Il mio diabete

Nel numero in edicola del settimanale “Gioia” c’è un articolo a firma di Alessandra Di Pietro intitolato: Il blog ti allunga la vita; e viene riportata l’esperienza americana dei diari su internet di quanti vivono una malattia cronica, inguaribile e dell’analoga esperienza, agli inizi, in Italia.

Nel pezzo, e questo viene meglio risaltato nella versione cartacea del settimanale, c’é un ampio servizio sui blog dei diabetici, tra cui anche il mio e quello di Natasha una giovane diabetica che fa diving a livello agonistico, ed è questo un esempio concreto di come con il diabete si possono fare attività e sport un tempo impensabili.

Alla giornalista che mi chiedeva se ho tratto giovamento nel fare questo blog ho risposto, senza il minimo dubbio, come questa esperienza mi ha fatto entrare in contatto con persone nuove, mi sta dando emozioni vere e profonde, ridato una carica vitale per andare e guardare avanti con rinnovato ottimismo.

In aggiunta riproduco il testo integrale dell’articolo in questione e vi invito a lasciare commenti a margine del pezzo.

Il Blog ti allunga la vita
O, almeno, se ti ammali, può rendertela più semplice: on line c’è sempre qualcuno che raccoglie il tuo appello. Così, si naviga. Per raccontare come si convive con la sclerosi, chiedere indirizzi sui centri di eccellenza del diabete, fare controinformazione sull’endometriosi. O, semplicemente, sentirsi meglio.
pubblicato Gioia n. 36 19 settembre 2009

di Alessandra Di Pietro
Il medico più disponibile non può essere chiamato alle dieci di sera per sapere se il sushi è permesso a chi soffre del morbo di Crohn. Però, da qualche parte d’Italia, nell’ora in cui quel benedetto ragazzo vi ha finalmente invitato a cena c’è un altro/a che ha la vostra stessa patologia e pure la risposta che vi serve, basta andare sul suo blog e con un po’ di fortuna saprete che il pesce crudo va bene ma senza rafano piccante. In America, i patient’s blog, i diari on line dei malati cronici e/o temporanei (un ricovero per esempio) sono migliaia, coprono ogni patologia  possibile, e hanno rivoluzionato i rapporti di potere medici-pazienti a favore di quest’ultimi. In Italia, invece, al momento, chi vuole condividere con altri il percorso di una malattia, spartire e/o chiedere informazioni ma anche paure, successi, ansie, buone notizie, curiosità e scoperte, di solito, frequenta i forum dentro i siti di associazioni di malattie (www.crohnclub.it / <http://www.crohnclub.it/>
oppure www.lupus.it <http://www.lupus.it>  per esempio). I blog, dunque la scrittura quotidiana in prima persona, sono un’esperienza sporadica e militante, un fatto nuovo di zecca, raro e persino difficile da rintracciare, ma il numero dei contatti in costante aumento confermano che il fenomeno inizia anche da noi e come negli Stati uniti, ne sono coinvolti innanzitutto i diabetici.

