Roberto
In memoria
A mezzanotte cosa ho perso a parte il sonno e la voglia di riposare? Conta riposare e avere una vita regolare con il diabete dogmi solidi nel tempo mentre altri sono cambiati. Ero bimbo e il diabete veniva definito dalle classi meno abbienti: la malattia dei signori, poiché occorreva alimentarsi con cibi invalsi al popolo per ragioni di costo, ma anche in quanto il diabete inteso oggi come tipo 2 era frutto di una sovralimentazione permessa a pochi, al cospetto di oggi dove con una rete capillare presente con la grande distribuzione alimentar assieme ad una offerta di cibi pronti e ad alto contenuto calorico, a basso costo, consumare è praticamente uno stato onnipresente. Basta pensare come una volta per procurarsi il cibo dovevi percorrere diversi chilometri e fare lavori, attività ad alto consumo calorico alimentandoti con meno della metà di calorie rispetto al presente. Mentre oggi per muoversi si consuma carburante e il lavoro è prevalentemente sedentario e basso consumo d’energia. Io ero e sono un diabetico di tipo 1, quello da reazione autoimmune per essere ancora una volta chiaro, dove il mio sistema immunitario distrugge le cellule produttrici dell’insulina sul nascere e quindi necessito di questo ormone che livella il tasso di glicemia nel sangue, per vivere e me lo immetto con iniezioni plurime e quotidiane.
L’importanza di avere la glicemia controllata da cosa deriva. Un eccesso di zucchero nel sistema circolatorio e foriero con il passare del tempo: solitamente dopo dieci anni dal comparsa del diabete di complicanze patologiche agli occhi (microvasi) reni, e all’intero sistema cardiovascolare e cerebrale. Per usare un esempio estremo: è come se le nostre arterie venissero intasate dallo zucchero creando una sclerosi, irrigidimento delle stesse da esso provocato. E questa si chiama iperglicemia. Mentre la carenza di zucchero nel sangue, l’abbassamento repentino del livello di glicemia porta a far mancare l’energia necessaria alle funzioni vitali dell’organismo e ogni volta che questa si presenta provoca la morte di cellule cerebrali senza che queste si possano ricreare, per citare solo alcuni esempi importanti. E questa condizione si chiama ipoglicemia.
Ora siccome il diabetico autoimmune tipo 1, una malattia lunga una vita, deve somministrarsi l’insulina e controllare diverse volte al giorno glicemia per cercare di impedire il manifestarsi degli eventi precedentemente, deve risultare chiaro come più il compenso ed equilibrio del diabete si mantiene consolidato nel tempo, e le aspettative di vita si possono allungare nonché mantenere un discreto livello di qualità della medesima. Ecco perché sovente e volentieri riprendo come parola d’ordine e dogma il dover mantenere il timone, il controllo della mia, nostra glicemia.
Nel mezzo
La migliore difesa è sempre l’attacco? La risposta è sì. Nel diabete, per usare una metafora, è come una gara lunga tutta la vita tra me (guardia) e la glicemia (ladro), e nella competizione vince chi si muove prima, dentro questo semplice schema sono riuscito a capire il meccanismo alla base dell’insacchettamento del zucchero nel sangue. La logica alla base dell’intervento per sedare l’impennarsi della glicemia si fa forza di un fatto oggettivo: quando si scorge la tendenza della curva glicemia prendere la direzione verso l’alto, in particolare ciò è misurabile dopo un pasto, e prevalentemente a pranzo e cena, ho capito di dover intervenire con la stessa metodica di una ipoglicemia, cambiando il mezzo.
L’ipoglicemia richiede l’assunzione di zucchero semplice, due bustine dissolte nell’acqua, per esempio e dopo mezz’ora controllare se la glicemia riprende a salire. Invece con l’iperglicemia la prima cosa da fare è rappresentata da una correzione a seconda del valore tramite un iniezione aggiuntiva d’insulina o un bolo supplementare. Il vero elemento comune spesso e mal volentieri è di dover metterci una pezza quando il danno sta intervenendo.
