglio) siano dovute a temporanei picchi iperglicemici post pasto. Il professionista mi ha detto con estrema franchezza che l’unico modo per curare le complicanze del diabete (come la neuropatia diabetica) è rappresentato dal tenere sotto controllo ed in equilibrio la glicemia; e questo lo aveva già affermato in precedenza anche l’oculista per quanto riguarda la retinopatia; in quanto i farmaci che sono messi in distribuzione hanno per la quasi totalità un effetto placebo. A modo mio debbo dire lo avevo già capito, e con la mia lunga esperienza di malattia e di farmaci, cerco quando posso di limitarne l’impiego. Allora per riepilogare la cosa migliore da fare, oltre al controllo della glicemia, alla somministrazione dell’insulina ed un’alimentazione equilibrata, è di stare in movimento ed in forma fisica, per preservare un’autosufficienza indispensabile nella vita di tutti i giorni. L’elemento da acquisire  come le cose semplici, apparentemente banali, sono le azioni quotidiane  quelle ci aiutano a vivere il diabete al meglio.

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In questi giorni oltre a tenere, come sempre, gestito il diabete, sono impegnato con il mio medico di base a rivedere il piano terapeutico per l’ipertensione arteriosa; nei giorni scorsi avevo sottolineato alcuni farmaci utili allo scopo possono determinare l’aumento del livello di potassio nel sangue. Nel mio caso l’iperkaliemia è stata determinata dall’impiego di farmaci “sartanici” e nella fattispecie: karvea e karvezide. La situazione richiede un cambio di direzione per evitare un peggioramento della situazione; in questa fase il pacchetto di medicine che sto testando per cercare di tenere a bada l’ipertensione arteriosa è composto da Zanedip in compresse da 20 mg, l’Esidrex 25 mg (mezza compressa del diuretico) e una compressa 1.25 mg di Cardicor. L’autocontrollo pressorio domestico vede dei valori medi della sistolica di 145 e 72 diastolica. L’obiettivo è di ridurre ancora i valori della massima, considerato che nel periodo invernale solitamente il quadro è destinato a peggiorare, ed all’opposto l’insieme va a migliorare d’estate. Ad essere sincero resto un po’ scettico nella prospettiva perché sono molti anni che vado avanti con questa storia (del controllo pressorio), e di rimpallo in rimpallo sto ancora qui a dimenarmi tra una pastiglia e l’altra.

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Il tempo col diabete, il tempo in generale passato ad informarsi e scrutare la rete alla ricerca di novità ed argomenti che possono essere utili a far passare meglio la vita con questa patologia, tutto questo ha i suoi lati buoni e negativi. I positivi sono dati dal restare aggiornati ed in contatto con la realtà,  fatta di persone e situazioni che possono contribuire ad arricchire il nostro bagaglio di conoscenze e di gestione quotidiana della vita. Il lato negativo, ad esempio, è di questi giorni: il diabete (tipo 2?) favorisce l’aumento di possibilità di prendersi la demenza senile, come altre complicanze e patologie che risparmio di elencare. Certo se uno è suggestionabile o peggio ipocondriaco ci sono poche speranze; ma nel caso siamo ottimisti e, soprattutto, non ci facciamo suggestionare da quest’epoca dominata del terrore fisico-mediatico, allora ci sono buone possibilità di sopravvivenza. La mia convinzione è questa (e forse può essere la formula che mi ha portato fin qui a resistere nel tempo). Il problema del nostro tempo ritengo sia rappresentato, non solo per il diabete, dal non farsi condizionare dalle mode e tendenze del periodo (una volta erano le ideologie, ma ogni stagione ha i suoi momenti) e riuscire ad avere una solidità propria rispetto ai meteorismi e clismi esterni. Se ci si riesce il più è fatto, e possiamo dire di essere bravi.

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Ogni giorno sorge il sole e con lui un nuovo gadget tecnologico, ed automaticamente ci scordiamo di quello usato o visto il giorno prima. Io guardando l’impatto tecnologico sotto il profilo della vita col diabete vedo sorgere costantemente nuovi accessori e strumenti per misurare la glicemia, che a parte il nome e la carrozzeria del prodotto non hanno niente di molto diverso dal modello precedente (magari l’aggeggio prima faceva bip e adesso fa bup). Non voglio sminuire la portata delle innovazioni nell’era d’internet e dell’information tecnology, ma solo cogliere un aspetto che ancora manca nella reale utilità di queste strumentazioni, o che in ogni caso io non vedo tradotto in pratica comune: l’utilizzo della telemedicina nella vita col diabete. E’ per me ancora un desiderio poter controllare i livelli dello zucchero nel sangue o nell’urina con gli appositi strumenti, e poi trasmetterli via cellulare o computer al centro specialistico per avere una rettifica del dosaggio d’insulina in caso di alterazione o scompenso della glicemia. Una delle situazioni critiche nella vita col diabete (alle prime armi) è costituita dal che fare in caso di difficoltà con la malattia; l’impiego della telemedicina giocherebbe senz’altro un ruolo importante nel migliorare la qualità della vita del diabetico e di chi gli sta vicino. Un impiego relazionale della tecnologia sarebbe di sostegno ed aiuto per affrontare con maggiore determinazione i passaggi gestionali ed emotivi del diabete.

