Mr. President
Fa sempre un certo effetto sentir pronunciare dal Presidente degli USA: Barack Obama la ferma e decisa volontà politica di riprendere con slancio la ricerca scientifica con l’impiego delle cellule staminali per sconfiggere e guarire dal diabete mellito di tipo 1. Il dato positivo è rappresentato oltre che dal valore simbolico: la prima volta che un autorevole capo di stato è sensibile ed esprime la sua attenzione sul tema del diabete; dalla ripresa degli investimenti nella ricerca in questo ambito. La cosa appena detta deve far pensare sul livello di attenzione e sensibilità per il problema che non c’è nel mio paese, un fatto consolidato nel tempo anche se resta sempre la speranza di un cambio di rotta per il futuro. E mentre mi diletto a scrivere queste riflessioni, mi arrabatto a far quadrare i conti del diabete, sento l’esigenza di dover far qualcosa per dare un cambio di marcia, un ulteriore impulso alla ricerca. La cosa che posso fare, ad esempio, e devolvere il 5 per 1000 in favore di realtà che vanno in questa direzione; affinché il nostro grande contributo a favore della ricerca per la liberazione dal diabete non sia solo realizzato con l’export dei migliori ricercatori oltre confine.
La cosa che mi ha fatto capire il diabete come malattia che mi accompagna da 45 anni è un elemento che alcune persone hanno ed altre no: avere la comprensione egoista del stare male ed il conseguente processo liberatorio dello stare bene; ben inteso che la condizione diabetica, almeno per il tipo 1, non è una patologia cercata, voluta, come a mio avviso è in massima parte per il tipo 2; la cognizione della sofferenza e della alienazione da un senso di particolarità alla persona diabetica o comunque malata in genere che merita attenzione. La mia sensazione al riguardo è che il diabetico, sia per la compenetrazione della malattia come per tutti gli aspetti di conseguente disciplina mentale e pratica che sono richiesti dal diabete, quando vive il tutto con criterio e senso di responsabilità va non solo a rafforzare il suo carattere ma riesce a dare un’aura positiva di sé a fronte degli altri. Lungi da me la tentazione dell’esaltazione di una condizione che va gestita curata, e si spera sconfitta. La cosa indubbia, almeno questa è la mia personale convinzione, che quando si riesce a vivere dignitosamente con il diabete per tanto tempo questa malattia ti può aiutare a forgiare il carattere ed il temperamento, e ad avere un miglior spirito di adattamento.
L’argomento estivo pone degli interrogativi su come affrontare l’evasione vacanziera, l’esodo verso le mete di villeggiatura; in realtà col diabete non ci sono precauzioni estreme da adottare: la cosa più importante da ricordare come ho già fatto in passato, riguarda la cura e attenzione per i piedi (vedi i problemi collegati al piede diabetico), ed in particolare occorre aver cura di proteggerli da tagli, abrasioni e ferite in genere che possono essere veicolo di infezioni, con possibili conseguenze devastanti per l’arto inferiore. Il sottoscritto quando andava in spiaggia portava sempre delle scarpette da piscina chiuse per evitare di far correre dei rischi ai basamenti: è importante perciò non andare in giro a piedi nudi; queste cose amo ripeterle poiché noto una generale sottovalutazione del problema articolare legato al diabete. Far finta di niente, ignorare la questione non è un atteggiamento responsabile sia nei confronti di se stessi che del buon compenso diabetico. Infine per quanto mi riguarda non ho grandi possibilità di scelta circa la meta delle mie prossime vacanze: debbo fare una scelta di equilibrio e compatibilità patologica. Dico questo poiché causa la mia artrite reumatoide e il mio tipo di pelle (fototipo 1) non posso permettermi vita di spiaggia; quindi orienterò la mia direzione verso la montagna, prestando attenzione all’altitudine per via dell’ipertensione arteriosa. L’importante è partire.