La mia via alternativa si colloca nella fase intermedia dei processi di alterazione della glicemia, sia verso l’alto che nel basso. Il momento mediano per me significa l’ora a metà strada tra un pasto e l’altro , faccio un esempio pratico: l’orario del pranzo è fissato alle 12 mentre la cena alle 19, quindi il controllo intermedio lo effettuo tra le 16, 16.30 e sulla base di questa rilevazione se registro una evoluzione verso l’alto come superiore a 180, allora passo a infondere un bolo correttivo supplementare tra 1 e 2 unità variabili e questa scelta mi consente di mantenere ben armonizzata la glicemia e in ottimo compenso come accade da ormai due settimane continuate. Naturalmente il controllo di questo tipo consente anche di intervenire immediatamente qualora la tendenza di riferimento gira verso l’ipoglicemia, e in questo caso non resta che fare un bel spuntino per regolarizzare il tutto.
Tirando le fila di questa digressione sul buon governo quotidiano della glicemia ciò che appare evidente riguarda l’importanza del controllo intermedio della glicemia assieme a quelli classici prima dei pasti, da non sottovalutare.
Precisamente
Sapete quanti glucometri ci sono su piazza? No? Bene la cifra per difetto si aggira sul centinaio. Stupefacente vero, ma non tanto in fondo perché un apparecchio per controllare la glicemia in sé a livello di tecnologia non richiede granché e oggi le aziende produttrici tendono a fornire strumenti con funzioni sempre più aggiuntive ma per l’interfacciamento digitale con computer e altre strumentazioni simili. Ma me e tutti i diabetici quel che interessa per davvero non è l’aggeggio modaiolo che parla o s’aggancia con l’Iphone e simili, ma uno strumento il più preciso possibile e nel post di oggi voglio trattare di due esempi opposti da recensire. Il glucometro migliore oggi presente in catalogo e non il peggiore attenzione ma quello spropositato in rapporto a qualità prezzo, per dare un’idea di cosa si trova in giro.
Il glucometro Precision Xtra di Abbott unisce al controllo della glicemia anche un sistema di monitoraggio semplice dei chetoni nei test di tutti i giorni, con un piccolo campione di 0,6 microlitri e in cinque secondi rilascia il risultato. Il sistema Precision Xtra è dotato di uno speciale striscia end-fill/top-fill con conferma visiva, riduzione degli effetti di agenti interferenti come l’aspirina, vitamina C, e acetaminofene. Inoltre, il sistema Precision Xtra offre la semplicità del test dei chetoni nello strumento stesso. Un apparecchio appena uscito sul mercato, al momento non so se concedibile dal servizio sanitario pubblico. Il glucometro in oggetto della mia attenzione l’ho visto in opera lo scorso 10 aprile presso il mio centro di diabetologia, al posto delle apparecchiature solite, e alla domanda: se la misurazione del congegno era affidabile? L’infermiera addetta al prelievo ha risposto positivamente sostenendo che il risultato per la glicemia era pari a valore prodotto dal laboratorio. Sul costo del prodotto non ho ancora trovato indicazioni.
Un caso a sé è rappresentato dal GlucoDock di Medisana, un glucometro che funziona come aggiunta allo smartphone di Apple Iphone, Ipad e Ipod, a parte questa peculiarità non ha altre differenze sulla carta rispetto agli altri apparecchi simili se non per un piccolo dettaglio: il prezzo pari a € 100 e una confezione di strisce da 50 pezzi a € 26; praticamente il più caro strumento per controllare la glicemia da casa su piazza. Visti i costi se uno lo vuole se lo paga dall’inizio alla fine poiché è impensabile come lo stato e le regioni si accollino un prodotto simile.
Per questa volta mi limito a questa digressione circa il magico mondo dei glucometri, ma data l’ampia offerta di articoli presenti in circolazione per la gestione del diabete, con i prossimi appuntamenti voglio entrare più nel dettaglio per capire meglio cosa conviene e le caratteristiche tecniche presenti nell’ampio ventaglio di offerte.