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Una delle preoccupazioni che danno ansia nella vita col diabete è l’essere presi da una perdita di coscienza per ipoglicemia fuori di casa, in auto o in ogni modo al di là di un contesto conosciuto. In questi casi la condizione che rende palpabile la difficoltà, di vivere l’ipoglicemia è data dalla riconoscibilità della stessa da parte di altre persone, dai soccorritori stessi. Certo in tasca dovremmo avere sempre un tesserino rilasciato dal centro di diabetologia che dichiara l’essere diabetico, ma con tutte le carte e documenti che una persona ha nel portafoglio, in condizioni di emergenza diventa magari difficile trovarlo immediatamente. Negli USA molti diabetici fanno uso di placche appese al collo o braccialetti allacciati al polso con sopra scritto: sono diabetico e cosa fare in caso di perdita di coscienza. E questo è un percorso già più praticabile. Ma perché allora non immettere il dato sanitario del diabete direttamente nella carta d’identità o nella patente? Questo semplificherebbe, secondo me, la vita del diabetico e di chi si trova a soccorrerlo nell’identificare la condizione patologica così da attrezzare il pronto e adeguato intervento. L’obiezione che si può sollevare all’interno di questo argomento riguarda la tutela della privacy nella sfera della sensibilità dei dati sanitari; ma ritengo l’eccezione funzionale alla non derogabile necessità di salvare prontamente una vita. Le considerazioni fin qui fatte sono delle belle idee, il problema però è di fare i conti con la realtà del nostro paese, che non aiuta a fare sistema; quindi ritengo che proposte di questo genere possano fare molta fatica a realizzarsi.

P.S.: La tessera sanitaria plasticata che tutti abbiamo in tasca, secondo gli intendimenti del governo che a suo tempo la lanciò, doveva contenere al suo interno tutti i dati sanitari del cittadino possessore (vedi anche diabete), poi come al solito dalle nostre parti la montagna partorisce il topolino, e tutto è rimasto come prima.

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Si fa un gran parlare sulla stampa e sui media dei progressi fatti dalla ricerca scientifica, dei passi avanti della medicina, e questo è un fatto; ma così non sembra essere nei rapporti umani, sociali, anzi è sempre più evidente un progressivo peggioramento di queste relazioni su vasta scala. Allora quando leggo una notizia come  come la seguente mi viene da pensare: dopo 45 anni vissuti col diabete nulla o quasi è cambiato, possibile? Ho letto sulla Gazzetta del Mezzogiorno delle difficoltà di una famiglia con il loro bimbo di 8 anni (diabete mellito tipo 1), nel far convivere la malattia con la vita di classe. Scorrendo l’articolo in questione c’è questo passaggio che lascia trasparire chiaramente la stato di vita e le difficoltà incontrate per cercare di far star “bene” il pargolo, ovvero riuscire tenere a bada il diabete. Antonio (è un nome di fantasia) ha otto anni: è quello che comunemente si definisce un «ometto», possedendo insospettabili qualità tipiche di un adulto serio e composto. Egli convive con la malattia fin dall’infanzia, subendo le rigide regole – gli orari, le terapie, i bioritmi – imposti da una perita diabetologa e dagli attenti genitori. A dispetto di quanto comunemente si possa immaginare, i bambini diabetici hanno un regime alimentare che contempla anche i dolciumi. In modica quantità, certo, in alcuni orari, ovviamente.
Ma la parte centrale del problema riguarda l’indifferenza delle istituzioni pubbliche e scolastiche locali  d’innanzi al situazione di un piccolo diabetico, alla manifesta ignoranza delle conseguenze che può portare una condizione di diabete tipo 1 scompensato (per di più con chetoacidosi), come si va leggere di seguito: «ogni settimana un compleanno o un onomastico, una buona scusa per portare vassoi ricolmi di focacce e pasticcini, e torte multicolore… Come facciamo a controllare la buona alimentazione dei nostri bambini?». Per i genitori di Antonio la paura è maggiore: ciascuno di quei festeggiamenti è un pericolo per il proprio figlio, ogni volta una tentazione e quindi il rischio che il ragazzino ingurgiti dei dolci, per sentirsi integrato o semplicemente per gola.
Il sentire queste cose aiuta a far alterare il mio stato mentale: ricordo quando avevo l’età di Antonio, le situazioni analoghe vissute tra la disinformazione ed il disinteressamento dei responsabili, con il conseguente ricovero in ospedale; pensavo e ritengo che questo genere di situazioni non dovessero accadere più in Italia, invece mi sbagliavo.
Ha inizio la «via crucis» all’interno del «sistema»: ufficio igiene, provveditorato agli studi, Asl. Niente, nessuno può far nulla, sta ad Antonio limitarsi oppure i genitori devono di volta in volta decidere di non mandarlo a scuola. Pericolo «pasticcini», oggi si rimane a casa. Ma la perla finale di questa assurdità è che il personale scolastico avrebbe invitato il piccolo Antonio a cercare di non cadere “in tentazione alimentare”! Sotto questo sole niente di nuovo? Sembra.

