Dove sta?
Leggere non si smette dal farlo e il diabete aiuta la lettura, anzi richiede, evca l’immersione completa nei libri di ogni materia dimensione e complessità, per poi passare alla rete tra siti, portali, blog e molto altro ancora. Poi ci sono i manuali: da quello per il glucometro all’altro per il microinfusore (solitamente un volume mostruoso), ai vari programmi, applicativi e software per la registrazione dei dati del nostro diabete. Insomma la materia è tanta e dentro a tutto questo universo di roba si finisce per perdersi, anche per i più provetti esploratori delle umane scritture. Anche perché è proprio tra le pieghe di un testo che si annida il segreto del sacro Graal oppure la formula della pietra filosofale, e ancora di far l’oro. Così è stato nel mio piccolo scoprire un grande segreto: di cosa si tratta? Lo scorso giovedì avevo postato un articolo in cui decantavo le lodi del microinfusore Veo e del suo sensore, ma al tempo stesso mettevo in luce le sue criticità. Io sono obiettivo per natura e se a ragion veduta debbo ricredermi lo faccio nella stessa misura con cui credevo alla prima versione dell’atto.
Nel post avevo evidenziato l’impossibilità di scaricare i dati tracciati dal sensore glicemico, ma siccome la mia testardaggine e incredulità a due anni dall’inizio dell’utilizzo della strumentazione era ed è inalterata, ho esplorato a fondo sia il manuale cartaceo che l’applicativo online denominato Carelink, e alla fine ho scovato la modalità per farlo all’interno del canovaccio di possibili report offerti dal programma. Anche nel manuale del microinfusore è contemplata la funzione in due laconiche righe, senza altre aggiunte e indicazioni pratiche. Durante la fase di iniziazione all’utilizzo e familiarizzazione con il microinfusore e Holter glicemico il rappresentante della ditta nulla mi disse e a dire il vero manco il diabetologo mi chiese i dati del tracciato relativo al sensore, e tra le altre cose nella fornitura rilasciata dall’Asl non vi era la chiavetta per lo scarico dei dati, senza la quale uno non riesce a far nulla per via digitale se non a manina. Ed invece mi sono arrangiato comprandomi la chiavetta di comunicazione e facendo le procedure di registrazione per accedere al menzionato software, con tutti i limiti del medesimo. Grazie alla richiesta dei dati dell’Holter effettuata nel corso dell’ultima visita dalla giovane e nuova diabetologa mi sono rideterminato a trovare il modo per scaricare i dati con successo.
Voglio concludere con due considerazioni: se al diabetico cui viene fornito il sistema integrato (micro + sensore) non riceve i mezzi per scaricare i dati (conoscenza e strumenti) a mio avviso si trova come un ciclista con una bicicletta senza ruote, non va da nessuna parte, d’altronde i dati sono basilari per la gestione del diabete! Infine nell’era del digitale chiedo agli sviluppatori e creatori di contenuti di curare meglio la manualistica dei prodotti distribuiti ogni informazione e guida è importante, e troppi manuali o help in linea finiscono per esserlo di nome non di fatto.
Ci sono ancora
Cominciava 49 anni fa la mia storia con il diabete 1, cominciava dal posto che vedete qui sopra in fotografia: l’ospedale pediatrico Gozzadini all’interno del policlinico S.Orsola di Bologna. Correva l’anno 1963 ed era il 2 maggio. L’entrata allora era quella rappresentata in foto poi si passava per un lungo corridoio di collegamento con il padiglione pediatrico parallelo a questo edificio e molto più largo, costruito su due piani in stile liberty, il quale avevo un ampio enorme scalone ad apertura a braccio con al centro una fontana era posta la statua della Madonna con bambin Gesù stretto al petto; questo aspetto della costruzione rappresentava l’unica cosa bella del reparto pediatrico, il quale dopo un anno venne abbattuto per ragioni igieniche e di inadeguatezza strutturale con il progetto, realizzato solo vent’anni dopo, di fare una struttura moderna per la pediatria. Allora venni ricoverato nel reparto di endocrinologia pediatrica diretto dal prof. Emmanuele Cacciari e come ho già scritto nella pagina del blog: vivo con il diabete; venni scherzosamente soprannominato dal medico il “reuccio del Gozzadini”. L’appellativo era derivato in quei anni dal cantante Claudio Villa, la pop star dell’epoca e denominato il reuccio della canzone italiana. Il Cacciari mi incoronò reuccio poiché ero il primo diabetico in età infantile così precoce a veder diagnosticata la patologia, ed io aggiunsi anni dopo dicendolo allo stesso professore: di restare vivo. Un particolare di quegli anni da ricordare e condividere riguarda il nomignolo mio con cui chiamavo l’ospedale medesimo e che riferivo nei dialoghi con mia madre: lo “sgozzabambini”; era talmente traumatica l’esperienza di tanti ricoveri lunghi e dolorosi per me e mia mamma, non solo ma anche per tutti i bimbi come me sofferenti e dolenti durante il soggiorno in quel posto, da mantenere un ricordo incancellabile e vivo, presente oggi come ieri fin nei minimi particolari. Oggi grazie al miglioramento delle tecniche mediche e infermieristiche certe sevizie terapeutiche sono o scomparse oppure ridotte nella loro dolenza fisica e corporea, ma alla mia epoca le urla e grida mie e di tutti i mie compagni di ricovero facevano da sottofondo sonoro, ambientale assieme alle brutture di contorno. Allora non pensavo di arrivare a compiere il giro di boa dei 50 anni di malattia e non solo io anche i pediatri stessi avevano forti dubbi circa la mia longevità con la malattia. E invece sono ancora qua.