Una specie dura a morire
Le cronache indicano sovente come ogni giorno è un pezzo di crescita che si assomma all’altro e il loro insieme forma lo scoprire, il progredire dei singoli e della società, purché dentro la medesima vi sia condivisione e dialogo della conoscenza e rispetto morale nei limiti dell’ordine e pace solidale. In teoria ciò dovrebbe insegnare la vita o almeno il confronto riflesso d’essa, ma ben altro nella realtà accade: con il venire dei giorni e nei tempi appare la conferma di un dato costante nell’evoluzione dell’uomo: la necessità di far vivere al suo interno le iniquità sistemiche mascherando questo con la volontà di soluzioni eque, inoltre altro fenomeno è legato all’evocazione costante della miseria come spauracchio concreto di un decadimento individuale, collettivo, terrore diffuso nel fase lunghe di difficoltà economiche e sociali di una nazione o dell’intero pianeta. Da bambino ricordo come i film comici dell’epoca del “muto” avevano la dominante caricaturale e tragicomica di rappresentare più che la miseria generata dalla grande depressione del 29, la miserevolezza delle persone nei loro atteggiamenti e comportamenti. Atteggiamenti o personalità miserabili sono sempre esistiti nella società passata come in quella presente, e fin qui nulla di nuovo, ma il fatto preoccupante e devastante rispetto alla credibilità di un paese e popolo è dato dalla espansione del fenomeno oggi più di ieri, così da far apparire il nostro consesso come un ricettacolo di miserabili e piagnoni, avvezzi a grattare qualcosa, molto o poco, per accumulare qualcosa di materiale che dia in fondo l’impressione di essere bisognosi e indurre alla pietà. Poi si viene a scoprire dopo molti anni e decenni che tutta questa è falsità: l’esempio più eclatante e vergognoso è rappresentato dai falsi ciechi scoperti a man bassa in queste ultime settimane in ogni dove d’Italia, individui che, grazie a commissioni mediche “legali” compiacenti o corrotte hanno beneficiato per lustri interi d’indennità cospicue nell’ordine di milioni d’euro. L’utilizzo di malformazioni, patologie e mutilazioni per trarne vantaggi economici non è cosa nuova dalla nascita della Repubblica a oggi, rappresenta bensì la fase attuale di percorso partito con le pensioni d’invalidità fasulle e indennità varie per i cosiddetti civili, ma la sceneggiata aveva già avuto un suo degno precursore nel dopo guerra con le pensioni milionarie per gli invalidi di guerra, per cui vennero successivamente verificati diversi “assegni vitalizi” attribuiti a persone non aventi diritto.
Ora c’è una cosa che a me mi fa diventare letteralmente una bestia in quanto malato vero e diabetico da una vita: sfruttare beceramente una condizione di svantaggio, falsa, per trarne vantaggio a scopo di lucro; gli episodi in tal senso sono diversi e non solo legati ad pensioni e assegni d’inabilità. L’altro strumento diffuso a livelli ormai impressionanti riguarda il contrassegno d’handicap per avere accesso alle zone di traffico limitato e nei parcheggi riservati, la cosa ha livelli di gravità tali che nella mia città Bologna, la stessa squadra di calcio di serie A è stata protagonista di questo fenomeno del mercato dei pass.
Le “furbizie” da miserabili purtroppo ne ho viste anche nel mondo diabete: tra le più evidenti quelle per barattare delle strisce in più per la glicemia, o per spuntare qualche punto per la patente a mo’ d’esempio. Siccome siamo in uno stato diritto non si possono applicare nei confronti di soggetti simili punizioni corporali: spero soltanto che gli venga sequestrato ogni bene mobile e immobile come si è fatto coi mafiosi.
E per finire ancora una settimana splendida sotto il profilo del diabete, cosa posso dire? La volta scorsa la media era di 130 mg/dl e stavolta 140 mg/dl, quindi ancora una volta stabilità piena e compenso ottimo grazie alla formula vincente.
