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Appunti di malattia

Il Natale, la Pasqua, le feste trascorse in ospedale. Il periodo fa riaffiorare nella mia mente i ricordi d’infanzia, di quando trascorrevo come ho già avuto modo di scrivere mesi in ospedale per via del diabete perché negli anni 60, 70 e anche 80 l’unico modo per fare terapia con questa patologia era la degenza ospedaliera. Oggi non è però di questo che voglio scrivere, ma il mio ricordo e pensiero va verso tutti i genitori e parenti di piccoli e giovani diabetici e che con questi ultimi condividono un tratto di strada fatto insieme e costruito nella direzione di aver fiducia per il futuro e nella vita , di guardare avanti. Ogni ostacolo può e deve essere superato, dobbiamo essere coraggiosi e non aver paura del presente come del domani. Oggi voglio regalarvi, dal baule dei miei ricordi, alcune riflessioni da me fatte in epoca infantile e nel vissuto all’interno del pediatria al Gozzadini S. Orsola di Bologna:

Quell’uomo di bianco vestito non mi porta il gelato?
Perché? Mamma chi è?
Quell’uomo vestito di bianco ha un pezzo di vetro in mano
Mi ha fatto male, tanto male! Mamma perché

(scritto il 4 giugno 1967)

Avanti c’è posto
Avanti c’era posto
Non c’è piu posto

E non spingere
Ascolta chi parla non spingere
L’aria non può essere imprigionata
Chiuso in questa camera dalle pareti bianche
a metà tinte di un leggero color celeste
Sulla porta c’è disegnata una colomba e Pluto

Io grido aiuto ma neanche Dio mi ascolta

(scritto il 21 gennaio 1969)

Rileggendo questi passi a tanti anni di distanza e con gli occhi, la mente del presente dico: si deve avere fiducia, si deve combattere e il futuro, la vita va vissuta: crediamoci.

La fascia giusta

Le ore per il diabete non sono tutte uguali: la prima volta che ho capito cosa significava questa osservazione ebbi modo di constatarlo nel 1980; allora facevo da tester per il primo microinfusore messo in circolazione e all’età di 19 anni, con 16 vissuti da diabetico, avevo perennemente il problema del cosiddetto effetto “alba” ovvero l’iperglicemia del risveglio mattutino, cercai di ragionare dove stava il punto critico e senza leggere ne scrivere ma facendo i controlli della glicemia tra le undici e la mezzanotte arrivai a capire che in quella fascia oraria avveniva il rimbalzo verso l’alto e di conseguenza facevo una correzione di bolo di due unità così da portare il tasso di zucchero nel sangue alla normalità al mattino. Il solo peccato era dovuto al fatto che lo strumento essendo il primo aveva tutti i difetti di portabilità precaria e il fastidio poi diventato dolore di tener conficcato sempre un ago sotto cute, ma questo è un altro discorso. Altra fascia oraria di interesse per il diabetico va dalle 18 alle 20 circa, in questo lasso di tempo l’insulina basale, o a lungo raggio temporale, può dare qualche crepa ed esserci un effetto rimbalzo prima di cena ed in questo caso se il fenomeno perdura nel tempo si può ricorrere ad una miscelata: io ad esempio facevo impiego della Novomix 70 prima di pranzo con cui sono riuscito per un buon periodo di tempo a governare la stabilità della glicemia. La conclusione di questa riflessione fa dire che è importante osservare l’andamento del diabete e capirne i punti critici per poi trovare la pezza da mettere e quindi rimediare alla situazione, anche se poi l’intervento insulinico deve essere accompagnato da uno stile di vita quotidiano adeguato.

Un conto e una nuova prospettiva

Il mese di marzo sta per finire e sono quasi quattro mesi che “indosso” il microinfusore d’insulina: un primo bilancio quadrimestrale di questa per me innovazione terapeutica per il diabete è estremamente positivo per tutto un insieme di elementi che vanno dall’equilibrio dei valori glicemici, a un minor stress nel dover mantener sotto controllo gli stessi e quindi accompagnare il tutto con un regime alimentare pi accessibile e godibile nel suo insieme. La vita insomma appare meno complicata e le stesse complicanze connesse ad un passato con il diabete scompensato per molto tempo sono come ammansite. Il mese di marzo si chiude con una media valori di 149 mg/dl e la settimana appena conclusa ha visto gli stessa poggiare sui 143 mg/dl, quindi affronterò le festività pasquali con un volto più rilassato dal punto di vista sociale e conviviale. Oggi finalmente vado a ritirare il nuovo microinfusore con gli ultimi pezzi mancanti per il sensore glicemico, così esco dalla fase sperimentale del percorso ed entro in quella stanziale della mia vita con il diabete e lo strumento d’infusione.