Un particolare relativo alla collocazione della statua: ora si trova esattamente dove c’era l”ingresso del vecchio padiglione di degenza della pediatria abbattuto nel 1965. Sul fare del primi anni 80 quando cominciarono i lavori di costruzione del nuovo padiglione ci fu un tentativo della direzione sanitaria di rimuovere la statua ma la cosa venne subito abbandonata a seguito delle proteste delle mamme e genitori vecchi e nuovi della pediatria del Gozzadini.
Perché scrivo ancora una volta della ricorrenza del diabete? Oltre al ricordo personale c’è una ragione pubblica e un desiderio che voglio evidenziare. La data di cui sopra che si presenterà tra un anno mi piacerebbe fosse il pretesto e l’occasione feconda per il raggiungimento di due obiettivi. Il primo con la raccolta di fondi a sostegno della ricerca per trovare la cura dal diabete 1 così da poter guarire e liberare dalla malattia tutti i bambini e giovani oggi colpiti da questa malattia. E in proposito nei prossimi giorno avanzerò il programma operativo sia nel blog che sul gruppo presente in Facebook. Il secondo obiettivo invece è più “locale” e riguarda la mia città Bologna, la quale, al di là della giornata mondiale dedicata al diabete da calendario il 14 novembre, non fa nulla per smuovere un poco le acque sul tema: sarà perché è dotta e grassa? Beh siccome il diabete 1 è giovane e magro piacerebbe fare un evento di sensibilizzazione della comunità sulla malattia diabete 1 ad esordio infantile e giovanile: una condizione spesso e volentieri sconosciuta, ignorata, sottovalutata e ancor peggio banalizzata. Ecco il mio servizio alla causa dei bimbi di oggi con il diabete, e ai loro genitori, è proprio quello di mettere in risalto la necessità di avviare un percorso integrato d’attenzione verso codesta patologia. Siccome da qualche parte occorre pur partire avrei un altro sogno che mi piacerebbe infine poter realizzare: coinvolgere le strutture sanitarie preposte e le amministrazioni locali, l’ufficio scolastico provinciale, per avviare un processo di integrazione e formazione permanente di facilitazione alla vita con il diabete dei bimbi e famiglie a partire dalla gestione della malattia e attraverso la vita scolastica, altro punto critico e rimasto irrisolto da 50 anni e più a questa parte. Ed ora al lavoro.
La vita è bella e va vissuta, la vita con il diabete è vita sta solo in ciascuno di noi non costruirci muri avanti il cammino. Grazie Laura ti voglio sempre bene,anche se non se più qui con me, ti amo! Tuo figlio.
“Le malattie, specialmente le lunghe malattie, sono anni di apprendistato dell’arte della vita e della formazione dello spirito.“ Novalis (1772-1801), poeta tedesco.
Fonte: “Frammenti postumi“.
