Un nuovo studio australiano mostra che, anche quando la medicina promette sollievo e dignità, il fine vita può trasformarsi in una corsa tra burocrazia, spese vive e disuguaglianze. E allora la domanda diventa scomoda, ma necessaria, quanto costa davvero una “buona morte”?
C’è una verità che la nostra epoca elegante e tecnologica preferisce spesso tenere dietro una tenda, il morire non è solo un fatto biologico, è anche un fatto sociale, familiare, economico. E talvolta persino amministrativo, che è forse la forma più crudele della sofferenza moderna. Perché mentre una persona si avvicina al tratto finale della vita, ciò che dovrebbe contare davvero, il sollievo dal dolore, la presenza degli affetti, la quiete, la possibilità di essere accompagnati con rispetto, rischia di scontrarsi con un dettaglio assai poco poetico, il conto da pagare.
È questo il cuore di un recente studio guidato da ricercatrici e ricercatori dell’Università di Sydney, rilanciato in questi giorni, che mette a fuoco un nodo tanto delicato quanto universale. Una “buona morte” ha un prezzo, e non tutti, nelle cure palliative, riescono a sostenerlo. Lo studio ha raccolto le testimonianze di 18 persone prossime alla fine della vita, 6 familiari o caregiver e 20 professionisti delle cure palliative, mostrando come il peso economico incida in modo concreto sulla qualità dell’assistenza e persino sulla serenità degli ultimi giorni. (The National Tribune)
Le cure palliative, per definizione, non servono a “far arrendere” la medicina, come ancora qualcuno crede con una certa ostinazione da secolo scorso. Servono invece a migliorare la qualità della vita delle persone con malattie inguaribili o a prognosi limitata, alleviando dolore, affanno, ansia, fragilità psicologica e bisogni sociali o spirituali. L’Organizzazione mondiale della sanità le considera parte di un approccio centrato sulla persona e ricorda che garantire un accesso equo e tempestivo a buone cure palliative è un dovere etico dei sistemi sanitari. (Organizzazione Mondiale della Sanità)
Ed è proprio qui che il discorso si fa serio. Perché tra il principio e la realtà, si sa, corre spesso di mezzo il mare, e a volte anche il parcheggio a pagamento.
Nel caso australiano, analizzato dallo studio, il sistema promette una copertura in gran parte pubblica, con un intreccio di fondi statali, federali, assicurazioni private e contributi personali. Ma la ricerca mostra che questo mosaico, invece di rassicurare, può confondere e schiacciare pazienti e famiglie. Molti raccontano di essere arrivati alle cure palliative senza capire davvero quali costi sarebbero stati coperti, quali no, e con quali tempi. Alcuni hanno dovuto pagare di tasca propria farmaci e attrezzature essenziali, come l’ossigeno. Altri hanno descritto l’attesa estenuante per ottenere sussidi o programmi di sostegno, con procedure lente e finanziamenti concessi solo per periodi limitati. (The National Tribune)
La parte più amara, forse, è che il denaro entra nella stanza proprio quando dovrebbe uscirne. Non nel senso materiale, quello resta eccome, ma nel senso morale. Il tempo conclusivo dell’esistenza dovrebbe essere sottratto alla logica del mercato, e invece ne subisce i riflessi. Una delle infermiere intervistate racconta casi di persone date per prossime alla morte in poche settimane, ma sopravvissute per mesi o anni, abbastanza da esaurire risparmi, pensione integrativa e tranquillità familiare. In altre parole, vivere più del previsto, che in altri contesti sarebbe una buona notizia, può diventare una condanna economica. (The National Tribune)
Il punto non è solo il costo clinico della malattia. È il costo della presenza. I familiari parlano di parcheggi ospedalieri onerosi, spese di trasporto, pasti fuori casa, giornate di lavoro perse, stanchezza logistica. Sembra un dettaglio, ma non lo è affatto. La cura, soprattutto nel fine vita, non è fatta solo di farmaci e cartelle cliniche. È fatta di corpi accanto ad altri corpi, di attese nei corridoi, di mani che restano, di notti scomposte su una sedia scomoda. Se anche stare vicino a chi muore diventa economicamente difficile, allora la disuguaglianza entra nella dimensione più intima dell’umano. (The National Tribune)
E qui il concetto di “buona morte” smette di essere un ideale astratto da convegno e torna a essere ciò che è sempre stato, una questione concreta di civiltà. Perché morire bene non significa morire in modo perfetto, ordinato, instagrammabile, che già l’idea fa quasi sorridere per quanto sia stonata. Significa poter contare su sollievo, ascolto, continuità assistenziale, familiari non strangolati dai costi, professionisti non costretti a inseguire solo l’efficienza numerica. Lo studio osserva anche che il modello di finanziamento basato sull’attività, cioè sul numero e sul tipo di pazienti trattati, rischia di spostare il baricentro verso la produttività più che verso la qualità della cura. In un reparto per il fine vita, è una contraddizione che punge come uno spillo nella scarpa. (The National Tribune)
Il messaggio che arriva da questa ricerca australiana, e che riguarda molto più dell’Australia, è semplice. La dignità non può dipendere dal portafoglio. Se le cure palliative sono davvero una componente essenziale dell’assistenza sanitaria, allora devono essere accessibili in modo chiaro, continuativo e sostenibile. Non bastano sussidi a tempo, non bastano percorsi opachi, non bastano promesse di copertura che poi si perdono tra modulistica e liste d’attesa. Serve una rete stabile, leggibile, umana. (The National Tribune)
C’è qualcosa di antico e profondamente giusto in tutto questo. Le società si giudicano anche da come accompagnano i loro fragili, non solo da come applaudono i forti. E il fine vita, che oggi spesso deleghiamo ai linguaggi tecnici, resta una delle prove più alte della tenuta morale di una comunità. Una comunità degna non chiede a chi sta morendo di fare i conti con il costo dell’ossigeno, del parcheggio, dei giorni in più, dei giorni in meno. Una comunità degna capisce che la cura, alla fine, è anche un modo di dire, non sei solo.
Per questo il vero tema non è soltanto economico. È culturale. Se continuiamo a parlare di morte solo quando irrompe, e di cure palliative solo quando ormai non c’è più tempo per capire, allora continueremo ad arrivare tardi. E tardi, in questi casi, è una parola che pesa più di molte altre.
La lezione del nuovo studio è netta come una campana in una mattina fredda, il fine vita non dovrebbe essere una prova di resistenza finanziaria. Una buona morte non può diventare un bene di lusso. Quando accade, non è solo il sistema a fallire. Falliamo tutti, un poco.
Hashtag
#CurePalliative #FineVita #Sanità #DignitàDelPaziente
Fonti
Studio e articolo divulgativo sul tema delle disuguaglianze economiche nelle cure palliative, Università di Sydney e ripresa giornalistica. (The National Tribune)
Definizione e principi delle cure palliative, Organizzazione mondiale della sanità. (Organizzazione Mondiale della Sanità)
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