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Un altro piccolo tassello viene aggiunto alla ricerca della cause scatenanti il diabete di tipo 1 e, in prospettiva, ad una sua migliore gestione terapeutica . Ricercatori dell’ Università di Bruxelles finanziati dall’UE hanno scoperto come un gene chiamato PTPN2 contribuisce allo sviluppo del diabete di tipo 1. Gli scienziati sperano che le loro scoperte condurranno allo sviluppo di nuove terapie per il trattamento della patologia. La ricerca, pubblicata di recente nelle riviste Nature Reviews Endocrinology e Diabetes, è stata in parte sostenuta dall’UE attraverso il progetto SAVEBETA (“Molecular pathways underlying decreased beta cell mass in diabetes mellitus”). Il diabete di tipo 1 è una malattia autoimmunitaria, e ricerche recenti hanno suggerito che le molecole chiamate mediatori infiammatori possano ricoprire un ruolo maggiore nella patologia di quanto ritenuto in precedenza. L’infiammazione è una risposta biologica che è scatenata da infezioni o lesioni, ad esempio. Se l’infiammazione non è tenuta sotto controllo, o se i segnali infiammatori sono “interpretati male” dall’organismo, può risultare in una patologia autoimmune, come il diabete di tipo 1. Nel diabete di tipo 1, l’infiammazione localizzata del pancreas porta alla perdita di cellule beta produttrici di insulina. Se non viene arrestata la perdita di queste cellule beta, il paziente svilupperà eventualmente una dipendenza dalle iniezioni di insulina. Studi recenti sembrano dimostrare che le molecole chiamate mediatori infiammatori sopprimono la funzione delle cellule beta e contribuiscono alla loro morte. Sono anche capaci di bloccare o stimolare la riproduzione di cellule beta e possono causare la dipendenza da insulina. Intanto, altre analisi rivelano che il gene PTPN2 sembra coinvolto nello sviluppo del diabete di tipo 1. In questo ultimo studio, scienziati della Université Libre de Bruxelles (ULB) in Belgio dimostrano che PTPN2 riveste un ruolo importante nel dialogo tra il sistema immunitario e le cellule beta del pancreas, aumentando così l’infiammazione e causando l’origine e la seguente progressione della malattia. Scienziati del progetto SAVEBETA stanno indagando i segnali molecolari che stanno dietro la perdita delle cellule pancreatiche beta sia del diabete di tipo 1 che in quello di tipo 2. Ricchi di queste informazioni, essi sperano di individuare nuovi target per i farmaci capaci di trattare questa malattia.

(L’informazione in questione è tratta dal notiziario CORDIS©6/4/2009)

I filoni di ricerca sul diabete sono tanti, in questo blog ho dedicato vari articoli sul tema. Non possiedo gli elementi culturali e professionali per raffinare un percorso di vicinanza  sul terreno prossimo a dare frutti in questo ambito. A mo di esempio riporto quelli evidenziati nel passato: la ricerca sul Map (Mycobacterium avium paratuberculosis), vedi università di Sassari; lo sviluppo degli esperimenti per la cura del diabete di tipo con i farmaci biologici TNF (ricercatrice Faustman del Massachusetts General Hospital (MGH) di Boston); e poi c’è sempre il trapianto delle cellule. In conclusione di prospettive ce ne sono diverse, e l’ultima (non proprio nuova) riguarda l’impiego delle cellule staminali autologhe in determinate condizioni, e “risolutive” per un tempo limitato. Insomma i terreni di studio sono parecchi e pensavo di fare cosa utile nel elencare una sintesi dei processi aperti. Comunque l’idea che mi sono fatto sugli sbocchi nella ricerca di una via per migliorare la condizione diabetica porta alle seguenti osservazioni: il diabete di tipo 1, per la sua natura autoimmune, ha bisogno di un intervento mirato a riportare ordine nel sistema immunitario, in modo tale che lo stesso non disponga l’eliminazione della produzione di insulina; su questa strada si rileva interessante il cammino intrapreso per lo studio delle citochine della famiglia dei TNF nell’azione di aggressione delle cellule beta del pancreas produttrici dell’ormone insulinico. Il grosso problema che hanno davanti i ricercatori, mi sembra di capire, e di riuscire ad intercettare questo meccanismo che è in sé molto rapido. Le altre tappe sono utili per aiutare a guadagnare tempo nella vita del paziente in condizioni critiche ed in un futuro per un percorso rigenerativo del sistema immunitario. Comunque chi vivrà vedrà.

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