A mezz’aria
Il primo maggio in Italia è contrassegnato in calendario come festa del lavoro e lo è anche per noi diabetici in quanto lavoriamo e diamo da lavorare, inoltre con la tendenza in atto la crescita d’attenzione che richiede la patologia va ad aumentare sempre più. Ma in occasione della predetta data come si colloca il rapporto tra diabete, diabetico e lavoro? Le convenzioni oggi presenti circa il rapporto tra medicina legale e giuslavoristica legata alla nostra patologia mettono in evidenza come al diabetico non possono essere assegnati lavori dove l’orario viene articolato per turni e la conduzione di macchine per cui vi è una ricaduta su terzi (altri), ad esempio: la guida di uno scuolabus e treno. Per il resto non vi sono punti di discriminanti di sorta attorno all’integrazione del diabetico nel mondo del lavoro subordinato, mentre nel novero della libera professione le coordinate di contenimento circa i limiti d’esercizio della professione sono per lo più assenti nell’ordinamento legislativo e normativo.
Poi sappiamo bene come tra legge e realtà quotidiana c’è fondamentalmente un diario, abisso differenziale notevole, allora per cercare di trovare un’occupazione e cercare di stringere i tempi di margine verso un collocamento lavorativo, l’unica strada rappresentata nel novero del lavoro dipendente è data dal riconoscimento della cosiddetta invalidità civile con una riduzione della capacità lavorativa tra il 46 e 50% così da beneficiare delle prerogative di legge per il reclutamento lavorativo.
Secondo i racconti degli interessati il momento più critico della vita lavorativa per un diabetico è rappresentato dal rispetto degli orari per gestire controllo della glicemia, iniezione dell’insulina e pasto, i quali non sempre concordano coi tempi dell’organizzazione e allora occorre scendere a compromessi per trovare una soluzione. Una mediazione che a volte non è sempre buona per il lavoratore diabetico. E per concludere la digressione a tema lavorativo un’ultima raccomandazione: non nascondiamo ai colleghi il nostro essere diabetici, anzi è basilare informarli e specificare le eventuali situazioni di criticità rappresentabili e cosa fare in caso di bisogno: ipoglicemia innanzitutto. Ne va della nostra incolumità e di quella altrui, della nostra salute non dimentichiamocelo!
1 maggio festa del lavoro - oltre a ringraziare quanti offrono e prestano il loro servizio a noi diabetici e a tutti i malati: medici, dentisti, biologi, ricercatori, ingegneri, chimici, farmacisti, infermieri, paramedici, tecnici di laboratorio e radiologia, psicologi; oggi voglio fare una particolare dedica quanti dedicano il loro impegno professionale sul versante dell’alimentazione. Grazie alle dietiste, dietologi, nutrizionisti e diet coach; grazie alla loro determinazione nell’infondere i sani principi di un’alimentazione corretta e sana quanti sono attenti e recepiscono il messaggio riescono ad avere una vita ancor migliore con il diabete. Pochi ma buoni.
Pronto Soccorso
A volte succede di non aver più voglia di fare una determinata cosa, come ad esempio scrivere, anche per il blog: le ragioni a far scatenare un simile stato possono essere diverse. La settimana scorsa è stata per me piuttosto densa di accadimenti ed uno in particolare imprevisto oltreché spiacevole: il ricovero in ospedale della mia compagna. L’accaduto si è presentato proprio sette giorni fa, lunedì scorso per l’esattezza, fresco reduce della giornata a Bergamo organizzata dalla community di Portale Diabete, una gran bella esperienza, ho dovuto affrontare il rientro a Bologna causa lo sciopero dei treni e siccome il tempo di viaggio con l’autolinea non è proprio rapido, avevo ben pensato di prendere il lunedì di ferie per recuperare la stanchezza del viaggio. Avere il microinfusore addosso con il sensore glicemico rappresenta un gran bel vantaggio in condizioni di difficoltà nella gestione degli orari, sia di alimentazione che d’erogazione dell’insulina. Così lungo tutto il viaggio di quattro ore potevo tenere monitorata la mia glicemia. Poi lunedì sera verso le 18.30 accompagno la mia compagna al pronto soccorso, su indicazione del nostro medico curante, poiché erano già due giorni consecutivi che lei avvertiva forti e intensi dolori lungo tutta l’area pelvica. Dopo due ore e mezza d’attesa viene portata in osservazione breve intensiva e all’una e mezza della notte mi comunicano la decisione del ricovero, il quale è in corso tutt’ora. In tutto questo trambusto debbo sottolineare un fatto molto importante: la mia personale esperienza cinquantennale di vita ospedaliera da assistito è stata importante per la tenuta emotiva e il necessario sangue freddo con accadimenti di tipo traumatico. Il passare delle ore l’ho superato in scienza, coscienza e, soprattutto, operatività. L’altro lato rimarchevole riguarda il microinfusore e il diabete: grazie al suo ottimale utilizzo ho mantenuto la glicemia all’interno dei binari della normalità, nonostante avessi “cenato” con una brioche confezionata alle 20.30 e poi basta. Ancora una volta affermo come benedetta fu la scelta di passare al microinfusore e i fatti lo dimostrano.