Nei giorni scorsi ho letto un dispaccio dell’agenzia Reuters circa l’aumento dei costi economici per la sanità provocati dal diabete tardivamente diagnosticato: un problema irrisolto e sempre più presente nel nostro tempo. Si perché più tardi viene scoperto il diabete e le sue condizioni si fanno difficili, con l’insorgere di complicazioni patologiche (vedi problemi alla vista, reni e cuore); con un relativo carico di oneri per la terapia e la diagnostica a carico dell’erario e del malato. Che fare? Una prevenzione massiva è pressoché impossibile, un esempio positivo l’ho trovato 
La vita prosegue con il suo ritmo, la mia continua a vedere il diabete per compensato anche se proprio venerdì scorso ho avuto una ipoglicemia (41 mg/dl) senza strascichi ulteriori sotto il profilo fisico e di equilibrio della patologia; con l’estate noto sempre un certo aumento degli episodi di abbassamento repentino dello zucchero nel sangue, e approfitto dell’occasione per togliermi qualche voglino alimentare (tipo un bel gelato al cioccolato). Nei giorni scorsi sono andato a ritirare l’ennesimo referto degli esami di laboratorio del sangue e delle urine, i dati che emergono sono: il potassio e tornato nei parametri di normalità (5.2) e questo probabilmente il risultato del cambio di terapia per l’ipertensione arteriosa dalle compresse di sartanico a quelle di calcio antagonista; naturalmente quando la coperta è corta mi copro da un lato e mi scopro dall’altro, infatti la creatinina che prima ai limiti della normalità (1.2) oggi è tornata a sforare i riferimenti (1.23) e in contesto l’incremento di proteine (albumina) 30 > e sedimento dei leucociti 35> nelle urine, probabilmente dovuto dall’insufficienza renale che risente di un trattamento terapeutico per l’ipertensione arteriosa non adeguato a farvi fronte. A questo punto non resta che sentire il responso del medico, ma di mio debbo mettere nero su bianco un certo disappunto: comincio a sentire come la terapia farmaceutica fin qui fatta per controllare la pressione arteriosa (in questi anni avrò cambiato più di venti farmaci) si riveli non solo come priva di efficacia, ma con un effetto placebo e che va ad alimentare le casse delle industrie farmaceutiche e dei medici specialisti. Spero di sbagliarmi…
E’ un fatto della mia vita, oggi formalmente ricorre il compleanno del mio diabete di tipo 1: sono passati 45 anni. All’inizio era definito Diabete mellito, poi venne aggiunto insulino-dipendente, ed oggi tipo 1; ma rimane sempre diabete. Allo stato delle cose resta sempre un evento non tanto da festeggiare, ma da ricordare sì anche perché all’esordio della malattia i medici dell’epoca avevano affermato, sbagliando, che sarei vissuto per poco tempo. E anche questo traguardo è passato, comunque sia oltre alle autocelebrazioni l’appuntamento con questa data rappresenta un’occasione per fare un bilancio di questa vita trascorsa con il diabete: posso dire che tra i vari momenti critici, difficili, sono riuscito a trovare la sintesi, l’equilibrio e questo è il dato più importante per come sono partito. Ora, nel presente, l’importante è trovare la forza per guardare avanti, nella speranza di continuare a conservare finché le condizioni lo rendono possibile l’attuale compenso. Il mio approccio con la vita è questo e della morte non ho paura perché fa parte della mia esistenza; quello che non vorrei, alla luce della mia esperienza di lungodegenza ospedaliera (vedi periodo pediatrico), è un distacco dalla vita lento e doloroso con una perdita della mia autonomia neuro, senso-motoria. La cosa centrale nel prospettiva è di continuare a vivere la mia vita con il diabete con animo sereno, riuscire in questo sarebbe già per me un obiettivo fondamentale, una vittoria. L’importante sta nell’essere consapevole che occorre continuare a spendere energia e mezzi per la ricerca nel campo della lotta e sconfitta del diabete, senza utopie ma con laico e sano realismo. Il prossimo obiettivo: arrivare ai 50!
Una cosa che ho imparato nel corso di questi anni vissuti con il diabete è l’importanza dei dati conservati e tracciati circa i le informazioni fondamentali per capire l’andamento della malattia nel suo insieme (glicemia, glicosuria, insulina, carboidrati, calorie consumate e terapia farmacologica). Tutti questi dati letti dentro uno periodo relativamente breve, tra i cinque e sette anni, danno la dimensione dei flussi di compensazione o meno del diabete. Il punto un tempo era come riuscire ad interpretare e gestire al meglio i numeri ed ordinarli, conservarli in modo adeguato al bisogno. Oggi grazie ai vari applicativi informatici è possibile avere i calcoli ed i rapporti in modo immediato e personalizzato, e come ho già avuto modo di sottolineare gestire o realizzare un buon database per l’autogestione del diabete e la memorizzazione alla lunga delle cifre che lo compongono è utile ed importante per vivere al meglio la vita di tutti i giorni. Poi certo non basta inserire i dati, occorre anche saperli interpretare, incrociare tra loro per che capire l’interazione e gli aggiustamenti da porre nel trattamento dell’insulina e dei medicinali con lo stile di vita (cibo ed attività motoria); e questa è la parte più delicata del percorso quotidiano che mi attende e ci aspetta tutti. Almeno questa è la mia esperienza fin qui vissuta che volevo condividere, un percorso che mi sono autarchicamente adoperato a costruire, poiché non ho avuto dalle strutture preposte alcun via o ispirazione specifica; comunque i risultati ottenuti fin qui mi hanno dato ragione e questo è quello che conta.