Dalla notte dei tempi
| Mistura di verdure crude con salsa gialla |
- funghi 250 g
- carota 80 g
- finocchio 150 g
- cuore di sedano 60 g
- zucchina 80 g
- uova n. 1
- salsa savora n. 1 cucchiaio
- timo n. 1 cucchiaio
- maggiorana n. 1 cucchiaio
- olio di semi di mais n. 3 cucchiai
- succo di limone n. 3 cucchiai
- sale
- pepe
- lattuga n. 1 cespo
- - Mondare e lavare le verdure
- - Tagliarle a julienne
- - Mondare e lavare la lattuga
- - Disporle in una ciotola
- - Rassodare l´uovo
- - Pulire i funghi e affettarli sottilmente
- - Sistemare gli ortaggi in una insalatiera
- - Unire i funghi, il timo e la maggiorana
- - Riunire in una scodella il succo di limone, il sale, il pepe
- - Incorporare l´uovo setacciandolo, la salsa Savora e l´olio fino ad ottenere una salsa
- - Condire le verdure con la salsa
- - Mescolare accuratamente
- - Servire con la ciotola di lattuga
Un pranzo di mani
Un sandwich di mani da gustare con il calore dell’amicizia, dita, contatti, emozioni si stringono, le senti e restano con te a farti compagnia anche quando sei solo, perché non lo sei, tra le pagine di un libro, un foglio scritto si libra tra la terra e il cielo, non affonda il pensiero parte dell’anima fusa al cuore, nelle tonalità dell’alba respira di te. Gustati ogni istante un sandwich di mani, non sarai mai sazio.
Solidale
Le coordinate fondamentali, i comandamenti alla base di una vita regolare di un diabetico sono di controllare ripetutamente la glicemia almeno quattro volte al dì, prima dei pasti e di andare a dormire, ma la quantità base regolare per avere in monitoraggio adeguato della curva glicemica è di sette controlli, ovvero tre prima dei pasti centrali e tre a tre ore di distanza dal medesimo, più uno al momento di coricarsi. Altri controlli vanno effettuati sempre in presenza di eventi particolari, ad esempio prima e dopo attività fisica, sportiva di un certo livello, oppure se avvertiamo di non stare tanto bene, o ancora quando vogliamo fare uno spuntino. Tutti questi controlli servono per intervenire, laddove necessario, con una correzione d’insulina se i valori registrati sono fuori norma. Dove stanno i problemi allora? Beh innanzitutto la prima cosa da dire è che una persona deve avere la forza di volontà di controllarsi, curarsi, volersi bene; quindi espletare, fare tutti i buchetti ai polpastrelli del caso, senza però ossessionarsi all’impresa: conosco persone cui se mancano una glicemia vanno in crisi d’astinenza! Allora se c’è la volontà il primo e fondamentale passo è fatto, ora occorre affrontarne un’altra questione: la quantità di strisce date in dotazione per monitorare la glicemia. L’assegnazione di materiale rilasciato dall’ASL è sufficiente, nei diabetici di tipo 1, a fare il controllo solo per quattro volte al giorno, una persona può qualche volta aggiungere delle glicemie ma poi si troverà a fine periodo senza strisce.
Allora è evidente come l’unica strada per fronteggiare l’esigenza di effettuare controlli aggiuntivi della glicemia ci vede messi davanti a una strada obbligata: comprarci le strisce necessarie mancanti allo scopo. Una confezione da 25 strisce costa oggi mediamente tra i 31 e 33€ tramite l’acquisto diretto in farmacia, poi se cerchiamo su internet possiamo trovare offerte speciali limitate nel tempo a cui vanno aggiunte le spese di trasporto, oppure alcune associazioni locali riescono ad ottenere qualche sconto per gli iscritti, e anche qui si riesce a spuntare qualcosa magari.
La prospettiva avanti a noi per quanto riguarda il sistema sanitario e l’erogazione dei servizi, prestazioni non è senz’altro tesa a garantire gli attuali livelli essenziali d’assistenza, anche se ancora mancano in concreto i provvedimenti relativi, ma a questo punto al di là degli scenari prossimi venturi occorre cominciare ad agire e tutelarsi di fronte a condizioni peggiorative. Allora la mia proposta per quanto riguarda l’integrazione nella fornitura dei presidi sanitari a favore dei diabetici sta nella costituzione di gruppi d’acquisto solidale, allo scopo di ottenere, oltre a prezzi ribassati sul prodotto finale, una forza negoziale maggiore e più efficiente sul catalogo dei prodotti offerti. Ricercando nel panorama italiano non ho trovato nulla di simile e sarebbe ora di cominciare a darsi una mossa.
