Il mio diabete

Nel numero in edicola del settimanale “Gioia” c’è un articolo a firma di Alessandra Di Pietro intitolato: Il blog ti allunga la vita; e viene riportata l’esperienza americana dei diari su internet di quanti vivono una malattia cronica, inguaribile e dell’analoga esperienza, agli inizi, in Italia.

Nel pezzo, e questo viene meglio risaltato nella versione cartacea del settimanale, c’é un ampio servizio sui blog dei diabetici, tra cui anche il mio e quello di Natasha una giovane diabetica che fa diving a livello agonistico, ed è questo un esempio concreto di come con il diabete si possono fare attività e sport un tempo impensabili.

Alla giornalista che mi chiedeva se ho tratto giovamento nel fare questo blog ho risposto, senza il minimo dubbio, come questa esperienza mi ha fatto entrare in contatto con persone nuove, mi sta dando emozioni vere e profonde, ridato una carica vitale per andare e guardare avanti con rinnovato ottimismo.

In aggiunta riproduco il testo integrale dell’articolo in questione e vi invito a lasciare commenti a margine del pezzo.

Il Blog ti allunga la vita
O, almeno, se ti ammali, può rendertela più semplice: on line c’è sempre qualcuno che raccoglie il tuo appello. Così, si naviga. Per raccontare come si convive con la sclerosi, chiedere indirizzi sui centri di eccellenza del diabete, fare controinformazione sull’endometriosi. O, semplicemente, sentirsi meglio.
pubblicato Gioia n. 36 19 settembre 2009

di Alessandra Di Pietro
Il medico più disponibile non può essere chiamato alle dieci di sera per sapere se il sushi è permesso a chi soffre del morbo di Crohn. Però, da qualche parte d’Italia, nell’ora in cui quel benedetto ragazzo vi ha finalmente invitato a cena c’è un altro/a che ha la vostra stessa patologia e pure la risposta che vi serve, basta andare sul suo blog e con un po’ di fortuna saprete che il pesce crudo va bene ma senza rafano piccante. In America, i patient’s blog, i diari on line dei malati cronici e/o temporanei (un ricovero per esempio) sono migliaia, coprono ogni patologia  possibile, e hanno rivoluzionato i rapporti di potere medici-pazienti a favore di quest’ultimi. In Italia, invece, al momento, chi vuole condividere con altri il percorso di una malattia, spartire e/o chiedere informazioni ma anche paure, successi, ansie, buone notizie, curiosità e scoperte, di solito, frequenta i forum dentro i siti di associazioni di malattie (www.crohnclub.it / <http://www.crohnclub.it/>
oppure www.lupus.it <http://www.lupus.it>  per esempio). I blog, dunque la scrittura quotidiana in prima persona, sono un’esperienza sporadica e militante, un fatto nuovo di zecca, raro e persino difficile da rintracciare, ma il numero dei contatti in costante aumento confermano che il fenomeno inizia anche da noi e come negli Stati uniti, ne sono coinvolti innanzitutto i diabetici.

Massimo Loi, autore di http://ioeildiabete.blogspot.com/, è entrato in  Rete per “prendere un pubblico impegno e tenere sotto controllo i miei comportamenti terapeutici: aggiungerò una sezione glicemia così la mia diabetologa che abita in un’altra città può controllarmi”. Marco, autore de lastranamalattia.wordpress.com sostiene che il blog lo ha spinto ad essere “più informato e più socievole in generale” , per Simone Donadello, 22 anni, mantovano e studente di fisica, www.sunt.it/diabete/ <http://www.sunt.it/diabete/>    “scrivere on line è una valvola di sfogo”, http://blogs.dotnethell.it/diabete <http://blogs.dotnethell.it/diabete#_blank>  non è aggiornato spesso da Fabio Somma ma è visto da migliaia di persone che lo ( “l’ho creato per conoscere e approfondire qualsiasi cosa mi veniva in mente sul diabete e mi funziona bene”), su http://lambertini.net/diab/ <http://lambertini.net/diab/>  Roberto il suo autore conferma lo spirito umanitario del blog: “mi piace ascoltare e condividere le emozioni, fare amicizie, conoscere esperienze come  quella di Natasha sub agonista che sul suo blog su http://immersioni-natasha84.blogspot.com/ <http://immersioni-natasha84.blogspot.com/>  aiuta altri sub-diabetici come lei.” Su http://leucosia.blog.kataweb.it, lei archeologa e neo mamma, racconta la sua lotta con la sclerosi multipla: “Sua Maestà (la malattia ndr) torna prepotentemente alla ribalta, pronta a mordere come un cane rabbioso le mie gambe. Il senso di impotenza che ho provato nel non poter prendermi cura del mio bimbo, confinata in un letto, il braccio attaccato ad una flebo”. “Hai avuto tanto coraggio, un coraggio da invidiare e da imitare, alla fine sarai tu a spuntarla” le commenta Francy, amica virtuale. “Scrivere per me è terapeutico” dice Maria Grazia Franzini, autrice de http://lalzheimerdeglialtri.splinder.com/ <http://lalzheimerdeglialtri.splinder.com/> , uno spazio
vissuto dalla prospettiva di figlia di una malata che riflette (“Ho continuato a chiedermi se 17 anni di malattia non siano piuttosto un castigo, un’espiazione per una colpa che però non riesco ad intravedere da nessuna parte, né nel passato di mia madre né nel mio”), si commuove (Auguri mamma per il tuo compleanno. Anche se non ci saranno dolcetti, cioccolatini, gelati. Solo le solite flebo di acqua e di pappa color beige, un po’ di tè giusto per ammorbidire, attenzione alle gocce di troppo che altrimenti si scatena la tosse. Come tutti i giorni.), denuncia: “mi permetto di dire che con i malati anche i caregiver sono abbandonati, nonostante   producano ricchezza e siano loro stessi una ricchezza).

