“Non farti cogliere di sorpresa” fa tappa in Lombardia: epilessia al centro tra cura, scuola e lavoro

Dal tavolo lombardo emergono priorità chiare: aggiornare i PDTA, rafforzare la rete territoriale, sostenere la transizione all’età adulta e combattere stigma e discriminazioni che colpiscono 120.000 cittadini nella regione (700.000 in Italia).

Perché questa tappa conta (e per chi)

L’epilessia è tra le patologie neurologiche più diffuse e impattanti. In Lombardia coinvolge oltre 120.000 persone di tutte le età, con un 30–40% di casi farmacoresistenti e migliaia di potenziali candidati alla chirurgia. Non è solo un tema clinico: tocca scuola, lavoro, sport, genitorialità, diritti e qualità della vita.
La terza tappa lombarda del tour “Non farti cogliere di sorpresa” — ideato da Sineos Healthcare Solutions con contributo non condizionante di Menarini Group e patrocinato da FIE e E.L.O. Epilessia Lombardia Onlus — ha riunito clinici, istituzioni, associazioni, scuole e famiglie per passare dalle parole alle azioni.

Cosa ha detto il tavolo lombardo (in breve)

• Rete storica, bisogni attuali: la Lombardia vanta centri per l’epilessia dal 1986 e PDTA regionali (2016, 2020) su prima crisi, gravidanza, crisi neonatali, chirurgia, transizione e stato epilettico. Ma serve aggiornamento e implementazione.
• Presa in carico globale: inclusione, supporto psicosociale, informazione continua, coordinamento tra ospedali, territorio e MMG.
• Transizione da pediatrico ad adulto: oggi è il collo di bottiglia. Servono percorsi dedicati, continuità e governance chiara.
• Scuola e lavoro: lo stigma pesa soprattutto in adolescenza e nei contesti scolastici e occupazionali; servono formazione e protocolli uniformi.
• Forme complesse e rare: necessitano PDTA specifici, équipe multidisciplinari e servizi come DAMA per i casi ad alta complessità.

Le voci della rete: messaggi chiave

• Equità di accesso. “Garantire a tutti una risposta tempestiva attraverso un sistema a rete” (Simone Vidale, SIN Lombardia).
• Numeri e priorità. “120.000 casi in Lombardia, 30–40% farmacoresistenti; meno del 10% presi in carico dai Centri: va rafforzata l’integrazione” (Laura Canafoglia, LICE Lombardia, IRCCS Besta).
• Rete ed EpiNetwork. “Programma regionale dal 1986; EpiNetwork va reso pienamente operativo” (Carlo A. Galimberti, LICE; Fondazione Mondino).
• Prima crisi e continuità. “Percorsi strutturati sin dalla prima crisi, con integrazione dei servizi territoriali” (Federica Teutonico, NPIA Niguarda).
• Rari e costi crescenti. “Alta frequenza nelle malattie rare, farmaco-resistenza, costi di diagnostica e terapie innovative” (Claudio Zucca, IRCCS Medea).
• MMG in prima linea. “Formazione e gestione condivisa per percorsi più vicini e inclusivi” (Massimiliano Franco, SIMG Lombardia).
• Scuola informata, meno paure. “Inclusione oltre le etichette, informazione a docenti e studenti” (Monica Capuzzi, USR Lombardia; Roberta Epifanio, Legnano).
• Adolescenza e stigma. “Normalizzare la condizione e puntare all’equilibrio terapeutico” (Silvia Masnada, Osp. Buzzi).
• Autonomia dopo le crisi. “Quando le crisi si interrompono, cambia l’autopercezione” (Veronica Pelliccia, Niguarda – Centro Munari).
• Istituzioni e farmacie. “Non farsi cogliere di sorpresa” (Rosa A. Cervellione, FIE). “Aderenza, supporto e risposta di prossimità” (Annarosa Racca, Federfarma Lombardia).
• Governance e rete. “Serve una vera integrazione regionale e informazione corretta ai cittadini” (Gianluigi Spata, OMCeO Lombardia).
• Multidisciplinarietà reale. Dalla diagnostica complessa alla genitorialità, passando per supporto psicologico e assistenza sociale (Valentina Chiesa, Elena Zambrelli, Cristina Peruzzi – ASST Santi Paolo e Carlo; IRCCS San Gerardo).