La settimana lasciata alle spalle si è chiusa con una media dei valori glicemici pari a 150 mg/dl, ancora una volta il trend del compenso diabetico è buono , così come lungo tutto il mese d’aprile con un mensile di 145 mg/dl: da incorniciare. L’unica nota stonata, per l’l’obiettività della cronaca, si è presentata lo scorso mercoledì con il riacutizzarsi dell’infiammazione intestinale, subito tamponata con il reimpiego di compresse di mesalazina, tale sintomatologia ha prodotto per dodici ore un’alterazione del glicemia poi rientrata sia grazie all’impiego del farmaco sopra menzionato che dei boli correttivi immediatamente effettuati con successo. Nel mentre gli esami non finiscono mai e giovedì prossimo vado a fare un nuovo prelievo del sangue, comprendente ancora una volta l’emoglobina glicata, ma questa volta all’interno di un ampio bouquet di controlli richiesti dal medico reumatologo in proiezione della prossima visita.
Un’idea spunta
| Imvoltini di bresaola a sorpresa |
- bresaola – 200 g
- riso – 150 g
- peperoni – 500 g
- rucola – 6 foglie
- pomodori perini – n. 2
- olio di oliva – n. 2 cucchiai
- gelatina istantanea – mezza confezione
- sale – q. b.
- - Tagliare la bresaola in 8 fette
- - Lessare il riso in acqua salata
- - Abbrustolire i peperoni sulla fiamma pelarli e mondarli
- - Tagliarli in 12 falde
- - Pelare i pomodori, privarli dei semi e tagliarli a dadini
- - Mondare, lavare e asciugare le foglie di rucola
- - Tritarle e metterle in una terrina
- - Unire i pomodori, il sale e l´olio
- - Scolare il riso al dente
- - Passarlo sotto l´acqua fredda, sgocciolandolo bene
- - Versarlo nella terrina con i pomodori e mescolare accuratamente
- - Adagiare le falde di peperone sopra le fette di bresaola
- - Posarvi sopra il riso condito
- - Arrotolare le fette di bresaola in modo da formare degli involtini
- - Preparare la gelatina
- - Sistemare gli involtini su un piatto da portata e spennellarli con la gelatina
- - Lasciare raffreddare in frigorifero fin al momento di servire
Occhio critico
A distanza di poco più di due anni dal passaggio al microinfusore continuo a tessermi le lodi per tale scelta con un solo rammarico: solo lo avessi fatto prima, ma questo lascia il passo al cospetto del risultato attuale che, con una glicemia media perfetta oscillante tra 130 e 140 mg/dl, porta a sintesi un notevole miglioramento della mia vita al cospetto della gestione del tempo e alimentazione quotidiana. Praticamente sotto il profilo nutrizionale oggi posso permettermi qualsiasi cosa, seppur sempre con il calcolo dei carboidrati e del bolo d’insulina a fare da garante del patto di stabilità e ottimo compenso glicemico, e tra men d’un mese rifarò gli esami del sangue per il reumatologo, comprendenti nuovamente anche la glicata, e penso di arrivare a quella data portando a somma il miglior risultato di tempi tra il 6 e il 6.3. Ora che sono diventato un miscelatore quasi provetto o come ho scritto nel passato: un DJ del diabete la mia verve critica comunque sempre e per fortuna inalterata anche di fronte al pregiato microinfusore Veo della Medtronic. E se l’apparecchio menzionato al momento rappresenta la migliore tecnologia presente per la terapia e somministrazione d’insulina nel diabetico di tipo, grazie al sistema integrato con il sensore glicemico che, in presenza di un’ipoglicemia, lancia l’allarme e arresta l’erogazione continuata del farmaco, codesto strumento ha dei punti critici che desidero riportare e aggiornare con il tempo d’uso.