Patrizia, 40 anni, autrice di puntodivistaceliaco.blogspot.com, ha aperto il suo diario in rete  “per condividere le soluzioni pratiche”, volendo risparmiare ad altri trafile faticose e dispendiose da lei fatte “per scoprire un protocollo preciso per la diagnosi e di follow up”: poi con spirito pratico alterna post su dritte burocratiche e novità scientifiche a  squisite ricette, ricevendo così  dalle 500 ai 700 visite al giorno. Cristiana con  http://endometriosi.blog.dada.net <http://endometriosi.blog.dada.net>  ha la precisa intenzione di fare controinformazione sulla malattia “invalidante, poco conosciuta e sottovalutata di cui soffriamo sia io sia mia sorella e altre 3 milioni di donne in Italia”. Cristiana è stata contattata per partecipare a convegni medici, un suo video autoprodotto e postato su youtube ha avuto 30.000  visualizzazioni (http://www.youtube.com/watch?v=Hqc01rTdgL4 <http://www.youtube.com/watch?v=Hqc01rTdgL4>  ) ed è passato su alcune tv. L’informazione alternativa è stata la chiave di svolta nella vita di Matteo dall’Osso, guarito dalla sclerosi multipla. La sua storia, tramite blog e sito tradotti anche in inglese, sta facendo il giro del mondo. Su http://blog.matteodallosso.org/ <http://blog.matteodallosso.org/>  l’autore, brillante studente di fisica,  racconta la scoperta della malattia e l’ostinazione a voler ricevere con una economica cura di disintossicazione da metalli pesanti (la terapia chelante con protocollo ACAM e non con i farmaci tradizionali).  Matteo ha avuto ragione ed oggi è guarito. La sua storia è stata lanciata tramite il blog di Beppe Grillo, ma ora vive di virtuale vita propria: “Diecimila contatti, praticamente da tutti i Paesi del mondo, e una email ogni cinque minuti”: sono persone che si commuovono con Matteo, gli chiedono informazioni, vogliono provare a fare con lui.  Su http://bachecaassociazioniepazienti.blogspot.com <http://bachecaassociazioniepazienti.blogspot.com>  il padre di un bambino affetto da sferocitosi chiede di conoscere altri genitori solo per scambiarsi l’esperienza, una madre chiede gli indirizzi dei centri di eccellenza per curare  la  paraparesi spastica.