Le 8 azioni prioritarie per la Regione Lombardia

1. Aggiornare i PDTA (prima crisi, gravidanza, rare, chirurgia, transizione) con indicatori misurabili di esito e tempi di attesa.
2. Rendere operativa la rete EpiNetwork con governance, hub & spoke chiari e presa in carico multidisciplinare.
3. Transizione pediatrico-adulto strutturata: checklist unificata, case manager, passaporto clinico digitale.
4. Accesso omogeneo alla chirurgia e alle valutazioni presurgicali nei casi farmacoresistenti.
5. Integrazione ospedale-territorio-MMG: canali rapidi, teleconsulto, educazione terapeutica.
6. Programmi scuola-lavoro anti-stigma: moduli formativi per docenti, studenti e HR; protocolli di gestione della crisi in classe e in azienda.
7. PDTA per epilessie complesse e malattie rare, con servizi tipo DAMA e supporti per caregiver.
8. Comunicazione e empowerment: informazione chiara, piattaforme regionali, coinvolgimento attivo di associazioni e farmacie.

Focus scuola: cosa serve davvero

• Linee guida uniche regionali per la gestione in classe (prima crisi, sicurezza, rientro).
• Formazione periodica per docenti e personale ATA; toolkit per compagni di classe.
• Piano educativo personalizzato quando necessario, senza etichette inutili.
• Canale diretto scuola-famiglia-centro di riferimento per evitare vuoti assistenziali.

Focus lavoro: diritti, sicurezza, performance

• Valutazione individuale del rischio e adeguamenti ragionevoli (turni, mansioni, pause).
• Policy anti-stigma e formazione HR/colleghi su gestione della crisi e rientro.
• Percorsi di reinserimento dopo ospedalizzazione o chirurgia con obiettivi condivisi.

Quando la complessità è la regola

Nelle epilessie complesse coesistono disabilità cognitive, disturbi del movimento e altre comorbidità. Qui la differenza la fanno:

• Equipe dedicate (neurologo/epilettologo, NPIA, psicologo, terapisti, assistente sociale, MMG).
• Servizi coordinati tipo DAMA per prendere in carico bisogni multipli.
• PDTA specifici per sindromi (es. Angelman) costruiti “a rete” tra i centri di riferimento.

Informazione che salva: 5 messaggi da portare a casa

1. L’epilessia si può gestire e molte persone conducono una vita piena e autonoma.
2. Chiedere aiuto presto (prima crisi) facilita diagnosi e presa in carico.
3. Non è solo clinica: contano scuola, lavoro, sport, famiglia, salute mentale.
4. Conoscere riduce la paura: formazione a insegnanti, compagni, colleghi, HR.
5. Lo stigma si vince insieme: istituzioni, professionisti, associazioni, comunità.

In linea con l’OMS: investire per includere

Il Piano d’Azione Globale OMS chiede entro il 2031 aggiornamento delle politiche, più copertura dei servizi e +50% di investimenti rispetto agli standard attuali. La Lombardia ha le basi (centri, PDTA, competenze): il passo avanti è misurare, integrare, comunicare.

Call to action per i lettori in Lombardia

• Famiglie e caregiver: rivolgersi ai Centri per l’Epilessia e alle associazioni del territorio per orientamento, diritti e supporto.
• Scuole: chiedere percorsi formativi e protocolli condivisi con i centri di riferimento.
• Aziende e HR: attivare policy anti-stigma e piani personalizzati.
• Istituzioni locali: co-progettare con clinici e associazioni l’aggiornamento dei PDTA e l’attuazione della rete.

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Box utile – Cosa fare se assisti a una crisi convulsiva

• Resta calmo, metti in sicurezza l’ambiente (togli oggetti pericolosi).
• Non bloccare la persona, non inserire nulla in bocca.
• Girare su un lato dopo le convulsioni per favorire il respiro.
• Cronometra la durata della crisi; chiama il 112 se dura >5 minuti, crisi ripetute, gravidanza, traumi o se è la prima crisi.