Microinfusore: una cosa da migliorare riguarda il serbatoio d’insulina, sarebbe molto più comodo averlo già preriempito anziché da montare e riempire, poiché l’attuale cartuccia serbatoio porta delle volte, nella fase di caricamento dell’insulina a veder sganciare il pistone con relativa dispersione del farmaco, a me è successo un paio di volte. Durante la procedura di trasferimento dei dati delle glicemie, boli e carboidrati dal microinfusore al computer il primo va in sospensione e tale resta anche per mezz’ora, non operando in background e siccome ci sono problemi di dialogo in rete con il software “Carelink” mi è capitato nel corso delle ultime operazioni di transfer dei dati di attendere anche due, tre ore nel portare a termine l’operazione con il micro ancora in sospensione d’erogazione dell’insulina e tutto ciò francamente non è accettabile.
Sensore: la vera e propria lacuna dell’Holter glicemico è costituita dall’impossibilità di scaricare sul computer e condividere il tracciato e grafico di dati delle glicemie rilevate durante i sei giorni d’impiego dello strumento, così come è adesso la sua funzione d’esame del flusso e curva glicemica è impiegabile solo sul momento a differenza dei sensori separati e tradizionali.
Penso che nelle nuove versioni del microinfusore scompariranno le criticità, ma evidenziarle è utile e responsabile nei confronti dell’azienda produttrice e progettatrice così da migliorare ancor di più la qualità dell’apparecchiatura offerta.
Ma fa bene?
Ogni giorno compiamo gesti e azioni ripetute nel tempo, le abitudini fanno parte della vita, averle è naturale, in particolar modo lo sono quelle che servono a renderci costanti verso comportamenti salutari e buoni per la nostra vita, mentre altre cose andrebbero abbandonate come il fumo della sigaretta e l’eccesso di consumo di alcolici, per noi diabetici e non solo sono condotte sbagliate, dannose per la salute e aggravanti sul compenso glicemico contribuendo ad alterare i valori della glicemia e produrre processi infiammatori nell’organismo oltre a conseguenze nefaste all’apparato circolatorio, al cuore come al cervello. Il diabete altera gli equilibri dell’organismo e quindi il diabetico deve sempre cercare di recuperare questa mancanza agendo con le terapie indicate dal medico e l’autocontrollo quotidiano, ripetuto della glicemia.
- pillole
Con il passare degli anni e del tempo può accadere anche al più sano e nerboruto degli esseri viventi di perdere qualche “pezzo” per strada e allora occorre metterci delle pezze; nello scenario della vita la comparsa di qualche malessere o di una malattia aggiunta al diabete medesimo fa richiedere la somministrazione di un farmaco, e la prima volta può essere un trauma. Io sono sempre stato diffidente verso l’impiego massiccio di medicamenti e farmaci, ma la vita è un paradosso e così un bel momento mi sono ritrovato “sepolto” da pastiglie, gocce, punture come ho già raccontato altre volte per via delle diverse patologie cui sono “interessato.
Ma con il diabete l’interazione coi farmaci non deve mai essere presa sottogamba come diretti interessati al di là di quanto è scritto nel foglietto informativo dobbiamo sapere, esigere dal medico prescrivente quali impatti la medicina può avere sulla nostra malattia, così come noi chiediamo al farmacista se quel dato sciroppo contiene zuccheri e in caso affermativo ce lo facciamo cambiare con un analogo senza, lo stesso dobbiamo pretendere per quanto riguarda terapie ben più incisive penetranti. Alcuni farmaci aumentano il rischio di alterazione della glicemia come i beta bloccanti, l’epinefrina, diuretici tiazidici, corticosteroidi, niacina, pentamidina, inibitori della proteasi, L-asparaginasi e alcuni agenti neurolettici. La somministrazione acuta di stimolanti come le anfetamine in genere causa iperglicemia; il loro uso cronico, però, produce ipoglicemia. Anche alcuni dei più recenti antidepressivi a doppia azione, come Zyprexa e Cymbalta, possono causare una forte iperglicemia (fonte Wikipedia). Erano solo alcuni esempi per rendere una blanda idea di come agisce e interferisce l’azione del farmaco sul diabete. Siccome l’approccio con le terapie spesso e volentieri risulta essere acritico ritengo ancora una volta, come sottolineavo all’inizio del post, porre al centro una maggiore attenzione nel merito del problema non per creare paure e tabù, ma ottenere maggiore chiarezza e consapevolezza.
Che carattere….