Un suono
Chiama attraverso un telefono o con la voce e senti cosa può succedere lungo il cammino della vita, quando un fiore cresce tra la piega dell’asfalto e la terra del campo. Chi ama chiama e ascolta la voce dentro e i suoni della vita. Uno sguardo scomparso appare tra le tonalità di cielo smeraldo a primavera appena riflesse nella pioggia fresca. Non aspettare a chiamare.
Non mi basta mai
Il tempo ti cambia sia dentro che fuori: assumi su certe situazioni comportamenti diversi nel presente rispetto al passato, anche lo stato umorale muta. Da fuori sono come un foglio di carta: al principio è tutto bianco liscio, immacolato, poi cominci a scrivere, prende delle pieghe, sia increspa e infine ingiallisce. Ecco le mutazioni evolutive di una persona, in questo caso io, come avvengono nel corso della storia personale. Ieri sono stato a fare la seconda visita di controllo per l’anno 2012 del diabete, e osservo come è cambiata la mia reazione psicologica rispetto a solo 15 anni addietro e oltre. Un tempo l’approssimarsi del giorno della visita era da me visto con paura mista a inquietudine, poiché sapevo di dover rendere conto del perché una stupida glicemia non andava bene, la sola, quella del prelievo fatto il giorno stesso a digiuno, poi manco consideravano di striscio le altre riportate nel diario. Siccome a spesso e volentieri il cosiddetto “effetto alba” era ricorrente e non si riusciva a trovare la soluzione chissà perché spaccavo il capello, per non dire altro, proprio a me! Ho fatto solo un piccolo esempio di come ai “bei tempi” si svolgeva la vita con il diabete. L’altro era rappresentato dalla “curva da carico” l’esame effettuato per cercare di capire come si muoveva la glicemia durante la giornata prima dell’arrivo sulla piazza dell’Holter o sensore glicemico, e poi dell’esame ematico dell’emoglobina glicata. La curva da carico consisteva in prelievo del sangue ogni tre ore dalle 7 del mattino alle 19 della sera. Il primo e l’ultimo venivano effettuati dalla vena del braccio e gli altri dal dito. Inoltre per esaminare la reazione della glicemia al carico di zucchero in due occasioni veniva fatto bere del glucosio puro, e vi posso assicurare che si trattava di una autentica porcheria. Ma il meglio doveva ancora venire: praticamente fino alle 12 si restava a digiuno, con ogni quattro ore delle iniezioni d’insulina, poi a pranzo una minestrina in brodo e un frutto e più niente fino a sera, alla chiusura della sevizia del momento. Oggi tutta un’altra aria, almeno per me, oltre ad essere padrone della mia condizione di vita da diabetico quasi del tutto, riesco a negoziare al meglio i problemi con il personale sanitario in rapporto alle eventuali soluzioni, e la diagnostica correlata al diabete si è in buona parte addolcita anch’essa.
Ieri dopo aver sbrigato in quindici minuti le pratiche d’accettazione per la visita (alla reception c’era un avviso con scritto: causa la riduzione quantitativa del personale medico i tempi d’attesa per essere visitati potranno allungarsi) e in dieci la consegna del campione d’urine delle 24 h del giorno precedente, quindi fatto la glicemia, mi sono messo ad aspettare il mio turno per essere visitato. L’attesa a volte è un momento ,più o meno lungo, per cogliere i vari lati umani dell’universo diabete e nel frattempo di questi ce n’erano diversi a rappresentarlo. La situazione più marcata era rappresenta da una coppia: padre e figlio con il diabete 1, il primo aveva un anno in più di me con 50 anni di malattia e senza una gamba amputata causa gangrena diabetica, un uomo dall’aspetto e modo di fare bohemien sotto tutti i punti di vista, si era presentato con una glicemia oltre 500, mentre il giovane uomo, un ventenne che pareva essere la parodia di Giovanni Vernia, il truzzo di Zelig, aveva 50 ma di valore glicemico, con la dottoressa che avrebbe poi visitato me a cui la strana coppia dava un gran bel da fare per il loro resistere alle di lei prescrizioni, anche perché i due uomini volevano tornare a casa a guida dell’auto con tutti gli annessi e connessi, ed erano andati lì proprio in vista del rinnovo della patente (non so con quali risultati). E lì li ho lasciati finito il mio turno. E dire che non