Ogni 5 anni, più o meno

Una riflessione sporadica sul tema della salute e dell’assistenza sanitaria nella nostra nazione viene da fare visto che questo fine settimana ci sono le elezioni regionali, e di fatto le regioni anno la gestione in primo luogo della sanità pubblica. La campagna elettorale che va a chiudersi è stata praticamente inesistente nei contenuti e nella sostanza dei temi trattati, l’unico fatto certo riguarda la delega al privato sempre più presente della pratica quotidiana nel tema salute. Sulla riduzione dei costi e nelle tematiche finanziarie non posso metterci mano: non ne ho le competenze, ma già alcuni presupposti di quello che ci attende sul fronte del diabete, per restare sul versante del nazional popolare, me li sono fatti; come le gare al ribasso per acquistare gli strumenti di controllo della glicemia, i tagli e riduzioni di forniture in alcune regioni. La domanda che mi faccio è va bene la privatizzazione se serve a rendere migliore la qualità delle prestazioni erogate, purché questa non faccia rima con privazione di servizi e risorse necessari al benessere della popolazione e dei diabetici.

Arriva un altro giorno

La situazione continua ad essere sotto controllo: ieri 24 marzo ’10 ho mantenuto il bolo basale d’insulina sulle 16 unità totali; al risveglio (ore 6) avevo una glicemia pari a 156 mg/dl così ho fatto 4 unità di bolo rapido e una colazione con quattro fette biscottate, marmellata e latte per un totale di 50 gr. In carboidrati. Alle ore 9 la glIcemia era 135 in questo contesto ho fatto una merenda con caffè e cinque crackers più una unità di bolo rapido, per un totale di carboidrati pari a 25 gr. A pranzo il controllo glicemico era 159, ho fatto 4 unità di bolo rapido e mangiato con un panino ripieno di prosciutto cotto e insalata pari a 60 gr di carboidrati. Dopo pranzo passeggiata per circa trenta minuti. Alle ore 19 per cena la glicemia era 171 e con 4 unità di bolo rapido d’insulina mi sono alimentato con una zuppa di ceci, insalata, michetta e mela, per un totale di carboidrati pari a 82 gr. Alle 23, prima andare a dormire, il controllo glicemico era di 251, con questo livello ho fatto 0.5 unità di bolo rapido d’insulina. La cosa che si potrà notare da questo contesto riguarda il poter fare uno spuntino tra un pasto e l’altro senza mandare in sballo iperglicemico il diabete, buona cosa.

Presto attenzione

La cosa che ho imparato a convivere per tanti anni con il diabete e di prestare attenzione a non prendere infezioni di vario genere, come ad esempio, da tagli o ferite non trattate, oppure da una sindrome influenzale trascurata. Le condizioni di asepsi sono importanti per il diabetico poiché in momenti di alterazione glicemica il mio, il nostro organismo risulta più debole e facile ad essere attaccatto e quindi ad incorrere ad infezioni di varia natura; senza per questo diventare un maniaco dell’igiene cerco di prestare attenzione alle parti del mio corpo che possono trovarsi indifese o deboli: i piedi sono un punto molto delicato e il diabete assomato all’artrite reumatoide rappresentano un tandem che rende l’arto bisognoso di ancor maggiori attenzioni. Altro punto che richiede attenzione è l’apparato genitale, una porta aperta all’entrata di fenomeni virali nel nostro corpo, punto questo che si tende a trascurare. Insomma si tratta di ricordare semplici regole dell’igiene quotidiano: come lavarsi le mani in primo luogo prima di toccare cibo a titolo esemplificativo. Poche e semplici regole per stare bene.