Negli Stati Uniti già nel 2006, si contavano 480.000 d-blog, (Diabetic’s Blogs,), un numero così significativo che la rivista medica Lancet lanciò l’allarme sui rischi di manipolazione da parte delle case farmaceutiche: i blogger, infatti, non sono tenuti come i giornalisti al rispetto di una deontologia, però sono molto seguiti (e altrettanto sponsorizzati, vedi per esempio diabetesmine.com di Amy Tenderick o sixuntilme.com di Ketti Morrone ) e spesso hanno una maggiore credibilità di indipendenza agli occhi dell’utente. In Italia, nel 2009, non arriviamo al centinaio di blog, considerando esclusivamente quelli dedicati alle malattie e tutti gli autori  sentiti per la nostra inchiesta hanno categoricamente smentito di essere stati contatti per motivi promozionali. Negli Usa, CarePages, Patients Like Me <http://www.patientslikeme.com/>  , Healthcarescoop.com, <https://www.thehealthcarescoop.com/hcs/>  Angie’s List , portali pensati per raccontare e condividere la esperienze di malattia, hanno decine di topics (argomenti) che vanno dal parto prematuro alla leucemia ai trapianti e bacini di utenza fino al milione di contatti, dunque sono anche un affare economico di primo piano. Patientslikeme.com per esempio realizza i propri profitti attraverso la vendita delle informazioni condivise dai pazienti: “I dati raccolti sono strutturati e individuali, ma anonimi”. I loro clienti (o “partner”, come preferiscono definirli) sono aziende che sviluppano e/o vendono poi prodotti ai pazienti, studiate sulle esigenze che loro stessi hanno espresso. Dice Alessio Baccarini di Communicanda.com, specializzato nello sviluppo di siti specie nel settore medico, che la scarsa diffusione dell’uso di internet dalla parte dei pazienti è dovuta ad una immaturità dell’utenza italiana “che vive la rete come un media verticale, un luogo dove trovare un blog con cui essere d’accordo, al limite lasciare i post. Però, dal mio lavoro, vedo crescere la consapevolezza del fare rete in prima persona”, creando anche in Italia le potenzialità di uso e di mercato consolidate in America.

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Oggi compio 48 anni e festeggio l’evento anagrafico con il controllo per il diabete al solito centro sanitario del policlinico S. Orsola che frequento da 45 anni. Un compleanno alternativo, ma debbo affermare onestamente che quando mi hanno proposto questa data per l’appuntamento l’ho accettata senza grossi problemi, un po’ perché un giorno vale l’altro e poi debbo dire francamente la data della mia nascita mi mette sempre addosso della tristezza: sarà per il fatto che fin da piccolo non ho quasi mai festeggiato il mio compleanno? Può essere. Comunque per rinforzare il senso di tristezza e malinconia quale occasione migliore di far coincidere le due date: compleanno e controllo del diabete.

Sempre nella giornata odierna poi sono ancora più solo poiché la mia compagna è andata a riprendere gli anziani genitori dal soggiorno alpino, e quindi per recuperare questa assenza affettiva non potevo scegliere giorno migliore per farmi controllare il diabete.

E dopo quattro ore di soggiorno presso il centro sanitario andrò a mangiare qualcosa alla buona per strada e poi me ne tornerò a casa per il normale disbrigo delle faccende domestiche, e come tutti gli altri giorni aspetterò il calare della sera per andare a letto a dormire e attendere che cominci un nuovo giorno. Fine storia di un compleanno autarchico.

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Nei giorni scorsi ha fatto notizia la dichiarazione del giovane Jonas, il quale ha detto di volersi candidare tra 40 anni alla presidenza degli USA. L’uomo in questione ha il diabete di tipo 1 ed è il front men di un rock band di grande successo tra i giovani del suo paese e comincia a farsi sentire anche in Europa.

Il dato importante, al di là della personale voglia di celebrità e affermazione del singolo, è come questo giovane ha mosso le acque sul tema diabete negli USA: in primo luogo ha già incontrato il presidente Obama e stimolato una ripresa dell’impegno nella ricerca della soluzione per il diabete attraverso le cellule staminali; in secondo luogo ha fatto prendere coscienza alla collettività del problema diabete, ed in particolare del tipo 1, quello di lungo corso.

In sintesi dentro un mondo pieno di luci e ombre la cosa che mi piace sottolineare e commentare come, a partire dall’esempio di quest’uomo, occorre riappropriarsi del tema diabete con sano pragmatismo e ciascuno di noi deve assumersi delle responsabilità per far smuovere le acque, in particolare nel nostro stantio ambito nazionale.

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Auspici, propositi, per un mese nuovo che comincia: per primo un ritorno all’equilibrio con la glicemia e una media dei valori più accettabile. Inoltre per quanto riguarda la gestione quotidiana del diabete cominciare ad entrare nell’ottica dell’impiego del microinfusore d’insulina, anche se il percorso per arrivarci non sarà breve l’importante e partire senno manco si giunge.

E dopo il recupero di sincronia con il diabete la conseguenza di tale risultato non può che essere la possibilità di alimentarmi senza dover fare difficili esercizi con il bilancino dei carboidrati e degli altri nutrienti da mettere nel piatto della bilancia; un impegno che alla lunga diventa frustrante e noioso quando non si portano a casa i risultati.

Da bravo vecchio scolaretto diabetico ancora una volta ce la metterò tutta per eseguire i compiti affidati, ma come si diceva una volta, se avessi qualche colore in più nell’astuccio potrei fare un dipinto migliore; quindi la veglia resta per qualche supporto aggiuntivo nella vita con il diabete.