La leggerezza con cui affrontiamo a volte alcuni lati della vita, e per alcuni tutta l’esistenza può stupire alcuni e lasciare indifferenti altri, anche di fronte alla malattia quella cronica in particolare e come il diabete di tipo 1 dal momento che esordisce t’accompagna fino alla fine dei tuoi giorni fa contrappeso alla noncuranza e sciatteria sempre sullo stesso argomento. Percorrendo i grandi corridoi del centro di diabetologia del policlinico universitario S. Orsola – Malpighi di Bologna in stile neoclassico palladiano incorro ogni volta in specchiati di varia umanità che ben rappresentano quanto le statistiche sanitarie confermano: come la stragrande maggioranza dei diabetici non si fa carico della propria malattia.
In tal senso sono molteplici le reazioni, che si possono raccogliere in alcune categorie specifiche che provo a definire: sfiduciati, demotivati, abulici, incazzati, ignoranti, disperati. Ed ora entro nello specifico dei diversi profili: lo sfiduciato appartiene prevalentemente al sfera del diabete 1, ha un esordio della malattia precoce (durante l’infanzia nella gran parte dei casi), e dopo diversi tentativi, anni di prove su prove per cercare di assestare la malattia e glicemia comincia a perdere fiducia e speranza nel vedere per il futuro un miglioramento o una soluzione liberatoria dalla patologia, allora assume un atteggiamento di distacco e disinteresse nei confronti delle indicazioni mediche, anche se continua a farsi visitare e eseguire gli accertamenti sanitari, più come abitudine che altro. Il demotivato rientra in ambo le categorie del diabete: nel tipo 1 le caratteristiche sono di uno che alla base ha una condizione personale, familiare e sociale non positiva e questa condizione provoca in lui trascuratezza e noncuranza al cospetto della malattia, con un laconico messaggio ripetuto a se stesso e al vuoto, o ai pochi che lo ascoltano: tanto non c’è niente da fare; e questo ultimo lato ricomprende anche il tipo 2, ma come sintesi esistenziale del processo personale di decadimento autodistruttivo. L’abulico è incapace di prendere decisioni, di iniziare o portare a termine un’azione in rapporto a eventi anche banali, questo genere di situazione e pressoché presente in coloro che sono colpiti dal diabete di tipo 2, anche se qualcuno distonico cade gioco forza nel tipo 1. E poi una categoria immancabile nel diabete, anzi direi nel novero delle problematicità una delle prevalenti, è rappresentata dall’incazzato, arrabbiato. Non occorre fare una descrizione articolata del fenomeno che si illustra da sé, ma esaminare un momento gli effetti che questo comporta con il diabete. Il più importante è rappresentato dalla mancanza o difficoltà di analisi della situazione che invece il diabete richiede. L’arrabbiato appartiene comunemente a entrambe le categorie di diabetici, ma più marcatamente al tipo 2 ed in particolare lungo la fascia d’età avanzata, anagraficamente parlando. Un’altra sottocategoria quasi esclusivamente ricompresa nel diabete di tipo 2 è data dall’ignorante, questa per dimensioni e frequenza direi ha la maggioranza assoluta sul totale universale dei diabetici. Il momento tipico per rappresentare l’ignoranza nella vita di relazione sociale con questo diabetico è rappresentata dall’esclamazione: non lo sapevo! Poi a distanza di qualche settimana riproponi lo stesso tema e ottieni la medesima risposta e via dicendo. Allora ti viene da dire: è come parlare con il muro. E per concludere la panoramica delle reazioni avverse alla vita con il diabete affronto uno dei lati più critici a livello esteriore presenti sul proscenio, ovvero il disperato. La disperazione può presentarsi episodicamente ed è un naturale sfogo della natura umana, ma quando è costante e sistemica allora le cose cambiano, poiché qualsiasi cosa fai dici e interagisci la reazione del disperato sarà sempre tracimante, sgorgante e incontenibile , con propensioni anche autolesionistiche; anche questa condizione appartiene ad entrambi gli schieramenti del diabete, senza particolari differenze quantitative.
Finita la prima rassegna critica delle situazioni di malessere e non accettazione del diabete, certo l’elencazione non può essere esaustiva e mancheranno certamente altri stati da rappresentare, ma come si dice in questi: il lavoro prosegue e la natura umana è sotto questo profilo complessa grazie all’unicità degli eventi e delle persone.