Massimo Loi, autore di http://ioeildiabete.blogspot.com/, è entrato in  Rete per “prendere un pubblico impegno e tenere sotto controllo i miei comportamenti terapeutici: aggiungerò una sezione glicemia così la mia diabetologa che abita in un’altra città può controllarmi”. Marco, autore de lastranamalattia.wordpress.com sostiene che il blog lo ha spinto ad essere “più informato e più socievole in generale” , per Simone Donadello, 22 anni, mantovano e studente di fisica, www.sunt.it/diabete/ <http://www.sunt.it/diabete/>    “scrivere on line è una valvola di sfogo”, http://blogs.dotnethell.it/diabete <http://blogs.dotnethell.it/diabete#_blank>  non è aggiornato spesso da Fabio Somma ma è visto da migliaia di persone che lo ( “l’ho creato per conoscere e approfondire qualsiasi cosa mi veniva in mente sul diabete e mi funziona bene”), su http://lambertini.net/diab/ <http://lambertini.net/diab/>  Roberto il suo autore conferma lo spirito umanitario del blog: “mi piace ascoltare e condividere le emozioni, fare amicizie, conoscere esperienze come  quella di Natasha sub agonista che sul suo blog su http://immersioni-natasha84.blogspot.com/ <http://immersioni-natasha84.blogspot.com/>  aiuta altri sub-diabetici come lei.” Su http://leucosia.blog.kataweb.it, lei archeologa e neo mamma, racconta la sua lotta con la sclerosi multipla: “Sua Maestà (la malattia ndr) torna prepotentemente alla ribalta, pronta a mordere come un cane rabbioso le mie gambe. Il senso di impotenza che ho provato nel non poter prendermi cura del mio bimbo, confinata in un letto, il braccio attaccato ad una flebo”. “Hai avuto tanto coraggio, un coraggio da invidiare e da imitare, alla fine sarai tu a spuntarla” le commenta Francy, amica virtuale. “Scrivere per me è terapeutico” dice Maria Grazia Franzini, autrice de http://lalzheimerdeglialtri.splinder.com/ <http://lalzheimerdeglialtri.splinder.com/> , uno spazio
vissuto dalla prospettiva di figlia di una malata che riflette (“Ho continuato a chiedermi se 17 anni di malattia non siano piuttosto un castigo, un’espiazione per una colpa che però non riesco ad intravedere da nessuna parte, né nel passato di mia madre né nel mio”), si commuove (Auguri mamma per il tuo compleanno. Anche se non ci saranno dolcetti, cioccolatini, gelati. Solo le solite flebo di acqua e di pappa color beige, un po’ di tè giusto per ammorbidire, attenzione alle gocce di troppo che altrimenti si scatena la tosse. Come tutti i giorni.), denuncia: “mi permetto di dire che con i malati anche i caregiver sono abbandonati, nonostante   producano ricchezza e siano loro stessi una ricchezza).

Patrizia, 40 anni, autrice di puntodivistaceliaco.blogspot.com, ha aperto il suo diario in rete  “per condividere le soluzioni pratiche”, volendo risparmiare ad altri trafile faticose e dispendiose da lei fatte “per scoprire un protocollo preciso per la diagnosi e di follow up”: poi con spirito pratico alterna post su dritte burocratiche e novità scientifiche a  squisite ricette, ricevendo così  dalle 500 ai 700 visite al giorno. Cristiana con  http://endometriosi.blog.dada.net <http://endometriosi.blog.dada.net>  ha la precisa intenzione di fare controinformazione sulla malattia “invalidante, poco conosciuta e sottovalutata di cui soffriamo sia io sia mia sorella e altre 3 milioni di donne in Italia”. Cristiana è stata contattata per partecipare a convegni medici, un suo video autoprodotto e postato su youtube ha avuto 30.000  visualizzazioni (http://www.youtube.com/watch?v=Hqc01rTdgL4 <http://www.youtube.com/watch?v=Hqc01rTdgL4>  ) ed è passato su alcune tv. L’informazione alternativa è stata la chiave di svolta nella vita di Matteo dall’Osso, guarito dalla sclerosi multipla. La sua storia, tramite blog e sito tradotti anche in inglese, sta facendo il giro del mondo. Su http://blog.matteodallosso.org/ <http://blog.matteodallosso.org/>  l’autore, brillante studente di fisica,  racconta la scoperta della malattia e l’ostinazione a voler ricevere con una economica cura di disintossicazione da metalli pesanti (la terapia chelante con protocollo ACAM e non con i farmaci tradizionali).  Matteo ha avuto ragione ed oggi è guarito. La sua storia è stata lanciata tramite il blog di Beppe Grillo, ma ora vive di virtuale vita propria: “Diecimila contatti, praticamente da tutti i Paesi del mondo, e una email ogni cinque minuti”: sono persone che si commuovono con Matteo, gli chiedono informazioni, vogliono provare a fare con lui.  Su http://bachecaassociazioniepazienti.blogspot.com <http://bachecaassociazioniepazienti.blogspot.com>  il padre di un bambino affetto da sferocitosi chiede di conoscere altri genitori solo per scambiarsi l’esperienza, una madre chiede gli indirizzi dei centri di eccellenza per curare  la  paraparesi spastica.