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La settimana scorsa ho avuto una crisi ipoglicemica e durante il periodo  estivo episodi del genere si ripetono con maggiore frequenza; come mai? L’interrogativo me lo sono già posto in altre occasioni, anche su questo blog. A mio giudizio una possibile causa di queste cadute della glicemia è dovuta al caldo che incide su almeno tre versanti del diabete: un’elevata temperatura esterna aiuta la circolazione del sangue e riduce il livello di infiammazione delle pareti interne dei vasi; nello stesso momento c’è un più facile consumo delle calorie anche senza esercitare un’attività fisica eccezionale; ancora vi è l’effetto del maggiore grado di calore sull’insulina, sia in penna che nel microinfusore, un elemento questo spesso sottovalutato. Le statistiche sanitarie confermano che pure l’emoglobina glicata (HbA1c) registra livelli migliori di risultato in estate.

All’analisi delle informazioni presenti sulla rete e nella documentazione cartacea  in materia non si trova nulla corrispondente alle considerazioni testé fatte, sia in direzione affermativa come negativa.

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Quale colore corrisponde al diabete? Non so se qualcuno si è mai posto questo genere di domanda, ma oggi sono in vena di simili interrogativi.

Per me il colore che meglio si identifica con il diabete è il giallo; come questo pigmento è associato alla condizione diabetica? Secondo una lettura universale del colore in questione, il giallo tra le sue varie esemplificazioni rappresenta l’attenzione, e quindi non ci poteva essere migliora raffigurazione cromatica della malattia. L’occasione per fermarsi un attimo a ragionare sorge automatica, la patologia diabetica è talmente articolata su diverse angolature da richiedere una energia multipla di attenzioni, in primo luogo da parte del diabetico stesso e di converso da quanti lo circondano.

Una riflessione meglio concentrata porta a dire che altre colorazioni possono essere sempre riconducibili ad una osmosi con il diabete, come ad esempio il verde visto come tonalità rappresentante la pace  e l’armonia interiore, ma per me il giallo è il tono dominante. E se fosse solo questione di gusti?

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Un tempo quando arrivava il mese di agosto mi rompevo letteralmente le balle, tradotto in un linguaggio più decente: mi annoiavo; oggi questo periodo dell’anno rappresenta, per me che lo vivo in città, un momento per vivere l’ambiente circostante senza la frenesia che resta presente negli altri giorni. Il caos, la confusione senza una ragione non mi sono mai piaciuti e questa è una costante della mia vita. A proposito di costanza lo ribadisco un’altra volta: nella vita con il diabete rappresenta un fattore determinata per gestire con successo la malattia. La considerazione è valida per tutti quei diabetici e quelle diabetiche che se ne fregano per scelta o perché allo sbando. Ma forse ho scritto una stupidaggine? La cosa è molto probabile perché quando una persona si trova con la vita che non gira come vorrebbe, difficoltà e stress continui, problemi di socializzazione e relazione; in questi casi i problemi sono a monte e il diabete viene trascinato a valle, anche se poi riprenderlo diventa difficile, ed in alcune situazioni estreme impossibile.

Ma a volte i tempi ci cambiano, quando scrivo queste cose le riporto in quanto le situazioni che sto descrivendo sono passate davanti e dentro di me; poi per fortuna il vento è passato, non mi ha spazzato via e sono rimasto a scrivere di queste cose. In tutto è comunque sempre il tempo a dominare e fare da padrone; questa unità di misura inventata dall’uomo per quantificare la nostra vita, che regola ma al tempo stesso tiranneggia. Sarebbe bello poter dire che del tempo non importa nulla, e agire di conseguenza.

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Oggi 27 luglio ricorre la data convenzionale di scoperta dell’insulina, per la precisione è l’88° anniversario di questo basilare evento per cura del diabete e la sopravvivenza dei diabetici, in particolare di quelli col tipo 1.

Ricordare questo fatto è importante per tanti buoni motivi, a partire già dalla semplice e fondamentale ragione che sono vivo, fino a proseguire con l’evoluzione delle terapie per la cura e la gestione del diabete: tutta questa evoluzione è avvenuta in un arco di tempo breve, ovvero meno di un secolo.

Sempre per non dimenticare, e questo passaggio lo ricordano soprattutto i diabetici di lungo corso, l’insulina al principio era solo di un tipo e veniva ricavata dal pancreas dei bovini e  suini macellati, e l’efficacia della stessa era sì valida ma meno potente e immediata delle tipologie oggi distribuite; per non parlare poi del salto di qualità dall’insulina di origine animale a quella presente di sintesi umana, che si avvicina di molto all’ormone prodotto dagli individui non diabetici naturalmente dalle cellule del pancreas sano.