c’era molto affluenza: fosse dovuto all’effetto Pasqua? A parte ciò ho aspettato un’oretta poi è arrivato il mio turno: consegno al medico risultato dell’emoglobina glicata, peraltro già caricato in rete, e il tracciato del mie glicemie, boli, carboidrati scaricati dal microinfusore e stampati per l’occasione. Il medico mi fa pesare e controlla la pressione arteriosa la quale è sempre alta nella massima e suggerisce di aumentare il dosaggio del diuretico per abbassarla e far meno affaticare i reni, poi chiede cosa è cambiato, quali problemi si sono presentati durante l’intervallo tra una visita e l’altra, e mentre ascolta la mia sintetica esposizione, prende nota e con me analizza i dati presenti nel predetto tracciato. Aggiungo un piccolo cameo: il medico siccome è la prima volta che vede me e il sistema integrato microinfusore più sensore glicemico, quindi mi chiede se il tracciato dell’Holter è scaricabile assieme agli altri dati presenti sul computer, pensavo lo sapesse e invece resta stupita quando apprende che ciò non è tecnicamente possibile, senza dimenticare come il download dei medesimi è opera ardua e tribolata, tutte le volte per riuscirci ci impiego tre ore! Io per mia natura sono preparato ad affrontare medici con taglio digitale che tradizionale, e nonostante la dottoressa fosse un nuovo ingresso al centro e di giovane età la predilezione era manifesta per la stampa, così i dati inviati via cellulare all’applicativo Eurotouch Did manco sono stati considerati. Dopo venti minuti di visita conferma la struttura del bolo basale, fatto salva una riduzione nella fascia serale, e per i boli dei pasti da me impostati, prescrivendomi altresì gli esami di laboratorio da rifare prima del prossimo appuntamento che è fissato a luglio di quest’anno, salvo urgenze.
Anche per questa volta è fatta, ma il mio tour ospedaliero ancora no, proseguo per le strade del Policlinico a fare scorta di Humira (farmaco per l’artrite reumatoide) e prenotare la visita questa volta reumatologica.
Dopo le sorprese
Un tempo mi alzavo presto per andare a fare la visita di controllo del diabete. La procedura era: prelievo del sangue dal dito a digiuno e consegna della provetta con il campione delle urine fatte nelle 24 ore ed io cercavo di prenotarmi per il primo turno della mattina ovvero alle 7,15; poi la visita medica veniva effettuata tra le 11 e mezzogiorno. Oggi per fortuna il percorso è cambiato in meglio: mi reco all’orario fissato 10,30/11, e senza file allucinanti con vecchi sclerotici e adulti frustrati dall’attesa, faccio le procedure d’accettazione e poi vado a consegnare sempre il campione delle urine ed eseguire il prelievo del sangue dal dito, ma senza essere a digiuno, quindi attendo la visita che solitamente avviene un’ora dopo, quindi i tempi morti sono di molto ridotti rispetto a prima. Prima di recarmi al centro di diabetologia vado a ritirare presso il poliambulatorio del mio comune il risultato cartaceo dell’emoglobina glicata da portare quest’oggi al medico: pari a 7.3.
Finita la festa eccomi qua pronto per ricominciare il rodeo di controlli esami e affini come da programma. Oggi il menù ha in programma la seconda visita di controllo del diabete di quest’anno. E domani riporterò il resoconto integrale dell’evento in cronaca, spero non nera (scherzo). L’appuntamento rappresenta un momento reale e fisico per il medico specialista al fine di capire come evolve la vita del diabetico, in questa occasione sono curioso di vedere, per la prima volta, come impatta sull’incontro la fase d’impiego dell’apps su Iphone Eurotouch DID nella trasmissione dei dati relativi a glicemia, carboidrati e boli d’insulina: in pratica un esempio concreto di telemedicina. Percorso peraltro già disponibile già da prima con la consultazione da parte del medico dei medesimi dati scaricati dal microinfusore e a sua disposizione sul diario online offerto da “Carelink” l’applicativo della Medtronic utile allo scopo. A volte mi viene da pensare come tutte queste “nuove tecnologie” rappresentino più che altro un status anziché avere un impiego effettivo. Spero di sbagliarmi alla prova dei fatti e m’incammino.
Spazio
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