Negli Stati Uniti già nel 2006, si contavano 480.000 d-blog, (Diabetic’s Blogs,), un numero così significativo che la rivista medica Lancet lanciò l’allarme sui rischi di manipolazione da parte delle case farmaceutiche: i blogger, infatti, non sono tenuti come i giornalisti al rispetto di una deontologia, però sono molto seguiti (e altrettanto sponsorizzati, vedi per esempio diabetesmine.com di Amy Tenderick o sixuntilme.com di Ketti Morrone ) e spesso hanno una maggiore credibilità di indipendenza agli occhi dell’utente. In Italia, nel 2009, non arriviamo al centinaio di blog, considerando esclusivamente quelli dedicati alle malattie e tutti gli autori  sentiti per la nostra inchiesta hanno categoricamente smentito di essere stati contatti per motivi promozionali. Negli Usa, CarePages, Patients Like Me <http://www.patientslikeme.com/>  , Healthcarescoop.com, <https://www.thehealthcarescoop.com/hcs/>  Angie’s List , portali pensati per raccontare e condividere la esperienze di malattia, hanno decine di topics (argomenti) che vanno dal parto prematuro alla leucemia ai trapianti e bacini di utenza fino al milione di contatti, dunque sono anche un affare economico di primo piano. Patientslikeme.com per esempio realizza i propri profitti attraverso la vendita delle informazioni condivise dai pazienti: “I dati raccolti sono strutturati e individuali, ma anonimi”. I loro clienti (o “partner”, come preferiscono definirli) sono aziende che sviluppano e/o vendono poi prodotti ai pazienti, studiate sulle esigenze che loro stessi hanno espresso. Dice Alessio Baccarini di Communicanda.com, specializzato nello sviluppo di siti specie nel settore medico, che la scarsa diffusione dell’uso di internet dalla parte dei pazienti è dovuta ad una immaturità dell’utenza italiana “che vive la rete come un media verticale, un luogo dove trovare un blog con cui essere d’accordo, al limite lasciare i post. Però, dal mio lavoro, vedo crescere la consapevolezza del fare rete in prima persona”, creando anche in Italia le potenzialità di uso e di mercato consolidate in America.

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In questi primi giorni di settembre colgo un miglioramento nel mio diabete: i valori della glicemia stanno andando nella direzione giusta e il mio fisico ne gode. E’ presto per tirare le somme, sono prudente di mio e non sono alcuni giorni con valori normali a farmi gridare vittoria, perché la battaglia continua imperterrita.

Ancora una volta in questi giorni ho assunto la consapevolezza che su di me lo stress emotivo incide notevolmente sulla glicemia, alterandone i valori verso l’alto, nonostante tutti gli accorgimenti possibili: variazioni del dosaggio d’insulina, computo dei carboidrati.

Ora che il livello dello zucchero nel sangue sta tornando normale so già di aspettarmi l’effetto opposto: frequenti momenti di ipoglicemia, frutto del rilasciamento psico-fisico. Gli scherzi del diabete sono proprio questi, e per non cadere in questo genere di tranelli cerco di stare vigile e pronto a reagire nel consueto modo ad un abbassamento repentino dello zucchero nel sangue.

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La psicosi è rappresentata dall’influenza suina e il caso che rappresenta il panico in fase di generazione è dato dall’uomo morto a Napoli non a causa della sindrome influenzale del momento, ma per una forma gravemente trascurata di diabete.

Ora siccome in Italia come ormai in tutto il mondo le malattie sociali o di massa (diabete, reumatismi, cardiovascolari, ecc.) e coloro che ne sono colpiti, soprattutto anziani e piccini, possono correre un maggior rischio di contrarre l’influenza A in presenza di un fisico con già scarse difese immunitarie; ebbene in questi casi dire una cosa per un’altra, fare disinformazione rappresenta un vero e proprio atto criminoso e terroristico. E come sempre nel nostro territorio chi compie questi atti resta a lungo impunito (e non si parla di clandestini o dell’uomo nero che nella notte mette paura ai bimbi nel sonno).

Il mio è l’ennesimo grido nel deserto lo so, ma spero sempre nel soppravvento dell’intelligenza sulla superstizione.

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Auspici, propositi, per un mese nuovo che comincia: per primo un ritorno all’equilibrio con la glicemia e una media dei valori più accettabile. Inoltre per quanto riguarda la gestione quotidiana del diabete cominciare ad entrare nell’ottica dell’impiego del microinfusore d’insulina, anche se il percorso per arrivarci non sarà breve l’importante e partire senno manco si giunge.