Ed altro ancora ci sarebbe da dire: come buon ultimo le nuove insuline basali, che fanno prolungare il loro arco d’azione nelle 24 ore (vedi la Lantus).

Lo sviluppo della ricerca in ambito biomedico e farmacologico deve far ben sperare sugli sviluppi futuri per la cura e guarigione dal diabete, per intanto ci vuole tempo e pazienza, nonché fiducia. L’azione da compiere oggi per ricordare l’evento della scoperta dell’insulina, ma anche tutti i giorni dell’anno, è di sostenere la ricerca per migliorare la vita a noi diabetici e chissà magari un giorno guarire pure dal diabete.

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(ANSA) – SYDNEY, 23 LUG – Una compagnia neozelandese di biotecnologia ha avviato una sperimentazione di trapianto di cellule di maiali neonati nell’uomo. Lo xenotrapianto prevede che le cellule di maiali siano impiantate in otto volontari come trattamento del diabete. Il governo ha autorizzato la sperimentazione, limitandola a pazienti di diabete labile, un tipo relativamente raro che causa oscillazioni estreme nei livelli di zucchero nel sangue. Le cellule producono insulina di maiale, simile a quella umana.

L’elemento di novità con questa notizia è rappresentato dal rapido cambio di direzione: ovvero il passaggio all’applicazione diretta sull’uomo (anche se a livello sperimentale) della tecnica riportata nel comunicato. Solo qualche mese fa avevo letto dagli USA che l’approccio esecutivo sull’uomo, dello xenotrapianto da cellule di maiali, avrebbe richiesto ancora qualche anno. L’unica cosa da sperare è che la fase sperimentale proceda bene, sia per le cavie umane come per i restanti diabetici di tipo 1.

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Il diabete provoca degli estremismi: ovvero l’ipoglicemia, mancanza di zucchero nel sangue; l’iperglicemia, eccesso di zuccheri nel medesimo. L’effetto del primo è nel caso limite la perdita di coscienza; nel secondo, fra i vari, poliuria ed astenia, insonnia e cefalea. I vari aspetti e controindicazioni di queste manifestazione dello scompenso o alterazione  diabetica alla lunga portano alla comparsa di diverse patologie dette anche complicanze  diabetiche, per citarne alcune: retinopatia, neuropatia, nefropatia, e mi fermo perché la lista è lunga; per questi motivi i medici e non solo consigliano ai diabetici e parenti di mantenere monitorato il diabete in tutti gli aspetti che incidono nel suo equilibrio (controllo della glicemia, assunzione dell’insulina o dei farmaci, alimentazione ed esercizio fisico). A tutt’oggi non esistono, o almeno non mi risultano essere disponibili, strumenti in grado di allertare il diabetico circa l’arrivo dello “tsunami” ipoglicemico o iperglicemico: ho provato ad interpellare il Beghelli, mio conterraneo, per sapere se intendeva realizzare un “Salva Ipoglicemia”, ma non ho ricevuto risposta. Noi diabetici italiani  potremmo invitare il Beghelli a buttarsi nel progetto di qualcosa di assomigliante  così come ha fatto una blogger americana con la Apple [youtube]http://www.youtube.com/watch?v=iYUyNeAzcbc[/youtube] per quanto riguarda l’impiego dell’Iphone nel controllo dei parametri glicemici, chissà che non si combini qualcosa. Nella speranzosa attesa continuiamo a destreggiarci con i consueti utensili in uso per il diabete e manteniamo viva nei nostri cuori la speranza. Un altro lato oscuro della materia ipoglicemica ed iperglicemica riguarda la comparsa dei fenomeni nel sonno: se ci accorgiamo del loro arrivo, o comunque riusciamo a tamponare gli effetti, una cosa che proprio non riusciamo ad evitare è la rottura del riposo; in una parola riprendere a dormire diventa un bel problema (almeno per me). Io di mio sono sempre stato “un dormiglione” è questo ha salvato fin’ora la mia condizione cardiovascolare, ma col passare del tempo divento sempre più sensibile alle interferenze nel sonno (non solo da ipo o iperglicemia, ma rumori molesti ad esempio). Il desiderio di rendere note queste condizioni vuole rappresentare uno stimolo per cercare di capire meglio la nostra condizione e di concerto trovare una possibile strategia di convivenza, anche perché un riposo non riuscito incide, come si sa, sull’umore e di conseguenza va ad impattare nella vita di ogni giorno, nelle nostre amicizie, nelle relazioni sociali; quindi rendere armonioso il sonno non è un vezzo ma una necessità.

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