Toccando il cielo
I ricordi servono a rafforzare il presente quando nel progredire del tempo cogli la positività evolutiva della tua condizione. E sta accadendo a me questo: poter godere dell’equilibrio e stabilità del diabete come mai avevo ottenuto in passato e pensato di raggiungere, frustrato da lustri, decenni di impotenza d’innanzi alle fluttuazioni glicemiche e scompensi permanenti durati così tanto da portare all’emersione delle complicanze patologiche conseguenti. E’ praticamente un mese che vedo la media settimanale dei valori glicemici oscillare tra 130 e 140 mg/dl, oramai posso anche fare a meno di esordire al principio della settimana con questo genere di bilancio finché la rotta non cambia.
Il senso che traggo da tutto questo e voglio lasciare ai diabetici in fase critica con la malattia è: nulla diventa impossibile e ce la possiamo fare a recuperare il senso di noi, la padronanza delle difficoltà legate all’essere diabetici superando problemi e ostacoli, oggi ci sono i mezzi per farlo, per avere una vita regolare e longeva, solo occorre avere fiducia e pensare positivo. Molti lo fanno ma io penso a quanti sono giù e pensano di non farcela più, ecco a loro con maggior forza insisto nel ribadire che la presa occorre tenerla per compiere l’impresa della vita e raccoglierne il senso di fondo: crescere nella conoscenza e nell’amore, così di noi resterà la presenza per sempre.
Una cosa positiva che mi ha insegnato la vita con il diabete, anche ora con addosso il microinfusore, è l’aver tenuto uno stile di vita regolare, rispettando gli orari dei pasti e prestando attenzione alle pratiche per il controllo della glicemia, il dosaggio e l’iniezione dell’insulina: se per altre cose sono più sbarazzino, per la condizione diabetica ho mantenuto una disciplina reale e precisione.
E passando dal mondo della rete a quello fisico sabato scorso ho avuto il piacere e onore di partecipare a Bergamo all’evento organizzato dal Portale Diabete, la network community diretta da Daniela d’Onofrio dal tema la community di portale diabete incontra l’esperto, nel corso del quale sono stati affrontati diversi specifici temi: la prima parte, in occasione dei 90 anni dalla realizzazione dell’’insulina si sono illustrate le prospettive per lo sviluppo delle cure e dell’assistenza in diabetologia. A tal proposito hanno relazionato – dr. Matteo Viscardi – il punto di vista del pediatra; dr. Andrea Laurenzi – dr. Alessandro Dodesini – il punto di vista dell’internista; dr.ssa Silvia Ciaccio - il punto di vista dello psicologo. I lavori sono proseguiti poi con gli interventi di Eleonora Bianconi e Pauline Grogan entrambe Diabetes research nurse, sul temi legati alla storia naturale del diabete, la sua prevenzione e le strategie di intervento; e a tal proposito come si sta muovendo la ricerca. Prima di passare alle domande dei partecipanti, più di un centinaio provenienti da tutta Italia, Alessandra Zedda ha raccontato la sua esperienza con il pancreas artificiale, un passaggio bello e importante all’interno dell’evento. La sera una parte dei convenuti al seminario è rimasto a cena per trascorre assieme un momento di socializzazione oltre lo spazio dell’iniziativa, in valido ristorante della città di Bergamo, denominato: la vendemmia. Cucina locale di buon livello in un ambiente caratteristico ubicato all’interno del centro storico. Una gran bella iniziativa da ripetere quale buon viatico per cominciare una nuova settimana. Brava Daniela!
Alcune immagini dell’evento dello scorso 21/4/2012
L’ho fatta
| Frittata di funghi |
- funghi porcini 300 g
- olio d´oliva 1 cucchiaio
- prezzemolo tritato 1 cucchiaio
- peperoncino piccante n. 1
- aglio 1 spicchio
- uova n. 4
- sale 1 pizzico
- - Pulire accuratamente i funghi togliendo il piede terroso
- - Tagliarli a fettine
- - Lavarli velocemente e asciugarli, per impedire che si imbevano d´acqua
- - Cuocerli per 3/4 d´ora in una padella con aglio, prezzemolo, peperoncino
- spezzettato, 1/2 cucchiaio d´olio e sale
- - Rompere in una terrina le uova salarle e sbatterle con una forchetta
- - Scaldare 1/2 cucchiaio d´olio in un´altra padella
- - Versavi le uova
- - Distribuire nel mezzo i funghi appena la frittata si sarà rassodata
- - Ripiegare la frittata su sé stessa e completare la cottura
Spazio
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