Con il caldo il diabete e l’ipertensione arteriosa vanno bene, sono più equilibrati i loro valori, e questo fatto è dimostrato oltre che dalla media della glicemia tra l’estate e l’inverno, anche dal risultato dell’emoglobina glicata (HbA1C) che nello stesso frangente migliora il dato di qualche punto decimale. Al contrario durante la stagione fredda, ed in particolare quando ci sono degli sbalzi di temperatura verso il basso, il quadro dei parametri di cui sopra tende a peggiorare; certo il diabete va bene o male non dipende solo dalla temperatura ma da altre variabili interne ed esterne al nostro corpo, ma la condizione climatica, a mio avviso, fa anche la sua parte. La domanda che sorge spontanea e il perché ciò accade. Io avanzo una ipotesi: il nostro sistema vascolare con temperature miti e calde si adatta dilatando i vasi e allenta la pressione interna permettendo una migliore circolazione del sangue e riduce il processo infiammatorio con i conseguenti effetti, seppur minimi, sulla glicemia. Al contrario del freddo che porta ad un maggiore irrigidimento dei vasi sanguigni. Comunque sia leggendo gli articoli apparsi in rete e sulla stampa il Sole, senza esagerare, fa bene al nostro fisico sia per aiutare la funzione metabolica che per prevenire la comparsa di patologie collegate (vedi lo stesso diabete, ma anche l’osteoporosi).
Ieri ho vissuto l’ennesimo evento ipoglicemico: glicemia 45 mg/dl al risveglio; mentre il giorno precedente la situazione era opposta, ovvero una “lieve” iperglicemia provocata dall’impiego di un farmaco a base di cortisone. La didascalica cronaca di un episodio ricorrente nella vita di tutti giorni con il diabete: tutto questo non è per l’appunto una novità (almeno per me), bensì un fatto con cui dover fare i conti. L’elemento che volevo ancora un volta rappresentare è il contributo del cortisone nel far alterare la glicemia del diabetico, anche se con un impiego del principio attivo solo in un’occasione. L’avvalersi di questo prodotto deve essere fatto con prudenza con il diabete poiché l’effetto sull’alterazione o scompenso della glicemia è pressoché immediato, e non solo ma la reazione può andare ad estendersi in altre parti del nostro organismo (vedi ad esempio gli effetti sul metabolismo del calcio, ovvero la decalcificazione ossea). Con il cortisone ho fatto i conti fin da piccolo: avevo otto anni di età quando, nel corso di un lungo ricovero in ospedale, mi trattarono con tre iniezioni intramuscolari (dolorosissime) al dì per un ingrossamento delle ghiandole linfatiche del collo; l’effetto della terapia fu l’indebolimento e la perdita dei denti (che per fortuna erano da latte) solo per fare un esempio. L’occasione di questo episodio rende opportuno l’inserimento di un appunto da mettere in memoria per altre volte.
Il cammino con il diabete procede sempre bene, anzi va ancora meglio: mi godo il momento. La settimana appena conclusa ha visto il compenso glicemico ancora ottimizzare la posizione: la media dei valori della glicemia e pari a 125 mg/dl rispetto alla precedente che era di 156 mg/dl. Un risultato da incorniciare che ripaga di quando la condizione era peggiore. Anche la pressione arteriosa grazie al caldo si è abbassata, il che per me vuol dire stare dentro una forbice di dati normali. Riepilogando e guardando avanti so che questa situazione non è per la mia natura stabile, e quindi mi aspetto sempre quella micro variazione che può alterare i valori della glicemia, questa è una consapevolezza che mi appartiene e quindi sono abbastanza distaccato circa l’impatto possibile sui prossimi accadimenti. Intanto sabato scorso sono andato a fare gli esami del sangue che, tra le altre cose, serviranno per vedere come ha agito la nuova terapia di contrasto dell’ipertensione arteriosa nel abbassare i valori di potassio presenti nell’ultimo referto degli esami di laboratorio. E sempre per lo stesso motivo oggi vado a far visita al mio medico. Come dire: prego attendere i risultati.