Riprendo il discorso

L’analisi ed esempificazione di una giornata tipo fatta con dati delle glicemie ed accompagnata da quantità di insulina iniettata, calcolo dei carboidrati è molto tempo che non la tratto; e quando la facevo era ancora nel periodo pre microinfusore (alias penne). La ripresa del discorso la trovo interessante per capire come effettivamente incide nel quotidiano avere il microinfusore: uno strumento, è bene ricordarlo, che ti infonde continuativamente per 24 ore l’insulina personalizzando le gradazione di unità infuse così da rendere più stabile l’assetto glicemico. Nella fase attuale io faccio uno schema, o bolo, basale d’insulina per un totale di 16 unità suddivise in questo modo: dalla mezzanotte alle ore 4 = 0.6 unità per ora; dalle ore 4 alle ore 7 = 0.7 unità per ora; dalle ore 7 alle ore 15 = 0.5 unità per ora; dalle ore 15 alle ore 19 = 0.4 unità per ora; dalle ore 21 alla mezzanotte = 1.3 unità per ora. Ai pasti principali (colazione, pranzo e cena) faccio 4 unità di bolo rapido. La giornata di ieri 22 marzo ’10 ha visto una glicemia al risveglio di 98 mg/dl ed in questo contesto ho fatto 4 unità di bolo d’insulina e colazione con quattro fette biscottate, marmellata e latte; alle ore 9 ho fatto un altro controllo del valore di 122 mg/dl ho mangiato 5 cracker e fatto un bolo di una unità; alle ore 12 ho pranzato con u panino al formaggio e insalata, avevo 132 di glicemia ed ho eseguito 4 unità di bolo; per finire a cena il livello dello zucchero nel sangue era di 169 ho infuso un bolo di 4 unità e mi sono alimentato con una michetta, passato di legumi e lenticchie, insalata e una mela. L’ulitmo controllo prima di coricarmi: glicemia 181. Una nota a margine della giornata: durante la pausa pranzo, facendo un lavoro d’ufficio sedentario, impiego i trenta minuti con una bella passeggiata e questa mi aiuta a conservare un buon livello del compenso glicemico. L’ultimo dettaglio: quando facevo l’iniezione d’insulina con siringa e poi penna il rapporto unità e carboidrati era 1 u a 10 gr di carbo, oggi con il microinfusore il rapporto è 1 u a 20 gr di carbo. La giornate tipo tra bolo basale e per pasto vede un totale di unità d’insulina infuse uguale a 29.

Road Map

Tutto è relativo: la settimana lasciata alle spalle ha visto una media dei valori della glicemia pari a 143 mg/dl, e intanto prosegue il percorso a tappe per la “definitiva consegna” del microinfusore d’insulina. Lo scorso sabato sono andato a ritirare il primo ricambio delle cannule, cartucce e sensori; ogni tre mesi mi dovrò recare presso la farmacia del presidio ospedaliero di Bentivoglio (BO) per questa pratica che comprende anche  la consegna delle strisce per il controllo glicemico domestico e lancette pungi dito. L’altra tappa dovrebbe essere la consegna del leggendario Medtronic Paradigm Veo presso, forse, la struttura di diabetologia del Policlinico S. Orsola di Bologna. La cosa, ripeto, è da vedere,  aspetto comunicazioni in proposito oppure una road map di supporto. La primavera è arrivata e con lei le belle giornate consentono di essere meno sedentari e fare più attività, e con l’arrivo della bella stagione anche il diabete comincerà a sorridere.

In ogni modo affronto le giornate che passano con maggiore serenità conscio  del come, grazie al miglioramento del mio compenso glicemico, posso vedere le cose in una prospettiva diversa, migliore.

In bolus

In  attesa che mi venga consegnato tutto il materiale del nuovo microinfusore  non rimango con le mani in mano: ogni giorno c’è sempre qualcosa di nuovo da studiare o ripassare a proposito di questo strumento;  e poi c’è la parte personale ovvero quella che di mio ci metto per prendere ancora più dimestichezza e confidenza con un apparecchio  allacciato al corpo 24 ore su 24.

Ad esempio nei giorni scorsi stavo cercando di capirci qualcosa sul “bolus wizard” una funzione che consente di calcolare il bolo prandiale da erogare in rapporto al conteggio dei carboidrati e alla sensibilità d’insulina.

La funzione e intrigante e delicata al tempo stesso perché giocare con il bolo può determinare un autogol sotto il profilo dell’equilibrio glicemico, e poi il diabete si arrabbia: e intanto l’esploratore continua a ricercare e studiare, anche perché nel fare i conti non sono mai stato una potenza.

Tempi diversi

Lo scrivere del diabete la vita con questa malattia dura da 46 anni mi fa capire come l’essere vecchio non è legato ad uno stato ma ad una escursione dei tempi. La mia esistenza, per fortuna non solo la mia, a lungo periodo con il diabete mi fa capire come si è evoluta e addolcita la gestione quotidiana della patologia.

La lettura di questa evoluzione la conservo bene in me, perché praticamente ho formato la mia esistenza in modo traumatico, e questo lascia solchi profondi nella memoria; purtroppo son fatto così, se fossi stato più superficiale oggi il mio animo vivrebbe meglio e sarei meno complessato.

Una lezione positiva che ho imparato? La vita continua è un ciclo perenne che evolve e cresce, porta a migliorare la condizione umana se lo vogliamo. Il tracciato che segue, il mio, lo dimostra: oggi un bimbo diabetico sta poco o niente segregato in ospedale (per fortuna), al cospetto dei miei 22 ricoveri ospedalieri tra i 3 e 10 anni di età. La vita è bella la vita è fuori.