Il mio diabete

Quando parto per un lungo viaggio porto oltre a me stesso e a tutto il necessario per il diabete: insulina, glucometro e accessori; la voglia di essere libero, di vivere la vita, di guardare avanti.

Quando faccio un viaggio penso sempre che c’è un ritorno, ma a volte no e altre volte il rientro può essere più lungo del previsto.

Quando sono in viaggio vedo sempre il desiderio, la voglia di conoscere, di aprirmi, di appagare la mia necessità di essere sempre presente,  di imparare.

Per un uomo stare fermo vuol dire appassire, è necessario muoversi per vivere e crescere, senza movimento non c’è vita.

Questo principio, valore, è ancora più forte e centrale per un diabetico, al di là del tipo che sei, quindi un viaggio breve o lungo che sia è sempre da fare per star bene.

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Un’altra buona ragione per sostenere la ricerca per liberarci dal diabete è questa (riporto il dispaccio dell’agenzia ANSA);

NOVITA’ SU DIABETE DA CURA ITALIANA – MILANO – Rendere i malati di diabete liberi dalla ‘schiavitu” dell’insulina che devono iniettarsi ogni giorno. E’ uno dei sogni della medicina, e potrebbe essere un po’ più vicino grazie a una sperimentazione tutta italiana che partirà all’inizio del 2010 nel Diabetes research institute (Dri) dell’Ospedale San Raffaele di Milano. L’idea di questo trapianto non parte da zero. Normalmente i pazienti con diabete di tipo I hanno un sistema immunitario ‘impazzito’ che aggredisce le cellule del pancreas deputate a produrre l’insulina: per questo è già stata escogitata una procedura con la quale si iniettano le cellule che producono insulina, ricavate da donatori cadavere, nel fegato del paziente. Purtroppo però in quest’organo le cellule non riescono a funzionare molto bene, tanto che servono cellule di almeno tre donatori per produrre abbastanza insulina e curare un solo malato. Usare il midollo al posto del fegato, spiega il direttore del centro Luca Guidotti, ha già dimostrato negli animali di essere una soluzione vincente. Inoltre la possibilità di usare un solo donatore per ogni malato triplicherebbe i pazienti potenzialmente trapiantabili e abbatterebbe i costi della cura. “Per fare questo trapianto di cellule nel midollo c’é già la tecnologia – spiega l’esperto – e vogliamo iniettare le cellule nella cresta iliaca”, ovvero nel bordo superiore del bacino. “Con questa procedura – aggiunge – speriamo di poter cambiare la storia del diabete. Inizieremo con 3-4 pazienti che non possono subire il trapianto di cellule nel fegato perché ad esempio hanno una patologia che lo impedisce. E già dopo un anno dal trattamento si potrà capire se il nuovo trattamento funziona meglio”. Anche dal punto di vista organizzativo il trapianto nel midollo risolverebbe molti problemi. Per ottenere i tre pancreas necessari a trapiantare un solo paziente nel fegato, infatti, c’é bisogno che si verifichino quasi in contemporanea tre morti, e che i loro organi siano in buono stato e disponibili all’espianto. A questo si aggiungono le spese per inviare tre equipe chirurgiche per l’estrazione delle cellule, e tutti i costi per i supporti che mantengono in vita gli organi prima di procedere all’espianto. L’intera operazione, per ogni singolo paziente, può arrivare a costare al centro anche 150 mila euro. Accanto a questa sperimentazione gli esperti del San Raffaele ne hanno pronta anche un’altra, che punta invece a ritardare il più possibile gli effetti della malattia nei pazienti che ancora non l’hanno manifestata del tutto. Si tratta, semplificando, di estrarre dal sangue del malato una particolare popolazione di cellule del sistema immunitario, di farla replicare in laboratorio e di re-iniettarla per impedire che il pancreas venga aggredito, e smetta così di produrre insulina. “Quando arrivano i primi sintomi del diabete – conclude Guidotti – l’80% del pancreas è già stato distrutto. Se si potesse intervenire prima, e individuare i malati il prima possibile ad esempio con screening genetici, potremmo trattare il loro sistema immunitario per ritardare il più possibile l’esordio della malattia”. Quest’ultima sperimentazione dovrebbe partire, fa sapere l’ospedale, nel 2011.

Allora io sostengo concretamente questa ricerca facendo una donazione diretta sul sito: liberiamoci dal diabete che serve proprio allo scopo; è un modo vero per guardare avanti e comporre il puzzle di questa malattia e per debellarla.