E dopo il recupero di sincronia con il diabete la conseguenza di tale risultato non può che essere la possibilità di alimentarmi senza dover fare difficili esercizi con il bilancino dei carboidrati e degli altri nutrienti da mettere nel piatto della bilancia; un impegno che alla lunga diventa frustrante e noioso quando non si portano a casa i risultati.

Da bravo vecchio scolaretto diabetico ancora una volta ce la metterò tutta per eseguire i compiti affidati, ma come si diceva una volta, se avessi qualche colore in più nell’astuccio potrei fare un dipinto migliore; quindi la veglia resta per qualche supporto aggiuntivo nella vita con il diabete.

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Sta per finire un mese e cominciare un altro, in  questo arco di tempo le cose sotto il profilo del mio diabete non sono andate come volevo, per ragioni diverse non sono riuscito a governare bene la malattia. Sono stanco, non ho voglia di investigare sul perché, il per come di questa situazione; di autoanalisi ne ho già fatte anche troppe, adesso debbo prendere una pausa, aspetto venerdì quando vedrò la diabetologa per avere qualche soluzione fattibile ai problemi fin qui elencati ed espressi anche in precedenza nel corso di questo mese.

Un fatto è certo: l’avanzare dell’età, il logoramento psico-fisico del tempo che passa sono elementi concreti ed ineluttabili nella vita di un uomo, ed io con il mio trascorso di patologie ed evoluzione personale vado a sommare queste condizioni e al momento del conto sono problemi che pesano.

L’unica cosa che debbo cercare di fare in questo momento di riflessione è di recuperare la condizione mentale, lo stress accumulato, in una parola unica e univoca: rilassarmi; ritengo non ci sia altro da fare, anzi riuscire in questo sarebbe un grande risultato.

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Da circa una settimana ho inserito una voce nel blog roll dei siti sul lato destro della pagina a video, si chiama: donare per la ricerca; sono collegamenti a pagine dove si può donare online a favore di istituti (italiani e no) che operano autorevolmente  a favore dello studio per trovare nuovi percorsi curativi nel diabete. Al momento ho pubblicato il link al sito Diabetes Research Institute di Miami, diretto dal prof. Camillo Ricordi e dal progetto Liberiamo il diabete promosso dall’Istituto San Raffaele – Monte Tabor di Milano. Nel corso del tempo spero di poter arricchire l’elenco con altre realtà, ma l’importante è cominciare, e da quello che ne le predette realtà al momento rappresentano le punte avanzate nella ricerca sul diabete; almeno questo riportano i miei dati.

Comunque al di là di ogni mero dato statistico l’importante è continuare a sostenere con forza la ricerca, come ho già sottolineato altre volte e non mi stancherò mai di ripetere. La ricerca è l’unica arma che possediamo per sconfiggere questa malattia: il diabete. Io non so se riuscirò a vedere il giorno della vittoria sul diabete, ma sono impegnato affinché le generazioni venute dopo di me possano vivere un’esistenza senza più questa patologia.

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E anche oggi sta andando, anzi è andata, anche questo rappresenta un risultato, piccolo o grande che sia, da portare a casa. I valori, non quelli morali, della vita ma riferiti alla glicemia, vanno come dovrebbero andare: buoni senza enfasi, fanno il loro decorso consueto nel tempo tra alti e bassi. La media della glicemia si è attestata attorno ai 180 mg/dl. Il risultato mantenuto verso il medio – alto è dovuto a qualche stravizio compiuto nei giorni scorsi: una cena con amici e qualche alimento pesante, sotto il profilo delle calorie e dei carboidrati. Ma tutto sommato alla fine l’importante è portare a sintesi un quadro controllato e gestibile del mio diabete. Tempo fa quando non riuscivo a tenere a bada la glicemia e i vari annessi e connessi mi arrabbiavo e stressavo; l’insieme di reazioni non era affatto benefico per il decorso del condizione diabetica. Nell’ultimo anno ho acquisito una maggiore calma e ponderazione nell’affrontare il diabete e tutto ciò che questo comporta, e questo provo che è un bene per me il prosieguo della mia vita. Alla fine della giornata posso dire: anche oggi ho fatto la mia parte.