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Il diabete è una condizione che non richiede fretta, va affrontato con dolcezza d’animo, piano piano; e la riprova di questo ragionamento sta nella vita di tutti i giorni: la mia; un susseguirsi di adeguamenti, piccoli, per mantenere un’armonia nel mio equilibrio della glicemia attraverso l’intreccio coordinato di uso dell’insulina, movimento e alimentazione.

La traduzione concreta di quanto detto si trasporta al presente: la mia glicemia, la media dei valori sta tornando alla normalità, e in questo frangente quello che ha contribuito a dare una piccola svolta al quadro è l’aver portato a 11 unità la dose di insulina Glargine quotidiana (prima era 10). Una unità non fa primavera ma aiuta a portare il sereno dopo il nuvolo ed il temporale, e ciò non è male.

La vita è un diario e ogni giorno è una pagina che si arricchisce di nuovi storie, quella di oggi è un altro piccolo tassello della mia vita, e il diabete è parte di me e fin che ci sarà non posso dimenticarlo.

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Al momento è il mio evento dell’anno per il diabete: dopo 12 anni sono stato dalle dietiste per rivedere il mio schema alimentare (il nome dieta lo trovo improprio). Io sono alto 1,72 cm e peso 61 kg fissi(a dire la verità ora sono 59 kg), quindi ho un peso normale tendente al magro.

Ma il tempo passa per tutti compreso me ed una tabella alimentare fatta a 36 anni è da adeguare quando si va verso i 50 di età,  e di questo ne ero e sono consapevole senza drammi e ansie: anche perché il cibo non ha mai rappresentato un problema, per fortuna.

Quindi cos’è cambiato nella mia alimentazione dopo il colloquio con la dietista? Tradotto in cifre l’assetto precedente di calorie 1475, viene portato a 1387, carboidrati da 197 a 188, grassi da 47 a 48, proteine da da 66 a 59. Un lieve ma inesorabile ritocco al ribasso; e la tendenza penso sarà mantenuta anche per gli anni  a venire.

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Ho un bel parlare di valori della glicemia, della pressione arteriosa, di alti e bassi del diabete, ma c’è una cosa che conta nella vita a prescindere dallo zucchero nel sangue, dagli sbalzi generali di salute e del mellito; questo elemento si chiama: amicizia, condivisione delle esperienze ed emozioni; questo valore è maggiore di ogni altra cosa, di ogni arido parametro biologico.

L’amicizia vera non è semplicemente il stare bene con gli altri, il star bene con se stessi, bensì una comunione di emozioni e valori vere, sentite che superano ogni avversità, e fanno bene a ognuno di noi. Le cose che sto dicendo per molti appaiono come ovvie e banali, ma per me sono autentiche e sincere espressioni di una comprensione che dobbiamo avere che non siamo fatti e nati per essere egoisti, ma senza gli altri non siamo nessuno. Quanti sono sfiduciati, sono avviliti e disorientati debbo avere la forza di aprirsi e condividere ogni emozione, negativa o positiva che sia, e l’insieme di questi elementi ci aiuterà a stare meglio, anche con il diabete.

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Nella vita di tutti i giorni non ci si deve perdere d’animo e la mia forza sta nel capire questo elemento dopo aver fatto tanti errori in questi anni trascorsi, essere stato ostaggio delle mie paure, e poi scoprire, tardi, che l’origine di questi problemi non era il diabete  ma il contesto familiare in cui sono cresciuto e non averlo capito, essere rimasto imbottigliato in questa condizione ha incancrenito le cose e le emozioni, i sentimenti.

Oggi ha 48 anni suonati mi sono svegliato dall’incantesimo e cerca di recuperare il tempo perduto, in che modo? Quello che voglio fare e dare me stesso agli altri, incoraggiare chi è privo di speranza, fiducia a cambiare rotta a prendere energie positive per continuare il cammino. La vita è bella e va vissuta, la conoscenza, la scoperta di emozioni e passioni condivise arrochisce quotidianamente le nostre giornate, e i fiori sono da cogliere e rispettare, non da lasciar morire.

E tutto questo con il diabete cosa centra? La risposta sta proprio nel vivere la vita, e il diabete fa parte di me e quindi è componente della mia stessa esistenza, da qui va posta l’azione di risposta da portare a risultato.

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Non penso di averne parlato nei miei post dedicati al diabete di questo argomento, ma io sono un uomo ansioso e molto emotivo. La impressione nel passato è che ci potesse essere una interferenza dell’ansia sull’equilibrio diabetico, ma una volta (parlo di molti anni fa) per un diabetologo parlare di un tema simile veniva considerato strambo, eccentrico.