Update: nel fine settimana ho avuto un episodio di ipertensione, con la massima a 200   e le pulsazioni a 100, non penso causato dal diabete, ho cercato di affrontarlo aggiungendo nel pomeriggio un pastiglia di diuretico e mezza compressa di benzodiazepine per vedere di contenere il fenomeno.

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C’è poco da fare per affrontare quell’alternarsi di giornate, levate e tramonti del Sole chiamato vita, ci vuole lo spirito giusto, lo spirito di adattamento a tutti i fattori che compongo la liturgia delle ore: fatta di risvegli, contatti, imprevisti, sogni, desideri e molto altro ancora.

In tutto questo insieme di eventi il diabete fa parte del gioco della vita, sempre se sei diabetico? E allora che fare?

La risposta è semplice: per convivere con il diabete ci vuole un forte, e sottolineo forte, spirito di adattamento; una condizione, cui so bene, è più facile da dichiarare che da mettere nella pratica quotidiana, ma è un passaggio necessario per continuare a vivere senza ostacoli supplementari e difficoltà indesiderate la nostra quotidiana esistenza.

L’adattamento è più difficile da incastrare nella fase iniziale della malattia, ma quando riusciamo a farlo tutto diventa più facile; per far una comparazione: l’adattamento al diabete è come l’avvio del computer, lento. Ma terminato il processo di partenza, se avete un processore veloce e molta memoria allora andata a scheggia; stessa cosa vale per il diabete, se usate il cervello, ragionate, ce la potete fare.

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Lo scrivere di diabete in rete ha l’indubbio aspetto positivo di poter metterti in contatto con tante persone, ognuno con la sua storia e vissuto particolare; e parlare della condizione diabetica non deve essere letto in una visione assolutistica e dogmatica, meno che mai manualistica, di gestione della malattia, del proprio stato: basta guardarsi attorno per comprendere come ognuno di noi affronta in modo proprio e diverso il diabete.

La cosa da comprendere è come, nel corso della vita, la visione di una situazione va a cambiare, sia per la nostra acquisita esperienza, maturazione, che per fattori esterni; e tutto questo incide anche sul diabete.

La comprensione di questo stato di cose mi ha aiutato in questi ultimi anni a ricavare una maggiore consapevolezza e forza nella vita con il diabete, e ancor di più ad affrontare le ulteriori difficoltà subentrate con altre patologie come l’artrite reumatoide, solo per fare un esempio.

Certo non basta raggiungere un forte livello di consapevolezza personale per affrontare di petto le difficoltà, l’energia propulsiva la riporti non solo dal tuo spirito di autoconservazione, di sopravvivenza, ma anche dall’amore che hai, che ricevi e dai; senza tutto questo le cose si possono complicare, a mio avviso.

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Gli esami non finiscono mai, anzi continuano sempre: l’unica differenza ci può essere quando i tempi fra un accertamento e l’altro si fanno più lunghi o ravvicinati.

Nel mio caso, quest’anno, per la prima volta la distanza di esecuzione degli esami del sangue si è allungata: c’è stata una fase della mia vita in cui ogni giorno venivo esaminato, poi sono passato ad una volta a settimana, quindi una volta al mese, poi a bimestre. Negli ultimi anni la cadenza è diventata trimestrale prima e poi quadrimestrale. E sto parlando degli esami di laboratorio richiesti per il diabete (per l’artrite reumatoide la faccenda è più complicata ed i tempi restano ancora stretti).

In pratica nell’anno in corso la cadenza degli esami si sta suddividendo su una volta a semestre, record storico nella mia vita di diabetico con 45 anni d’anzianità accumulati assieme alla patologia; nello specifico è la prima volta che l’emoglobina glicata (HbA1c) la faccio due volte nell’arco di dodici mesi.  Anche questo è un modo per ricordare i progressi (in positivo) che si possono fare col diabete, auto controllando la malattia e senza troppe rinunce, o addirittura nessuna.

L’unica cosa da fare per raggiungere l’obiettivo è impegnarsi, concentrarsi sul metodo e organizzarsi per arrivare al traguardo: è solo questione di tempo.

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