Io di eventi nell’arco della mia vita che hanno portato a stati d’ansia forti ne ho avuti parecchi,  che abbinati alla mia perenne insicurezza sociale e relazionale, hanno fatto un bel mélange di me.

Oggi apprendo che l’ansia determina, provoca nel diabetico l’evento iperglicemico, e a questo punto mi tornano, se così si può dire, i conti su quadro sballato dei miei valori della glicemia, anche di queste ultime settimane. Trovato la causa ora debbo scovare il rimedio.

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La settimana lasciata alle spalle ha cominciato a vedere uno spiraglio di luce per l’equilibrio del mio diabete: la media della mia glicemia si è spostata da 199 mg/dl a 178 mg/dl; una tendenza in positivo che spero di migliorare ancora nei prossimi giorni.

Questi sono comunque i primi sette giorni di completo impiego del nuovo schema d’insulina, tra un paio di settimane posso cominciare a tracciare un primo bilancio sulla funzionalità o meno del nuovo assetto insulinico.

Un dato confortante riguarda la mancanza, negli ultimi due mesi, di episodi significativi di ipoglicemia, al contrario ho dovuto confrontarmi con diversi momenti di iperglicemia, anche se mai al di sopra dei 330 mg/dl: magra consolazione. L’auspicio con il rientro alla normalità del diabete che si abbassino anche i toni della mia ansia così da stare un poco più tranquillo.

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Ieri ho visto la diabetologa di fiducia con una visita in “libera professione”, siccome il precedente controllo è stato completamente insufficiente per rispondere ai miei problemi presenti: instabilità della glicemia, transizione verso il microinfusore d’insulina; e la mia condizione con il diabete non può attendere ancora molto tempo, pena un peggioramento ulteriore del mio stato. Allora si imponeva una visita supplementare, e per farlo in tempi rapidi, per non aspettare sei mesi l’unica strada è quella sopra indicata.

Nel frattempo sono riuscito in proprio a migliorare l’assetto della mia glicemia grazie ad un adeguamento delle unità di lantus iniettate alle ore 21, da 10 a 12, ed oggi la media dei valori si attesta sui 140/150 mg/dl rispetto ai precedenti 199 mg/dl.

Nei dettagli: è stato rivisto lo schema dell’insulina con un incremento della novorapid e novomix in relazione a valori della glicemia superiore a 150 e il ritorno della Lantus a 10 unità, poi dovrò prendere un appuntamento con le dietiste per rivedere la dieta che risale a 12 anni fa; inoltre la situazione della pressione arteriosa non è ottimale quindi si richiede l’integrazione alla terapia con un altro farmaco da prendere la sera (karvea).

Infine per quanto riguarda il microinfusore ci aggiorneremo a dicembre, anche in relazione alla disponibilità delle nuove apparecchiature appena uscite (Paradigma Veo).

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Caro lettore abituale di questo blog di un diabetico sul diabete, caro lettore occasionale o arrivato su questa schermata per caso, voglio condividere con te un pensiero, un desiderio, una certezza, se me lo consenti; tanto io non scrivo tanto, cerco di non portarti via molto tempo, perchè sò, purtroppo che viviamo un’epoca del mordi e fuggi.

La mia certezza riguarda il diabete, il fatto che le nuove generazioni non vivranno più con questa malattia, è solo questione di tempo, penso non molto, e per questo che occorre dare ancora più energia a sostegno alla ricerca, non solo una volta all’anno, per risolvere questo problema sempre più diffuso e urgente; questa considerazione la faccio perchè l’uomo spesso dimentica chi è, cos’è stato e che Roma non fu costruita in un giorno. E questa riflessione è fatta per ricordare, spero anche nel futuro, a chi potrà godere di buona salute, quanti sacrifici sono stati compiuti, sia in termini di persone che di mezzi, per migliorare la vita e le condizioni umane della nostra specie.  Quando ci facciamo una dose d’insulina o prendiamo un’aspirina diamo per scontata, dovuta la cosa in sé, invece non è così, nulla è dovuto, garantito, inesauribile. Ecco perchè di fronte a ogni componente del nostro vivere quotidiano dobbiamo avere più coscienza e rispetto.

Ed infine un desiderio: cerchiamo di essere un poco migliori ogni giorno, e quando dosiamo l’insulina pensiamo anche a dosare le nostre emozioni. Meglio un’ iperemozione che un’iperglicemia. Per noi diabetici ci vorrebbe oltre a  un microinfusore d’insulina un analogo di allegria, penso che ci aiuterebbe non poco.

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